16 ans, c'est l'âge où l'on est censé se « prendre la tête » avec ses camarades, ses parents, où on la perd par amour... Celle de Céline Saleille est sur le point « d'exploser » pour une toute autre raison : des migraines si puissantes qu'elle ne peut ni bouger ni parler. La seule chose dont elle est capable, c'est vomir. Des douleurs affreusement réelles qui sont pourtant remises en cause par ses médecins. « C'est symptomatique, vous devez être stressée en ce moment. Mais tout va bien, c'est dans votre tête. »
Dans le flou pendant 12 ans
C'est ce qu'elle se tue à leur dire, justement, qu'il y a quelque chose dans sa tête... qui provoque bientôt de nouveaux symptômes. Déjà myope, sa vue décline. Débarquent ensuite des mouvements monocloniques -des contractions musculaires brèves et involontaires- du bras, l'hypersensibilité à la lumière et aux sons... Céline change régulièrement de médecin, espérant trouver celui qui mettra fin à cette errance « infernale ». Mais toujours le même discours, la même désinvolture. Pourtant, les IRM sont formelles : « Le ventricule est plus petit que la normale. » Pourquoi ? « On m'a laissé sans réponses durant douze ans, avec un traitement de fond anti-migraine qui ne fonctionnait pas », révèle Céline.
Verdict : hypertension intracrânienne
A 27 ans, la jeune femme prend rendez-vous avec le professeur de neurologie J. Andoni Urtizberea après avoir assisté à l'une de ses conférences lors du Téléthon. « Il a vu tout de suite que j'avais un problème... en regardant mes mains. Il a perçu un retard de croissance. Mes deux dernières phalanges étaient décalées. », explique-t-elle. Il lui suggère de faire une ponction lombaire pour mesurer le taux de pression intracrânienne. Des tests génétiques sont également effectués. Le verdict tombe : « Vous avez une HTIC ou hypertension intracrânienne idiopathique. Votre cerveau agit comme si vous aviez une tumeur ». « Je n'ai pas compris tout de suite de quoi il s'agissait et, aujourd'hui encore, je suis un peu dans le flou, dans le déni même, confie Céline. Pour moi, je ne suis pas malade, je vais bien. »
Vie sociale et professionnelle ébranlées
Complexe, cette maladie nécessite, effectivement, quelques explications. Rare, elle touche une personne sur 100 000, généralement des femmes en surpoids, pendant leurs années de procréation. Elle se caractérise par une augmentation de la pression dans le crâne, causée par un excès de liquide céphalo-rachidien. Cela provoque notamment des douleurs dans la tête, la colonne vertébrale, des troubles de l'audition et de la vue, des mouvements réflexes, des acouphènes... Des symptômes qui ébranlent considérablement la vie personnelle et professionnelle. « C'est compliqué de prévoir des activités, de sortir voir des amis parce qu'on ne sait jamais quand la douleur va surgir », explique Céline. Photographe et designer graphique pendant une dizaine d'années, elle a dû cesser son activité à cause des problèmes de vue et des maux de tête renforcés par les écrans. A 32 ans, l'âge de la retraite a (déjà) sonné. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est formelle : « Vous êtes inapte à tout emploi ».
Une « miss » engagée
A 42 ans, Céline « s'emploie » aujourd'hui à briser les préjugés, sur le handicap invisible notamment. « Dans les magasins, quand je sors ma carte d'invalidité, on m'accuse d'avoir 'bien fait la comédie pour l'obtenir', déplore-t-elle. Alors que je cherchais un logement, un propriétaire et conseiller municipal m'a dit : 'Je ne veux pas louer à un handi parce que c'est source d'emmerdes'. Ma réponse, c'est toujours l'indifférence. » Céline, élue Miss handi Nouvelle-Aquitaine fin 2022, profite de cette expérience pour faire connaître sa maladie. Elle organise ainsi régulièrement des évènements dans les écoles afin de sensibiliser à la différence dès le plus jeune âge.
Des traitements trop contraignants
Alors que sa vue baisse à vitesse grand V, Céline le sait : « Je serai bientôt aveugle mais je ne veux pas que les gens éprouvent de la pitié, de la tristesse ». L'HTIC, comme de nombreuses maladies rares, ne bénéficie d'aucun traitement spécifique. Seule option : un diurétique qui permet d'évacuer le surplus de liquide mais qui « comporte beaucoup d'effets secondaires : picotement dans la bouche, les mains, tous les membres, décrit Céline. Impossibilité de manger un grand nombre d'aliments ou de boire des sodas... ». Bref, elle a préféré l'arrêter. Quant à la dérivation, qui consiste à relier le cerveau à l'estomac via un cathéter afin d'évacuer le liquide, « même pas en rêve ! », clame la jeune femme. « Elle ne fonctionne pas toujours et, quand elle est HS, impossible de l'enlever puisqu'elle a nécessité un trou dans la boîte crânienne », explique Céline. « Aujourd'hui, je n'ai plus aucun traitement, poursuit-elle. En cas de crises de migraine, mes seuls alliés sont l'obscurité, des anti-inflammatoires et un antimigraineux qui fonctionnent... parfois. ».
Pour interpeller davantage, Céline souhaite désormais écrire son autobiographie. « C'est mon but ultime, cela fait dix ans que je nourris cet espoir mais je ne m'en sens pas capable seule », conclut-elle.
© Pantanella Virginie Photographie
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