Par Hugues Honoré
Une absence, une chute, des convulsions, voire une perte de connaissance... La crise d'épilepsie peut être plus ou moins spectaculaire, avec des conséquences potentiellement graves. « Il y a différents types d'épilepsies, avec pour point commun que c'est une maladie qui touche le cerveau, qui désorganise les neurones », explique Norbert Khayat, épileptologue dans un établissement spécialisé, la Teppe à Tain-l'Hermitage (Drôme). « L'image classique c'est la crise convulsive. Mais il y a aussi l'épilepsie avec absences, très fréquente chez l'enfant, où le patient a ce qu'on appelle une rupture de contact. Il va arrêter son activité, et cela peut se produire jusqu'à 30 ou 40 fois par jour », ajoute-t-il. D'autres formes peuvent être « très invalidantes », souligne le médecin. Ainsi ces épilepsies « focales » qui font secouer un membre hors de tout contrôle.
Encore trop stigmatisées
Malgré des progrès considérables ces dernières décennies dans les traitements, environ un malade sur cinq en France souffre d'une forme « non stabilisée ». Surtout, les personnes atteintes de cette maladie neurologique chronique et non contagieuse se sentent encore stigmatisées. « L'épilepsie fait peur », constate l'association Épilepsie-France, qui réclame de « changer le regard » sur cette maladie, et de l'« intégrer dans les politiques publiques ». « Rejeté, c'est un mot qui revient souvent chez les épileptiques. Parce qu'ils souffrent de troubles de l'apprentissage, parce que la prise en charge est insatisfaisante, parce qu'ils ont du mal à trouver un emploi », dit à l'AFP la présidente de cette association, Delphine Dannecker. « Une crise convulsive qui peut se produire n'importe quand, c'est impressionnant. C'est une des premières causes de visites aux urgences, alors que si les gens étaient mieux informés, ou formés, il y en aurait beaucoup moins », souligne-t-elle. Le réflexe à avoir : coucher la personne en position latérale de sécurité, et l'empêcher de se blesser. La crise finit généralement par passer.
Un sommet national
Le premier Sommet national dédié réunit à la mairie du 15e arrondissement de Paris le 10 février 2018 (lien ci-dessous) des spécialistes, des institutions publiques, et 15 associations de malades différentes, certaines étant spécialisées dans une forme de la maladie. Ces dernières ont en commun de revendiquer une meilleure prise en compte des besoins spécifiques des malades. Les neurologues sont par exemple une rareté dans certaines régions. L'Éducation nationale n'a pas toujours de solution satisfaisante à offrir à un élève épileptique. La reconnaissance du handicap est loin de lever toutes difficultés. Et des discriminations persistent sur le marché du travail (article en lien ci-dessous) ou face à l'emprunt. « Comme la maladie est mal connue, comme les gens n'en parlaient pas, ça a entraîné une difficulté de diagnostic, et un déficit dans la prise en charge des patients, qui reste très inégale sur le territoire », déplore le Dr Khayat.
D'après l'Organisation mondiale de la santé, 50 millions de personnes dans le monde sont atteintes d'épilepsie, dont plus de la moitié privées d'un traitement adéquat. En France, elles seraient entre 640 000 à 810 000.
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