Le congrès d'Alis (Association du locked-in syndrome) célèbre le 25 mars 2022 son 25e anniversaire. Il y a 25 ans en effet, Jean-Dominique Bauby fondait cette association après avoir lui-même développé cette maladie suite à un accident vasculaire cérébral (AVC) deux ans plus tôt. L'ancien rédacteur en chef du magazine Elle a raconté son histoire dans le best-seller Le scaphandre et le papillon, adapté au cinéma en 2007. Il décéde à l'âge de 44 ans le 9 mars 1997, soit trois jours après la création de son association et la sortie de son livre.
Consécutive d'un AVC
Maladie neurologique extrêmement rare, le locked-in syndrome (LIS), également appelé « syndrome d'enfermement », touche environ 500 personnes en France. Souvent consécutive d'un AVC, cette pathologie non dégénérative plonge le patient dans un état de paralysie complète. Les causes du LIS sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension, diabète. Totalement conscient, le malade qui entend et voit tout, ne peut, en revanche, plus bouger ni parler. Certains, comme Jean-Dominique Baudy, communiquent grâce à un code fondé sur le regard ou le clignement des paupières qui sont souvent encore mobiles. C'est d'ailleurs de cette manière que le journaliste a pu dicter son livre. Cette communication est aujourd'hui « facilitée » grâce à l'émergence de nouvelles technologies (ordinateurs ou tablettes à commande oculaire). Au point que l'association assure que « le scaphandre de Jean-Dominique Bauby s'est allégé ».
Rendez-vous le 25 mars
Ce congrès scientifique et médico-social (programme en lien ci-dessous) entend ainsi faire le point sur les avancées en matière de communication alternative (article en lien ci-dessous). Des programmes de recherche de claviers virtuels enrichis par l'intelligence artificielle ou encore des casques de réalité virtuelle équipés de commande oculaire, en voie de développement, seront présentés. L'occasion de rappeler que la qualité de vie des personnes avec LIS dépend aussi d'un bon accompagnement médico-social avec un focus sur la prise en charge des aides humaines et médicale, l'auto-rééducation en kinésithérapie et en orthophonie. L'association milite pour une meilleure formation des auxiliaires de vie à la spécificité de ce handicap et à l'amélioration des financements sociaux (article en lien ci-dessous).
Cette réunion ouverte au grand public et aux professionnels du handicap se tiendra toute la journée à l'espace Landowski à Boulogne-Billancourt (92), également à distance via les comptes Facebook et Youtube d'Alis. Elle se clotûrera par un spectacle musical « De l'amour antique à l'amour en clic », à partir de 20 heures.
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