Dans le champ de l'autisme, avec une profusion d'acteurs, de pratiques, de théories, de défiances, la plupart des familles peinent à accéder à l'information et faire le bon choix pour leur proche. Où trouver la bonne source ? Sur la toute nouvelle plateforme en ligne DOCautisme.com ? Elle est lancée en janvier 2022, à l'initiative du GNCRA (Groupement national des centres ressources autisme).
« Inédite dans le monde francophone »
Cette base a pour objectif de rassembler l'ensemble des documents disponibles dans les bibliothèques du réseau des CRA. Au total 14 000 références, ce qui en ferait, selon ses concepteurs, une initiative « inédite dans le monde francophone, sans réel équivalent en Europe », même si elle n'est pas « totalement exhaustive ». La plupart des ouvrages sont disponibles en français mais cette bibliothèque internationale en propose également d'autres en langues étrangères, principalement en anglais, notamment dans le domaine de la recherche.
Si certains documents, comme les articles, thèses, textes officiels, publications numériques ou vidéos, sont consultables directement en ligne, d'autres peuvent être empruntés auprès des CRA qui sont mentionnés dans chaque fiche produit. C'est notamment le cas pour les livres ou certains matériels pédagogiques (timer, jeux, outils d'habilitation sociale ou pour calmer les émotions). Les personnes intéressées sont alors invitées à contacter le documentaliste du CRA indiqué pour se rendre sur place, même si les conditions d'accès sont un peu compliquées par la crise sanitaire actuelle, reconnaît le GNCRA. « Lorsqu'un document n'est pas disponible dans le CRA le plus proche, des prêts entre bibliothèques peuvent être organisés », précise-t-il. Cette base, alimentée par un réseau de professionnels de la documentation, s'enrichira quotidiennement de nouvelles ressources.
Respect des bonnes pratiques ?
DOCautisme, en accès gratuit, promet une « information qualitative sur l'autisme pour tout public » : personnes autistes, aidants, étudiants, professionnels, chercheurs, enseignants... Il est possible de créer un compte et de configurer des alertes personnalisées. Son comité de pilotage a impliqué les grandes associations dédiées et des personnes autistes. Cette base reflète, selon ses concepteurs, « l'état des connaissances nationales et internationales d'un point de vue scientifique, technique, réglementaire, sociétal... » Tous les documents font-ils pour autant consensus ? « On trouve dans nos rayons quelques références, très minoritaires, qui font aussi partie de l'histoire de l'autisme mais ce n'est pas pour autant qu'on en fait la promo. Nous encourageons les utilisateurs à se référer aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS (Haute autorité de santé) », prévient le GNCRA, qui rappelle que les premiers centres ressources autisme ont été créés en 2005, un autre temps... Depuis, les pratiques ont évolué mais pas question pour autant de « brûler ces livres », notamment d'obédience psychanalytique. Le Groupement encourage alors les internautes à « affiner leur recherche avec les documentalistes présents dans les CRA afin de sélectionner les sources les plus appropriées ». Pour autant, l'argument n'a pas convaincu certaines associations de personnes autistes qui exigent, pour éviter toute confusion, un tri ou une alerte (article en lien ci-dessous). Face à la bronca, DOCautisme a promis des mesures en ce sens rapidement.
Déjà Autisme info service
Depuis quelques mois, deux autres initiatives d'envergure nationale ont vu le jour ou sont dans les tuyaux qui promeuvent, elles aussi, un meilleur accès à l'info dans le champ de l'autisme. Ont-elles les mêmes contours et les mêmes objectifs ? En mars 2019, la plateforme Autisme info service (article en lien ci-dessous), dispositif national d'origine privée mais financée partiellement par l'Etat, proposait déjà une plateforme d'écoute et d'information aux familles mais également des fiches pratiques et un annuaire de professionnels et associations. Un service différent de DOCautisme dont « les informations contenues dans sa base ne visent pas à répondre à une situation personnelle », invitant à se « rapprocher d'un professionnel de santé pour une réponse adaptée ».
Une maison de l'autisme
Début janvier 2022, c'est au tour du gouvernement d'annoncer l'inauguration prochaine d'une Maison de l'autisme, dont le GNCRA est d'ailleurs partie prenante (article en lien ci-dessous). Implantée à Aubervilliers (93), elle proposera à la fois un accueil physique et virtuel et pourra ainsi répondre aux besoins de connaissances dans ce domaine. « Son cœur de métier c'est donc avant tout de produire de l'information et de la diffuser », explique Claire Compagnon, déléguée interministérielle de la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, qui porte ce projet (interview en lien ci-dessous). Comme DOCautisme, donc ?
Freinés par la pandémie
Ces initiatives permettront-elles de structurer (un peu) le sujet et de renseigner ceux qui en ont cruellement besoin ou ne seraient-elles que des actions de com' comme le redoutent certains parents qui, dans des situations désespérées, attendent davantage de concret ? L'empressement à mettre en œuvre les deux derniers projets font dire à certains que le gouvernement tente de « charger » son bilan autisme à quelques mois de la Présidentielle. Rappelons que 700 000 personnes seraient concernées en France... et leur famille ! Mais le projet DOCautisme était annoncé depuis plus de deux ans, riposte le GNCRA. Il a été retardé par la situation sanitaire actuelle mais aussi par son ambitieux processus impliquant chacun des CRA, des entités régionales autonomes, qui avaient la charge de recenser tout leur fonds. Idem pour la Maison de l'autisme promise dès 2020 par Emmanuel Macron qui a été freinée par le contexte actuel (article en lien ci-dessous). En 2022, tout est donc en ordre, place à l'info ?
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