« Tu as entre 8 et 22 ans ? Tu t'occupes d'un parent, grand-parent, d'un frère ou d'une sœur malade ou handicapé ? Tu veux prendre un peu de temps pour toi ? Viens participer à un séjour cinéma où tu pourras parler de ta vie et en faire un film. » C'est le message que souhaite adresser le dispositif Jade (Jeunes aidants ensemble) à tous ceux qui, en dépit de leur jeune âge, doivent assumer la responsabilité d'un proche. Il leur propose de « faire une pause et de parler de leur vie » !
Julie, 13 ans…
Depuis quelques années, les malades font entendre leur voix. Ils ont incité les pouvoirs publics à regarder du côté de leurs proches et ont fait émerger la question de l'accompagnement des aidants, aujourd'hui au coeur de nombreuses actions publiques et associatives. Cependant, parmi ces aidants, il existe une catégorie de personnes encore oubliée, ce sont les plus jeunes. C'est le cas de Julie, 13 ans, et de Raphaël, 7 ans ; ils vivent seuls avec leur mère atteinte d'un cancer. Lorsque cette dernière est trop fatiguée par les traitements, c'est Julie qui prend en charge la maison et son petit frère.
Une réalité invisible
La question des enfants et des jeunes personnes aidants, c'est-à-dire une personne de moins de 20 ans ayant un proche atteint d'une maladie chronique invalidante, de courte ou de longue durée, est aujourd'hui une réalité « invisible », taboue. Pourtant, avec l'accroissement combiné des maladies chroniques à risque de dépendance et du nombre de familles monoparentales, ils sont de plus en plus nombreux. Mais le plus souvent, lorsqu'ils sont pris en compte, ils le sont comme « enfant de leur parent malade » et rarement dans leur place d'aidant.
L'institution ferme les yeux
Quelle que soit l'aide apportée à son proche par ces jeunes, pour certains encore enfants (soin du corps, soutien de la fratrie, tâches ménagères ou administratives…), l'institution a du mal à mesurer ce que cette aide leur coûte et en quoi elle pourrait aussi leur être bénéfique. Généralement, elle préfère ne pas voir ce qui se joue dans ces relations ou préfère y mettre un terme, préjugeant de l'effet délétère que cette aide pourrait avoir sur eux. Or tant que nous n'avons pas écouté ce que ces jeunes ont à nous dire, nous n'en savons rien…
Des ateliers vidéo ouverts à tous
Le réseau de santé SPES, en partenariat avec l'Association française des aidants et en collaboration avec la réalisatrice Isabelle Brocard, a donc décidé de mettre en œuvre, en 2014 et 2015, l'initiative Jade qui a pour objectifs de repérer ces jeunes, de les rendre visibles en leur donnant la parole, de réfléchir à des outils de mieux-être et de contribuer à modifier le regard de la société sur la prise en charge de la dépendance et sur la jeunesse. Venus de toute la France, ils sont invités à participer à un atelier sur 5 jours, en Essonne, au sein du Domaine de Chamarande où ils seront hébergés gratuitement. Avec l'aide de deux professionnels du cinéma, ils produiront des petits films d'animation, par l'intermédiaire d'un avatar, sorte de double dont ils inventeront le quotidien. Une forme détournée de leur propre parcours, caméra au poing. Egalement l'occasion de rencontrer d'autres jeunes avec qui échanger et partager…
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