Chaque jour, en France, 100 personnes présentent une première crise d'épilepsie, soit près de 40 000 par an. Une fois sur deux, cette crise peut amener une maladie épileptique sévère qui est la deuxième raison de consultation chez un médecin, après la migraine. Le 10 février 2018, Épilepsie-France lance le 1er Sommet national consacré à cette maladie. Sous l'égide du Comité national de l'épilepsie, il aura lieu dans la salle des fêtes de la mairie du 15e arrondissement de Paris. L'occasion, pour les familles, associations et médecins spécialistes, de faire sortir de l'ombre cette maladie encore trop méconnue.
50 millions de personnes touchées
Convulsions, chutes, absences, les manifestations d'une crise d'épilepsie sont multiples, à l'image des 800 000 visages qui en souffrent en France. C'est plus d'1% de la population, ce qui en fait la 2e maladie neurologique en France après la migraine. D'après l'OMS (Organisation mondiale de la santé), elle affecte 50 millions de personnes dans le monde. Elle concerne surtout les enfants, les adolescents et les personnes âgées. Contrairement à ce que l'on peut penser, les crises d'épilepsie ne s'accompagnent pas toujours de convulsions. Elles peuvent être moins spectaculaires et se traduisent alors par des manifestations insolites (comme des hallucinations auditives) avec ou sans perte de conscience. On peut remarquer d'autres symptômes comme un regard fixe ou des gestes répétés involontairement.
Un lourd héritage fantasmagorique
Si 70% des cas peuvent être traités, les malades sont confrontés dans certaines régions à la stigmatisation, voire à des discriminations. L'épilepsie fait peur, elle est mal connue et les prises en charge sanitaires et médico-sociales connaissent de grandes disparités régionales. Pour Delphine Dannecker, présidente de l'association : « Ce sommet est une formidable opportunité d'établir un état des lieux sur les disparités de diagnostics, de prises en charge, de parcours. Derrière ces parcours, ce sont des femmes et des hommes dont les vies sont bouleversées par les traitements, la stigmatisation, les manques de solutions publiques pour l'emploi ou les services à la personne. Ajoutez à cela le lourd héritage "fantasmagorique" que traîne l'épilepsie et qui modifie le regard de l'autre, et vous imaginez alors le quotidien des patients... Il est temps que cela change. ». Les crises d'épilepsie répétées peuvent amener un handicap momentané ou permanent. Dans ce dernier cas, les personnes épileptiques rencontrent alors d'énormes difficultés d'insertion, familiale, scolaire, professionnelle et sociale.
Sensibiliser le grand public
Samedi 10 février 2018, de 9h30 à 17h, tables rondes, témoignages, interactions et échanges avec les pouvoirs publics se succéderont. À l'avant-veille de la Journée internationale dédiée (le 2e lundi de février depuis 2015 dans plus de 120 pays), cette rencontre a pour objectif de sensibiliser le grand public aux différentes formes d'épilepsies. L'objectif étant également de dresser un premier état des lieux des prises en charge en France et surtout d'interpeller les pouvoirs publics afin d'intégrer davantage cette maladie dans les programmes de santé publique. L'association réclame un Plan national via une pétition en ligne depuis 2017 (lien ci-dessous).
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