Un livre pour comprendre l'autisme et mieux l'accompagner

Qu'est-ce que l'autisme ? Pourquoi a-t-on pensé que la mère en était responsable ? Comment vivre une relation affective quand on est autiste ? Comment travailler avec une personne concernée ? Démystifier les troubles du spectre autistique (TSA) en cent questions et 228 pages, telle est l'ambition du livre Autisme : comprendre pour mieux accompagner (ESF éditeur), co-écrit par trois experts, Karine Gros, Patrick Binisti et Chams-Ddine Belkhayat, lui-même papa d'un garçon autiste*. Six mains, deux parties, sept chapitres, qui servent un seul et même dessein : saisir les caractéristiques des TSA pour, in fine, réfléchir et agir en faveur de l'insertion sociale, scolaire et professionnelle des 700 000 Français concernés. Huit questions aux auteurs pour en savoir un peu plus sur cet ouvrage à la fois scientifique et accessible, publié en septembre 2021.

Handicap.fr : A qui s'adresse ce livre ?
Karine Gros et Patrick Binisti : Principalement à tous ceux qui sont amenés à accueillir et accompagner des personnes autistes (parents, proches, aidants familiaux, aides à domicile, enseignants, job coachs, référents handicap, professionnels de santé et personnels du secteur médico-social, etc.) ou tout simplement ceux qui souhaitent mieux les comprendre.

Chams-Ddine Belkhayat : Ce livre donne évidemment des billes particulièrement utiles pour toutes les personnes qui vivent ou travaillent avec une personne autiste ou étudient ce trouble mais il n'entend pas se limiter à ces lecteurs « spécialisés » ou personnellement concernés ; tout le monde peut y trouver une information intéressante. Certaines relèvent de la culture générale. Du repérage de l'autisme à l'accompagnement dans la vie scolaire et professionnelle, en passant par les avancées de la recherche, les données scientifiques, la vie affective et familiale, les structures médico-sociales ou encore les dispositifs qui accompagnent les personnes autistes... Dans chaque domaine, des experts interviennent pour apporter des réponses fiables, accompagnées de l'éclairage de personnes autistes et de leurs proches. En préambule, le livre revient sur les grandes lignes de la stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022 (article en lien ci-dessous), qui, rappelons-le, est le seul handicap qui fait l'objet d'un tel enjeu national. Ses cinq axes majeurs : booster la recherche, intervenir précocement, améliorer la scolarisation, soutenir les adultes et accompagner les aidants.

H.fr : Alors, concrètement, c'est quoi l'autisme ?
KG et PB : Les TSA constituent une catégorie diagnostique récente, vaste, extrêmement hétérogène. Chaque personne autiste est unique. Par conséquent, il est impossible de faire des généralités à partir de cas particuliers sans tomber dans la caricature et, in fine, dans l'erreur. Aujourd'hui, l'autisme est toutefois défini comme un « trouble neuro-développemental d'apparition précoce affectant les interactions sociales, la communication, ainsi que les comportements et centres d'intérêt ». Rien n'est jamais figé dans le domaine neuro-développemental, et une personne autiste peut être très différente d'une autre et très différente d'elle-même selon les périodes de sa vie. C'est pourquoi ce trouble est si propice aux fausses croyances. Quoi qu'il en soit, il se caractérise par des particularités cognitives, psychologiques, comportementales et perceptives qui engendrent une façon singulière de (se) percevoir et de (se) penser au sein de l'environnement. Les TSA ne sont donc pas des pathologies ! Pour autant, ils peuvent engendrer des comorbidités lorsque les personnes concernées ne sont pas prises précocement en charge, accompagnées ni socialisées.

CDB : Imaginez-vous dans un pays où vous ne parlez pas la langue et où l'on ne fait aucun effort pour vous comprendre... C'est un peu ça l'autisme, une façon singulière d'être au monde. Mon job, en tant que parent d'un enfant autiste avec des troubles dits « sévères », c'est un peu de faire le lien entre ces deux mondes.

H.fr : Pourquoi l'autisme peut-il faire peur ?
CDB : L'inconnu fait toujours peur. D'où l'enjeu de comprendre l'autisme, afin de transformer le « hors normes » en une notion plus banale, qui nous parle. C'est l'un des objectifs de notre livre : donner des clés de compréhension afin de réduire cette peur éventuelle.

H.fr : L'objectif est donc également de briser des idées reçues persistantes...
CDB : Exactement, c'est tout l'enjeu du premier chapitre visant notamment à déconstruire les stéréotypes d'obédience psychanalytique qui prétendent que l'autisme serait provoqué par un vaccin ou par la mère. Cette approche entraîne des effets désastreux : retard de diagnostic, interventions inadaptées, pertes de chance sur le plan scolaire et développemental...

