« La capnographie est déjà là ! », s'exclame Frédéric en ouvrant la porte à Ulrich, prestataire de santé à domicile (PSAD). Cet après-midi, le professionnel apporte un « capnographe » à son fils Florian qui vit avec une myopathie, une maladie neuromusculaire responsable d'un affaiblissement et d'une dégénérescence progressive des muscles. Avec ce matériel, Ulrich peut surveiller le taux de dioxyde de carbone dans l'air expiré par le patient qui respire à l'aide d'une machine de ventilation.
Ulrich est prestataire de santé à domicile (PSAD). Son rôle ? Assurer la fourniture, l'installation, la mise en service et le suivi de certains équipements, mais aussi l'accompagnement des patients et de leurs proches dans leur utilisation.
Des appareils à assistance respiratoire
Deux fois par an, Florian a rendez-vous avec un pneumologue pour faire le point sur l'évolution de sa maladie et un contrôle est réalisé en amont par le capnographe. Le trentenaire a subi une trachéotomie, une intervention consistant à créer une ouverture dans la trachée afin de faciliter la respiration à l'aide d'une canule. Plusieurs machines s'entassent dans la chambre de Florian : certaines qu'il utilise la nuit et ponctuellement en journée, puis une autre, portative, attachée à son fauteuil roulant. Cela fait maintenant dix ans qu'il utilise un système d'assistance respiratoire auquel s'est ajouté un humidificateur depuis six mois. « C'est une maladie qui réduit les capacités pulmonaires, explique le jeune homme, depuis que j'utilise cette nouvelle machine je respire mieux, et donc je suis moins malade et moins fatigué. »
Un contrôle du fonctionnement des machines
Après qu'Ulrich a présenté le fonctionnement du capnographe, Frédéric en profite pour lui faire part des difficultés rencontrées avec l'humidificateur respiratoire : « Depuis que Florian a cette machine, je me lève entre une et trois fois toutes les nuits pour aspirer, et ça met du temps à venir », explique-t-il. « Il va falloir qu'on revoie ça », le rassure Ulrich. Technicien respiratoire, le professionnel vérifie plusieurs fois par mois le matériel dont dispose Florian pour s'assurer que tout fonctionne correctement et apporter des solutions en cas de difficultés rencontrées par le patient ou son entourage. Selon les prestations proposées et l'organisation du prestataire, une astreinte peut également permettre une intervention en cas de problème, y compris en dehors des horaires habituels.
Technicien respiratoire, un métier sans formation
La connaissance de ce matériel médical doit être précise, car la vie des patients peut être en jeu. Pourtant, le parcours de formation des techniciens respiratoires peut être très varié et ne repose pas nécessairement sur une formation médicale initiale. Le cadre réglementaire prévoit toutefois une formation adaptée aux fonctions exercées pour les personnels intervenant chez les prestataires et distributeurs de matériels. « J'ai découvert ce métier à l'ADAIRC (Association d'aide à domicile aux insuffisants respiratoires chroniques, ndlr) », indique Ulrich, technicien respiratoire depuis vingt-trois ans dans cette structure prestataire de santé à domicile à Rochefort (Charente-Maritime), également responsable d'équipe. Avec une formation en mécanique et automatisme industriel, rien ne destinait le professionnel à devenir technicien respiratoire. Après avoir travaillé dans l'automobile en tout début de carrière, il a découvert cet emploi « par hasard » : « Ça m'a plu, je suis resté », dit-il simplement. Ulrich a été formé en arrivant dans la structure. « La formation se fait beaucoup par la transmission », révèle-t-il. Selon lui, une année est nécessaire pour que les techniciens soient réellement autonomes. « Ce ne sont pas tous des professionnels qui viennent du secteur médical. Il faut apprendre à connaître le milieu, le matériel, et le relationnel avec les patients », énumère-t-il. Ce qui lui plaît : le contact humain et la diversité des missions : « On n'a pas deux journées qui se ressemblent, deux patients similaires », témoigne le professionnel.
Des interventions d'infirmiers
Les techniciens respiratoires ne sont pas les seuls professionnels de l'ADAIRC à intervenir chez les patients. Concernant les systèmes de ventilation liés à la trachéotomie dont dispose Florian, les visites se font en alternance avec des infirmiers diplômés. « Nous nous occupons du matériel, et de leur côté ils gèrent la canule », précise Ulrich.
