Quatre personnes décèdent chaque jour de la maladie de Charcot, également appelée Sclérose latérale amyotrophique ou SLA. Cette maladie neurodégénérative pour le moment incurable pourrait bientôt bénéficier des avancées de la recherche. « L'explosion de nos connaissances sur la génétique et des causes moléculaires et cellulaires permettent de comprendre le processus mis en jeu dans cette maladie », explique Cédric Raoul, président du Conseil scientifique de l'ARSLA, et de récentes études permettent en effet d'espérer un traitement pour plusieurs formes de SLA. Cette association particulièrement impliquée dans la recherche y voit un « pas vers la victoire ».
Un espoir concret
La recherche vient d'amorcer un virage qui permet pour l'ensemble des formes de SLA de proposer de nouvelles molécules à tester, mieux ciblées. Ces nouveaux outils thérapeutiques, qui font appel à la thérapie génique, à la thérapie antisens ou encore la thérapie cellulaire « sont à une étape décisive quant à leur transfert vers la clinique », assure l'association. De « plus en plus robustes et efficaces », selon Cédric Raoul, développées chez l'animal en 2020-2021, elles attestent de l'arrêt complet de la maladie. Les essais sur l'Homme se démultiplient maintenant en France. Pour l'ARSLA, ces « nouvelles armes » dessinent un « espoir concret » et participent à l'intérêt général pour d'autres pathologies neurodégénératives.
Maladie de Charcot, c'est quoi ?
La maladie de Charcot touche les motoneurones qui commandent les muscles volontaires responsables de la motricité. La dégénérescence neuronale peut intervenir à deux niveaux, sous forme « bulbaire » et « spinale », entraînant des problèmes d'élocution, de déglutition, de respiration et une paralysie progressive mais rapide des muscles des membres inférieurs et supérieurs, alors que les fonctions intellectuelles ne sont que rarement altérées. Très vite, le malade doit faire face à une perte d'autonomie et se retrouve enfermé dans son propre corps. Des outils de communication alternative, tels que des tablettes à commande oculaire, lui permettent alors d'interagir avec son entourage et d'éviter ainsi un isolement absolu. Quand se déclare la maladie, il ne lui reste, en moyenne, que trois à cinq à vivre. Chacun de nous peut en être affecté, sans aucune prédisposition, avec un ration d'1,5 homme pour 1 femme. En moyenne, les patients ont 55 ans mais de plus en plus de cas de moins de 40 ans sont recensés. Pour assurer leur suivi, des centres de référence sur la SLA en France permettent la prise en charge de plus de 70% d'entre eux.
« La solution viendra de la recherche mais elle ne pourra pas avancer sans le soutien des donateurs », conclut Cédric Raoul, à l'occasion d'un appel aux dons. Plus de 500 chercheurs sont aujourd'hui impliqués dans cette lutte.
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