Catherine Fay-De-Lestrac
« Cette loi me collera l'étiquette 'bonne pour la mort administrée' car je suis atteinte d'une maladie incurable », témoigne Edwige, malade de Parkinson. « Elle murmure à nos oreilles des choses morbides : 'arrête de lutter pour vivre. Il faut mourir et on va t'aider'. C'est comme un revolver chargé posé sur ma table de nuit », confie cette ingénieure de 56 ans. Le Sénat examine jusqu'au 28 janvier 2026 la proposition de loi sur « le droit à l'aide à mourir », légalisant, sous conditions, suicide assisté et, dans certains cas, euthanasie, même si ces mots ne figurent pas dans le texte (Aide à mourir et handicap : des débats au Sénat sous tension).
Des critères jugés flous et extensibles
Selon le texte adopté au printemps par l'Assemblée, le demandeur devra être atteint « d'une affection grave et incurable » en « phase avancée » ou « terminale ». Il devra aussi présenter « une souffrance physique ou psychologique constante », « réfractaire aux traitements » ou « insupportable ». Des critères « flous et extensibles », selon le collectif Les Éligibles et leurs aidants, créé en mai par des personnes handicapées qui s'estimaient absentes du débat public. Le collectif regroupe des personnes qui pourraient être concernées par la loi car beaucoup sont atteintes d'affections incurables.
Leur crainte est partagée par le Front de gauche antivalidiste (FGA), qui rassemble des collectifs de personnes handicapées comme Jabs, CLHEE, Handi-Social, Les Dévalideuses, CLE Autistes…
« Une demande plus simple que l'accès aux soins »
Le Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU a exprimé ses réserves sur le texte et demandé une consultation étroite des personnes concernées.
« Faire du suicide un droit est un danger. Rien ne pourra freiner l'extension du dispositif à toujours plus de malades », affirme l'avocate Elisa Rojas (FGA). Elle redoute que des personnes « acculées par l'exclusion, la précarité, l'absence d'accès aux soins » se tournent vers cette solution. « L'aide à mourir sera la demande la plus simple et la plus rapide à laquelle elles auront accès », estime-t-elle. « Or il faut six mois pour une consultation antidouleur, dix mois pour une aide à domicile », souligne-t-elle. « Proposer la mort coûte moins cher que de financer soins et aides », ajoute-t-elle.
« Aidez-nous à vivre »
« On nous parle de liberté mais est-on libre quand on souffre, qu'on n'a pas d'aide à la maison pour faire sa toilette, s'habiller ? », s'interroge Magali Jeanteur, fondatrice des Éligibles. « Aidez-nous à vivre avant de nous aider à mourir », insiste-t-elle. Le collectif déplore aussi l'exclusion des aidants : « Une euthanasie ou un suicide assisté pourraient être effectués sans même que les proches soient prévenus », regrette Mme Jeanteur, elle-même aidante d'un mari atteint du syndrome d'enfermement.
La relation soignant-patient en question
Certains s'inquiètent aussi d'un impact sur la relation thérapeutique. « Je n'oserai pas exprimer à mon médecin ma souffrance, de peur qu'il me propose la mort comme un soin », confie Louis Bouffard, coprésident des Éligibles, atteint de myopathie de Duchêne. « J'ai peur qu'elle entre dans le panel des traitements. »
Des associations favorables à la loi
À l'inverse, APF France Handicap, qui gère de nombreuses structures médico-sociales, soutient la loi, tout comme France assos santé, union d'associations d'usagers. « Tout citoyen, y compris handicapé, doit pouvoir décider de sa fin de vie », estime sa conseillère santé Karine Pouchain-Grepinet. « J'aimerais savoir que je pourrai, le moment venu, partir sans être contrainte d'aller jusqu'à l'agonie pour être soulagée », témoigne Agnès, atteinte d'une maladie génétique douloureuse et handicapante.
© Aflo Images de アフロ（Aflo）/ Canva
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