Blandine, atteinte d'une maladie neuromusculaire évolutive, porte une trachéotomie depuis 1989. Elle est sous assistance respiratoire 24h/24. « J'ai besoin de faire réaliser des aspirations endo-trachéales de jour comme de nuit, explique-t-elle. Comme la maladie évolue de façon inexorable, il n'y a pas d'amélioration possible ». Pourtant, lorsque Blandine demande un changement de tarif de sa prestation handicap pour que son assistant de vie puisse effectuer des soins prescrits par un médecin, sa MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) décide de réévaluer ses heures d'aide, en lui demandant de compter ses aspirations endo-trachéales quotidiennes. Un besoin impossible à chiffrer, même en temps. Comme Blandine, de nombreuses personnes en situation de handicap se retrouvent avec une aide humaine fortement diminuée, obligées de quantifier leurs besoins de façon trop précise. À l'origine de ce minutage, le guide PCH Aide humaine de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie), publié, de façon très discrète, en décembre… 2013 !
Aucune association consultée
En 80 pages, ce document, dit « d'appui aux pratiques des équipes pluridisciplinaires de MDPH », vise, en théorie, à favoriser une égalité de traitement sur tout le territoire. Des associations de défense des droits des personnes handicapées y voient, elles, de grandes coupes budgétaires sur les plus fragiles, qui se traduisent par une diminution drastique de l'aide humaine et par une baisse généralisée de la PCH (Prestation de compensation du handicap). « Ce guide a été élaboré sans concerter aucune association de personnes handicapées, déplore Mathilde Fuchs, membre de CHA (Coordination handicap et autonomie). Nous avons découvert son existence en 2016, après avoir regroupé plusieurs témoignages de personnes qui voyaient leur PCH diminuer. »
De moins en moins d'heures accordées
Le guide PCH Aide humaine répertorie, dans des tableaux type Excel, des temps d'aide standards, estimés de façon très généraliste, en fonction des activités : lors du petit-déjeuner, deux minutes sont accordées pour « couper les aliments/ouvrir les bouteilles » ; cinq minutes sont prévues pour manger. L'habillage, lui, ne doit pas dépasser 24 minutes. Pour la toilette, catégorie qui distingue le haut du bas du corps, 20 minutes sont prévues. Comment ce minutage est-il élaboré ? Un groupe de travail en charge des estimations de temps indicatifs s'est en fait inspiré d'une grille établie… au Luxembourg. Dans un dossier d'analyse très complet, l'association CHA dénonce une « maltraitance institutionnalisée » et une « déshumanisation du handicap ». « La loi 2005 garantit une évaluation au cas par cas des besoins d'une personne handicapée. Avec ces temps moyens, il n'y a plus aucune adaptation sur-mesure », regrette Mathilde Fuchs.
Les nouveaux critères de la CNSA
Autre modification notable : l'apparition de nouveaux critères d'évaluation de l'aide humaine. Certaines MDPH demandent, par exemple, à la personne en situation de handicap si elle vit seule ou non à son domicile, et marquent ainsi la différence entre un aidant familial et un aidant « extérieur », sous-entendu professionnel. Le nombre d'heures attribuées peut donc varier en fonction de la « catégorie » de l'aidant. Que faire si la personne a besoin de plus d'heures, qu'elle ne peut pas financer ? « Il ne faut pas hésiter à faire appel, à demander une réévaluation de sa PCH. La première étape est de faire un appel gracieux auprès de sa MDPH, explique Mathilde Fuchs. Ensuite, si besoin, il est possible d'avoir recours au TCI, le Tribunal des contentieux de l'incapacité. Mais cela peut prendre beaucoup de temps, jusqu'à un an. En attendant, le guide est appliqué par de nombreuses MDPH. »
Pour une suppression totale du guide
Une pétition est lancée par l'association pour obtenir le retrait définitif de ce guide, appliqué depuis sa publication. Le 13 décembre 2016, à l'occasion des 4e Rencontres scientifiques de la CNSA, Mathilde Fuchs est intervenue pour dénoncer ces pratiques. À la suite de cette mobilisation, Geneviève Gueydan, directrice générale de la CNSA, lui a affirmé que le guide était encore en phase de test et qu'il ferait l'objet d'améliorations. Actuellement, le document serait en cours de réévaluation, cette-fois ci sous l'égide de plusieurs associations. Mais cette mesure ne satisfait toujours pas le CHA : « Ce guide ne doit pas être amélioré. Nous exigeons qu'il soit tout simplement abrogé ».
© Rommma/Fotolia
3
0
