« Ça fait des années que je vous les montre uniquement cachées. Mes jambes, c'est devenu mon plus gros complexe. » Le 21 février 2026, Camille Cerf, ancienne miss France, prenait la parole sur un phénomène répandu mais pourtant invisibilisé, souvent par honte : le lipœdème. À son tour, quelques mois plus tôt, la créatrice de contenus Léa Coffrant (Leacoff) levait aussi le voile sur une intervention chirurgicale en Allemagne « lui permettant de remettre des pantalons ».
« Jambes poteaux », douleurs chroniques, regards stigmatisants… Longtemps stigmatisés, le lipœdème et le lymphœdème sortent du silence. Un enjeu majeur : faire reconnaître ces pathologies comme de véritables situations de handicap. Car derrière l'apparence, il y a des limitations fonctionnelles, une fatigue intense et parfois une perte d'autonomie.
Lipœdème : une prévalence féminine ?
Le lipœdème est une maladie chronique du tissu graisseux, souvent (exclusivement) confondue avec l'obésité ou le lymphœdème, et qui touche environ 1 femme sur 10 d'après une estimation « consensus ». Elle s'accompagne de douleurs chroniques, souvent ravivées par le moindre contact, couplées à une sensation de pesanteur constante. Ce phénomène s'explique par l'augmentation de la densité graisseuse qui met les tissus cutanés sous tension. Enfin, une grande fragilité vasculaire provoque l'apparition fréquente d'ecchymoses (bleus), marquant davantage ce handicap invisible au quotidien.
Jusqu'à 19 ans d'errance
Encore peu reconnue, elle entraîne une errance diagnostique pouvant atteindre 19 ans en moyenne, selon LipoFrance, l'association française de lutte contre le lipœdème. Résultat : des femmes considérées à tort comme « en surpoids », alors qu'elles souffrent d'un véritable handicap physique et psychologique (en raison de l'impact en termes esthétiques, mais aussi en termes de mobilité).
Contrairement aux idées reçues, le lipœdème est quasi exclusivement féminin, en raison d'un lien probable avec les hormones. Une élévation du sodium cutané aurait été observée. Les cas masculins restent exceptionnels.
Lymphœdème : un handicap différent mais tout aussi invalidant
Le lymphœdème, lui, est une maladie du système lymphatique : il se caractérise par un gonflement lié à une accumulation de liquide. Contrairement au lipœdème, il peut toucher hommes et femmes, souvent après un cancer ou une chirurgie.
Dans les deux cas, les conséquences sont similaires : douleurs, mobilité réduite, isolement socia, stigmatisation. Comme le racontait déjà un témoignage publié sur Handicap.fr ( "Je me chausse chez les hommes" : dans l'enfer du lymphœdème ), vivre avec un lymphœdème, c'est parfois « adapter toute sa vie autour de son corps ».
Handicap et diagnostic : pourquoi la confusion persiste ?
Si ces maladies sont encore confondues, c'est parce qu'elles partagent des symptômes visibles… mais reposent sur des mécanismes différents. Le lipœdème épargne les pieds et est symétrique ; le lymphœdème, lui, peut être asymétrique et toucher les extrémités. Le problème ? Le manque de formation et de reconnaissance. Résultat : un double handicap pour les patientes - médical et social. Et une urgence : mieux informer pour sortir ces maladies du tabou… et enfin les nommer correctement.
Vers une reconnaissance du handicap et des soins
Pour de nombreuses personnes handicapées par ces membres gonflés, l'accès aux soins est un luxe. Les cures thermales, les drainages lymphatiques manuels et les vêtements de compression sur-mesure représentent un coût financier et temporel colossal. « Ce n'est pas de la coquetterie, c'est une question de mobilité », rappellent les associations. La reconnaissance de ces maladies comme de véritables handicaps invisibles est le premier pas pour permettre une prise en charge adaptée et éviter que l'errance médicale ne dure, comme c'est encore trop souvent le cas, plus de dix ans en moyenne.
Reconnaissance oui… mais…
Longtemps ignoré des instances officielles, le lipœdème a franchi une étape majeure vers sa reconnaissance en tant que handicap invisible en France au cours de l'année 2023, après une reconnaissance en 2018 par l'Organisation mondiale de la santé comme « pathologie à part entière » dans la CIM-11 (Classification internationale des maladies), validant l'ampleur du problème de santé publique. Cependant, le chemin de reconnaissance est encore long, dans une vidéo publiée sur Instagram sur le compte de LipoFrance, Manon Chevennement, médecin généraliste et présidente de l'association LipoFrance dénonce le fait qu'il « n'y aura pas d'avancée dans la prise en charge du lipoedème en France en 2026 », notamment via la Haute autorité de santé (HAS). En cause selon l'instance, une « absence de littérature scientifique » suffisante, notamment d'un point de vue chirurgical, pour réfléchir à une éventuelle prise en charge. Réponse de LipoFrance : « La chirurgie est nécessaire pour un certain nombre de patientes, mais avant d'arriver à la chirurgie, il faut organiser le parcours de soins pour que les femmes arrêtent d'être en errance diagnostic ».
Le lymphœdème bénéficie, quant à lui, d'un historique de reconnaissance plus établi, car il est souvent lié à des pathologies lourdes comme le cancer ou à des suites chirurgicales. Comme pour le lipœdème, le dossier MDPH permet de solliciter des aides (citées plus haut) pour compenser le coût colossal des soins non intégralement remboursés.
© @siniehinaalona / Canva
0
2
