Jumeaux handicapés, ils défilent pour Handifashion

Kevin et Mickaël sont tous deux handicapés de naissance. À 26 ans, ces frères jumeaux atteints d'IMC et d'une maladie orpheline s'apprêtent à fouler le podium du défilé Handifashion, le 15 octobre 2016 à Saint-Rémy-de-Provence.

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Le défilé Handifashion, événement qui bouscule les codes de la mode en recrutant des personnes handicapées, s'étoffe chaque année depuis 2012. Parmi les modèles, Kévin et Mickaël Haristoy, 26 ans, défileront sur le podium le 15 octobre 2016 à Saint-Rémy-de-Provence (Bouches-du-Rhône). Atteints d'IMC (Infirmité motrice cérébrale), ces jumeaux originaires d'Hyères (Var) rêvent de travailler pour la mode ou la publicité. En 2016, ils tentent leur chance pour la première fois au casting d'Handifashion. Pour leur mère, Françoise, leur parcours est « fabuleux » ; « Kévin et Mickaël reviennent de très loin. À leur naissance, le diagnostic était très pessimiste, explique-t-elle. Les médecins me disaient qu'ils ne marcheraient ou ne parleraient jamais ».

Une autonomie inespérée

Kévin et Mickaël sont également porteurs du syndrome de Bickers-Adams, une maladie orpheline qui se caractérise par une accumulation importante du liquide céphalo-rachidien à l'intérieur de la boîte crânienne. Cette affection est responsable des troubles mentaux et physiques des garçons qui, à 26 ans, ont le niveau scolaire d'enfants de CM1. « Ils se sont fait opérer des jambes, des yeux et ont effectué un gros travail de rééducation », ajoute Françoise. Aujourd'hui, ils parlent,  sont capables d'envoyer des textos, de lire le journal, de se déplacer en étant accompagnés… « Ils n'ont plus du tout besoin de fauteuil roulant. Kévin marche avec une canne anglaise mais commence à se débrouiller sans ». Lorsqu'ils réalisent leur premier book photo, les frères sont encouragés par leur entourage. Le pédiatre qui les suit depuis leur enfance conseille à Françoise de « parler de leur parcours atypique ». « Ils bénéficient aujourd'hui d'une certaine autonomie que je n'osais pas espérer il y a quelques années », poursuit la mère de famille. Aidante à temps plein, elle a cessé de travailler en 2005 pour s'occuper de ses fils.

« Côtoyer les deux mondes »

Au supermarché, à la banque, dans la rue, elle leur confie des petites missions à accomplir seuls, sans assistance. Pour elle, en plus d'un suivi médical important, leurs progrès sont dus aux nombreuses activités qu'ils pratiquent depuis des années. « Ils font du théâtre, de l'aviron, du tennis de table... Ils prennent des cours de chant, ce qui les aide énormément en termes de concentration ». Françoise estime qu'il est essentiel qu'ils « côtoient le monde des personnes valides comme celui des personnes handicapées ». Elle démarche aujourd'hui les agences pour que ses fils, « qui adorent être pris en photo », fassent l'expérience d'un shooting. Corine Tonarelli, fondatrice d'Handifashion, accepte d'être leur marraine  pour soutenir leur projet.
Comme Kévin et Mickaël Haristoy, plus d'une vingtaine de mannequins en situation de handicap (moteur, sensoriel, mental…) défileront devant 400 personnes. Parmi eux, Dimitri Painçon, garçon trisomique de 21 ans au profil artistique déjà bien développé, qui témoigne lui aussi d'un parcours étonnant (lire article en lien ci-dessous).

© Michel Nikodem / Françoise Haristoy

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Aimée Le Goff, journaliste Handicap.fr"
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