Un papa poète au nom de sa fille épileptique

Adel Bounif est le papa de Manel, petite fille porteuse d'une forme rare et sévère d'épilepsie : le syndrome de Dravet. Après avoir écrit un recueil de 31 poèmes pour décrire le combat quotidien contre la maladie, il sort une BD pour sensibiliser.

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DERNIERE MINUTE DU 2 FEVRIER 2022

Après avoir un recueil de 31 poèmes, Adel Bounif publie une bande-dessinée pour sensibiliser sur l'épilepsie et, plus largement, le handicap invisible, en amont de la Saint-Valentin, qui n'est autre que le patron des personnes épileptiques. Dans Un arc-en-ciel après la pluie (Les éditions du net), il « met des mots sur les maux ». « J'écris parce que c'est ma mission. J'écris pour faire de la sensibilisation, pour vous donner le frisson, pour vous transmettre mes émotions, pour faire passer un message, pour qu'on en parle davantage, pour qu'on parle de cette maladie. J'écris pour mettre en lumière l'épilepsie. », résume l'auteur.

Par le biais de ses actions de sensibilisation en tant que bénévole et père de Manel, une petite fille porteuse d'une forme rare et sévère d'épilepsie, le syndrome de Dravet, Adel cherche à promouvoir la recherche et à sensibiliser les pouvoirs publics et les médias pour un meilleur diagnostic et une prise en charge adaptée.

ARTICLE INITIAL DU 13 MARS 2018

« J'étais riche avant. Aujourd'hui, je suis pauvre car mon enfant est atteint d'une maladie incurable. » Adel Bounif est le papa de Manel, une petite fille de six ans, atteinte d'une forme rare d'épilepsie. C'est le combat de Lila et d'Adel face au handicap de leur enfant. Mais cette guerre pourrait être perdue d'avance car il n'existe, à ce jour, aucun traitement. Selon ce papa, personne ne peut comprendre le changement que le handicap a entraîné dans leur existence, les sacrifices au quotidien, l'incompréhension et l'inaction d'une société sur laquelle on pensait pouvoir compter… Comme exutoire, Abel a sorti sa plume, celle qui lui permet d'écrire ce qu'il ne peut dire tout haut.

Un combat permanent

Avec son livre Celle qui m'a pris mon enfant - l'épilepsie, sorti en mars 2017, Adel Bounif offre un témoignage douloureux mais ancré dans le vrai, sans chercher à donner de leçons. Quand Manel est née, tout semblait aller pour le mieux. « On ne se doutait pas une seconde de ce qui allait arriver », confie Adel. Pourtant, à 9 mois, elle fait sa première crise. Il faudra une longue année pour que le diagnostic tombe. Les spécialistes annoncent que Manel est atteinte du syndrome de Dravet, une forme d'épilepsie très rare puisqu'on ne recense que 300 cas en France. En plus des crises de convulsions, il entraîne un retard du développement et des troubles du comportement et du langage. « C'est une prise en charge permanente », confie Adel. Pour prendre soin de leur enfant, la mère de Manel interrompt ses activités professionnelles. Adel et Lila se retrouvent seuls face à des montagnes de questions et de doutes.

Des mots pour soigner les maux

Avec ce livre, composé de 31 poèmes, Adel a eu « envie de décrire les difficultés rencontrées par les parents d'enfants touchés par l'épilepsie et mettre en lumière une maladie dont on parle peu. » L'auteur ne nomme pas clairement le handicap de sa fille ; il le compare à une sorcière qu'il appelle « Épilepsie ». En tant que parent, comment vivre en sachant que l'on est impuissant face à la souffrance ? C'est une question que le jeune papa continue de se poser. « On accepte, sans vraiment accepter. » Il dit avoir eu besoin de temps et être passé par plusieurs étapes pour pouvoir regarder la situation de Manel en face. Encore aujourd'hui, il avoue être en phase de « résilience ». Ce terme, il le définit comme une révélation personnelle ; il dit s'être retrouvé lui-même grâce au handicap de sa fille. C'est via l'association Alliance syndrome de Dravet, qui soutient les familles et contribue à la recherche médicale, qu'Adel s'est mis à l'écriture. Il commence par rédiger sa newsletter puis en devient le délégué régional Grand Est. « Avec l'écriture, c'est plus simple car je suis seul face à la feuille. » De nature réservée, il trouve ainsi le moyen d'exprimer ce qu'il a sur le cœur et d'échapper à un quotidien souvent « épuisant ».

Une bouteille à la mer

Adel estime qu'il reste beaucoup à faire. « Il existe encore bien trop de préjugés sur l'épilepsie alors qu'il s'agit de la deuxième pathologie neurologique dans notre pays. » Avec son recueil, il veut impulser un vrai changement dans les mentalités et alerter les pouvoirs publics sur un problème de santé publique. « Il est déjà arrivé à plusieurs reprises que Manel soit hospitalisée et que l'on se retrouve face à des médecins qui étaient eux même dépassés par la situation », explique l'auteur. Il déplore le manque de formation du corps hospitalier, d'accompagnement et de reconnaissance des parents aidants et le manque de soutien sur le plan administratif. Depuis la publication de son livre, qui rencontre un joli succès, Adel est souvent sollicité pour animer des conférences et des séances de dédicaces, et est invité sur les plateaux de télé et à la radio. Son recueil a été sélectionné dans plusieurs prix et a même été porté jusqu'à l'ONU. Un beau parcours qui devrait se poursuivre avec, bientôt, la sortie d'un deuxième ouvrage.

Celle qui m'a pris mon enfant - l'épilepsie, Adel Bounif, 70 pages, Les éditions du Net, 15€, également dispo en version numérique (4,99 €) sur le lien ci-dessous.

©Adel Bounif et Facebook

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Assan Haidara, journaliste Handicap.fr"

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