H.fr : Sujet d'actualité, qui est d'ailleurs abordé dans le livre, un enfant autiste peut-il, oui ou non, aller à l'école ?
PB : Oui ! Depuis la loi de 2005 et l'article 2 de la loi sur la Refondation de l'école de juillet 2013, la question ne se pose plus. De nos jours, tout enfant autiste doit donc être inscrit à l'école de son secteur. Pour autant, seulement 30 % d'entre eux y sont scolarisés, en moyenne deux jours par semaine. C'est dire s'il y a encore des obstacles « invisibles » ! Cela dit, mieux vaut prendre quelques précautions... Exposer sans adaptation l'enfant aux mouvements, cris et bruits de l'école peut le faire souffrir. Il est donc primordial de se demander, d'une part, s'il peut supporter tous les éléments sensoriels (bruits, lumières, odeurs, etc.) et, d'autre part, s'il peut bénéficier des enseignements sans aménagements trop importants. Pour cela, il faut donc se renseigner sur les conditions d'accueil qui doivent absolument répondre à ses besoins éducatifs spécifiques (formation des enseignants, existence d'une unité d'enseignement maternelle autisme, attribution d'un accompagnant...).

CDB : Je rejoins Patrick. La place d'un enfant autiste est à l'école, en fonction de son profil, de ses capacités et de son épanouissement. L'objectif n'est pas de faire de « l'inclusionisme ». L'école inclusive, c'est savoir s'adapter aux besoins spécifiques de chaque enfant mais il ne s'agit pas de « forcer ». Si les enfants ne sont pas épanouis et ne trouvent pas leur place au sein de l'école ordinaire, en raison notamment d'une incompréhension trop forte, ils peuvent se tourner vers d'autres solutions dans des structures plus spécialisées dans l'accueil des enfants avec TSA.

H.fr : L'insertion professionnelle des personnes autistes, c'est un peu votre cheval de bataille. Vous y avez consacré un chapitre très complet, que propose-t-il ?
CDB : C'est le chapitre qui offre le plus grand nombre de conseils pratiques. Comment se préparer et agir lors d'un entretien de recrutement en tant que candidat et en tant qu'employeur ? Faut-il déclarer son autisme à son employeur, et en parler à ses collègues ? Quels sont les avantages de l'emploi accompagné et de la prestation d'appui spécifique (PAS) ? Quel est le rôle du référent emploi accompagné/job coach ? Comment transformer l'environnement professionnel pour réussir l'inclusion ? Comment manager ? Nous livrons de nombreuses pistes pour favoriser un climat de travail adapté et apaisé aussi bien pour le salarié que pour l'employeur.

H.fr : Chams, c'est votre premier livre. Que retenez-vous de cette expérience ?
CDB : Une expérience formidable ! Ça m'a permis de diffuser un message ; il est essentiel de comprendre l'autisme et les particularités de chaque personne concernée pour pouvoir l'accompagner au mieux. Les parents sont parfois jetés dans la gueule du loup avec des diagnostics dont ils ne savent que faire, j'espère que ce livre pourra les aider à appréhender cette étape bouleversante, dans tous les sens du terme, avec plus de sérénité. Avec le soutien d'une association lyonnaise, « Cœur Bron », nous avons fait financer 200 livres par des donateurs, distribués à certaines familles. Par ailleurs, j'ai donné des formations, d'octobre à décembre, après la sortie du livre, pour apporter des compléments d'information et leur donner des clés d'action pour faire face aux difficultés du quotidien.

H.fr : A quand un deuxième livre ?
CDB : Je vais dans un premier temps me concentrer sur le diplôme universitaire « Référent emploi accompagné » qui sera proposé à l'Upec à partir d'octobre 2022, dont je serai le responsable des innovations. Il sera accompagné de mon deuxième ouvrage, toujours en commun avec Karine Gros et Ashley Wareing, experte internationale chez pôle emploi et doctorante en sciences humaines. Son titre, je vous le donne en exclusivité : Professionnaliser le référent emploi accompagné !

* Karine Gros (maître de conférence en sciences humaines handicap et emploi, spécialisée dans le champ de l'insertion professionnelle des personnes handicapées), Patrick Binisti (Docteur en sciences du langage et responsable du projet « Aspie friendly » au sein de l'Université Paris-Est Créteil ou Upec) et Chams-Ddine Belkhayat (président fondateur de Bleu Network, réseau de créateur de liens dans le champ de l'autisme et de Bleu Inclusion, formations et accompagnement vers un modèle de société inclusive)