« Mon mari m'a quittée car il ne supportait pas mon handicap. Mon fils, lui, quand j'allais le chercher à l'école, me disait toujours : 'Pourquoi tu ne te fais pas couper la jambe et mettre à la place une jambe de bois ?' » Joëlle est atteinte depuis une vingtaine d'années d'un lymphœdème, pathologie rare et méconnue qui « pourrit » son quotidien. En France, 200 000 personnes sont atteintes d'une forme primaire ou secondaire de cette maladie qui se traduit par l'augmentation du volume d'un membre provoquée par la stagnation de la lymphe.
Causes et symptômes du lymphœdème
Le lymphœdème primaire résulte d'une anomalie congénitale et le secondaire est souvent consécutif à des traitements contre le cancer, notamment du sein pour les femmes. « Il y a un signe qui est très typique pour le lymphœdème des membres inférieurs, c'est la peau épaissie au niveau de la base des orteils », explique le Dr Stéphane Vignes, chef du service de lymphologie de l'hôpital Cognacq-Jay à Paris. Le traitement repose principalement sur des bandages appliqués par des professionnels (infirmiers ou kinésithérapeutes). Ils permettent de réduire jusqu'à 40 % du volume.
Se tourner vers les centres spécialisés
Aucun traitement curatif n'est disponible à ce jour : une prise en charge précoce dans des centres spécialisés reste donc l'option principale pour limiter les complications et préserver la qualité de vie. Comme en témoigne Joëlle, un diagnostic et une orientation rapide vers un centre de référence en lymphologie sont primordiaux pour une gestion optimale du lymphœdème. « J'ai attendu trop longtemps sans savoir ce que j'avais, et la maladie s'est installée », confie cette retraitée qui a complètement revu sa façon de s'habiller depuis des années. « Je n'ai jamais pu me mettre en maillot de bain et, côté chaussures, je me chaussais chez les hommes… »
Un impact bien au-delà du médical
Les conséquences du lymphœdème dépassent donc la sphère médicale. Vie sociale, familiale et professionnelle sont régulièrement affectées, en particulier par la gêne corporelle et la stigmatisation. Le coût élevé des traitements et un matériel parfois difficilement renouvelable amplifient les difficultés pour les patients et leurs proches. « Une information claire et accessible éviterait un retard de prise en charge, participant ainsi à une meilleure maîtrise de la maladie et à l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées », ajoute le Dr Vignes.
© Clotilde Costil
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