Les prestations réalisées par l'équipe infirmière chez les patients ne se concentrent pas uniquement sur les problèmes respiratoires comme l'explique Clémence Roy, responsable des infirmiers de l'ADAIRC. « Nous nous occupons aussi des patients diabétiques, des perfusions et de la nutrition parentérale (nutrition apportée dans la circulation sanguine par voie intraveineuse, ndrl) », développe-t-elle. Pour l'utilisation de certaines machines comme les pompes à insuline, les infirmières sont également formées en poste, et peuvent être amenées à former ensuite des intervenants paramédicaux extérieurs à l'ADAIRC.
Les PSAD, des métiers différents
Techniciens respiratoires et infirmiers sont tous deux des professionnels intervenant au sein de structures de prestataires de santé à domicile. Derrière cette appellation, plusieurs professions sont en effet représentées et le champ d'activité peut être très large, bien loin de l'image d'une simple livraison de matériel médical. « Nous avons des infirmiers, des techniciens respiratoires, des pharmaciens, des diététiciens et des assistantes sociales », liste Michel Saes, président et directeur général de l'ADAIRC. Les intervenants les plus réguliers chez les patients restent les infirmiers et les techniciens. Mais les autres professionnels sont également amenés à se déplacer à domicile si nécessaire. Les pharmaciens sont garants de l'oxygène liquide de la structure, acheminé chaque semaine à certains patients. Les diététiciens travaillent avec ceux qui présentent des risques de dénutrition et de déshydratation, par exemple lors d'un cancer. Les assistantes sociales sont amenées à se déplacer deux ou trois jours par semaine pour accompagner ceux qui en ont besoin dans leurs démarches administratives.
Coût et prise en charge : des situations variables
Les prestations et les matériels fournis par les PSAD ne sont pas tous pris en charge de la même manière. Lorsqu'un dispositif ou une prestation est inscrit sur la liste des produits et prestations remboursables (LPPR) et que les conditions de prise en charge sont respectées, l'Assurance maladie peut en assurer le remboursement. Les modalités varient selon le matériel, la pathologie et la prestation concernée. Certaines prestations d'accompagnement ou de coordination peuvent en revanche rester hors du champ de la prise en charge par la « sécu ».
Coordonner les soins pour un maintien à domicile
« Notre rôle est de coordonner les soins entre l'hôpital et la maison pour que le patient n'ait rien à gérer et que tout soit mis en place au domicile », résume Clémence Roy. Les PSAD participent ainsi au développement des prises en charge à domicile, en permettant notamment la mise en œuvre de traitements et de dispositifs médicaux au domicile. Ils accompagnent aussi des patients atteints de pathologies chroniques. Ces structures font le lien entre le médecin prescripteur, la pharmacie qui délivre les traitements, et les autres professionnels qui s'occupent des soins quotidiens : infirmiers libéraux, aides à domicile...
Des structures aux missions différentes
Mais toutes les structures de prestataires de santé à domicile ne prennent pas en charge les mêmes missions : certaines sont de petite taille, d'autres sont spécialisées, et des différences existent entre les PSAD historiques à statut associatif, et ceux relevant du privé. Dans un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) en date de 2020, l'institution précisait bien que « certains prestataires assurent l'évaluation paramédicale et la coordination » mais pas l'ensemble d'entre elles, ces prestations étant « sans prise en charge par l'Assurance maladie ». L'ADAIRC, association loi de 1901, fait ainsi partie des structures qui proposent des prestations sur un large périmètre : « Nous avons décidé que le suivi du patient doit aller au-delà de ce qui est règlementairement prévu et remboursé », assume Michel Saes.
Un accompagnement social possible
Très peu de structures proposent ainsi un service social. « C'est un 'plus' pour les patients, souligne Josée Guiet, assistante sociale à l'ADAIRC, beaucoup d'entre eux ne connaissent pas leurs droits et sont vite perdus dans les démarches à lancer ». Pour les personnes en situation de handicap, la professionnelle peut être amenée à faire le lien avec la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour qu'elles puissent percevoir l'allocation aux adultes handicapés (AAH) ou une prestation de compensation du handicap (PCH). Elle facilite également la mise en œuvre d'aides à domicile, et peut accompagner la recherche d'aides financières pour l'adaptation du logement ou pour réduire le reste à charge du patient.
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