30 mars 1853, c'est la date de naissance de Vincent Van Gogh. Ce peintre impressionniste s'est suicidé en 1890 après un internement dans un asile français et des années de troubles croissants du comportement, qui l'avaient conduit, notamment, à se couper l'oreille. Les médecins spéculent toujours sur son cas mais il est très probable qu'il était atteint de troubles bipolaires. Ce n'est donc pas par hasard si le 30 mars, jour symbolique, a été choisi pour la Journée mondiale des troubles bipolaires. Aujourd'hui, en France, 2% de la population, soit près de 1,3 millions de personnes, en sont atteintes ; parmi elles, 25% ont fait des tentatives de suicide, lesquelles sont fatales dans 15% des cas.
Une journée dédiée le 30 mars
Argos 2001, association d'aide aux patients atteints de ce trouble et à leur entourage, a donc lancé cette première journée mondiale en 2015 avec l'objectif de destigmatiser cette maladie mal comprise et d'informer les patients, les proches et les professionnels de santé sur l'état de la recherche, les avancées thérapeutiques et les prises en charge. En 2016, elle réitère cette initiative avec, pour partenaire principal, FondaMental, fondation de coopération scientifique dédiée à la recherche sur les maladies mentales et le soutien du laboratoire Bio-Psy. En 2016, le thème principal est le rétablissement des patients, notamment grâce à un meilleur diagnostic et à une prise en charge globale. Un colloque se tenait à Paris le 30 mars tandis que des actions de sensibilisation et des conférences étaient organisées dans toute la France.
Les troubles bipolaires, c'est quoi ?
Les troubles bipolaires, qui appartiennent à la catégorie des troubles de l'humeur, sont la 6e cause de handicap dans le monde. Ils se caractérisent par une alternance de phases dépressives et de phases d'exaltation (dites maniaques) qui entraînent des troubles importants au niveau de la pensée, des actes, des émotions, du comportement et de l'état physique. Ces épisodes sont entrecoupés de périodes pendant lesquelles on peut observer, chez certains patients, la persistance de certains troubles : difficultés de sommeil, hyperréactivité émotionnelle, troubles cognitifs… Maladie grave, invalidante et chronique, ces troubles connaissent un pic d'apparition chez les 15-25 ans. Il est aujourd'hui encore difficile de poser un diagnostic, ce qui retarde la prise en charge et son efficacité. Les conséquences sont désastreuses tant sur le pronostic de la maladie que sur la qualité de vie des patients chez lesquels on observe des taux élevés de chômage, de ruptures familiales, de dépendances à l'alcool et à la drogue et de tentatives de suicide.
Améliorer le diagnostic précoce
Pourtant, si on ne sait pas guérir cette maladie, elle peut néanmoins être stabilisée et un certain nombre de patients savent la gérer, vivre avec et avoir une qualité de vie normale. Argos 2001 et la Fondation FondaMental alertent sur l'importance d'un diagnostic approprié et précoce. En effet, les cinq premières années de la maladie sont considérées comme une phase critique au cours de laquelle les chances de rémission sont les plus grandes et la réponse aux traitements la meilleure. Or, dans les troubles bipolaires, une étude menée au sein du réseau a montré que la durée non traitée de la maladie est en moyenne de près de 10 ans.
Une prise en charge adaptée
A l'issue du diagnostic, la mise en œuvre d'une prise en charge adaptée qui prenne en compte toutes les dimensions de la maladie est une autre clé du succès. Les enjeux sont multiples… Il est indispensable de traiter les comorbidités somatiques, responsables d'une mortalité prématurée de ces patients, dont l'espérance de vie est réduite de 10 à 20 ans en moyenne. Une étude a révélé que 20% d'entre eux souffrent d'un syndrome métabolique (hypertension, obésité, diabète...), soit le double de la population générale, et 2/3 ne reçoivent pas de traitement adéquat pour ces pathologies. Il est donc primordial d'améliorer l'observance des patients et de lever les freins à la prise des traitements. Les Centres experts de la Fondation ont constaté que près de 50% d'entre eux présentent une irrégularité dans le suivi de leur traitement dès lorsqu'ils sont stabilisés ou peu symptomatiques.
Troubles du sommeil et déficits cognitifs
La plus grande attention doit également être apportée à l'amélioration de la qualité de vie des patients. Ils sont nombreux à se plaindre de symptômes résiduels tels que déficits cognitifs ou troubles du sommeil. Or des stratégies thérapeutiques existent afin de stabiliser ses rythmes et son sommeil et prévenir les rechutes dépressives. Enfin, il convient d'aider le patient à être acteur de sa maladie à travers des programmes d'éducation thérapeutique qui ont montré leur efficacité et diminuent la fréquence et l'intensité des rechutes, en complément de la médication et des thérapies. Par ailleurs, l'accompagnement et l'écoute des patients par leurs pairs visent également à améliorer leur qualité de vie par l'information et l'échange d'expériences.
Une vision globale de la maladie
Comme le souligne Annie Labbé, présidente d'Argos 2001, « Il est important d'avoir une vision globale de la maladie et de ne pas se contenter de réguler les troubles de l'humeur, en ignorant les maux du corps, tels que la prise de poids, les troubles du sommeil, les maladies cardio-vasculaires ou le diabète... ». Porté par des mouvements d'usagers, le concept du rétablissement vise l'émancipation des personnes souffrant de maladies mentales afin que ces dernières retrouvent le contrôle de leur vie. L'acceptation de la maladie, la restauration de l'espoir, le soutien par les pairs et les proches comptent parmi les clés du rétablissement. La qualité des soins et l'identification de nouvelles voies thérapeutiques grâce à la recherche constituent l'autre pilier d'une prise en charge de qualité.
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