DERNIERE MINUTE DU 29 JANVIER 2026
Le Sénat a rejeté la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir (par 181 voix contre 122 ; En commission, les sénateurs avaient substitué au droit à l'aide à mourir adopté par l'Assemblée nationale un dispositif d'assistance médicale à mourir prolongeant les dispositions de la loi Claeys-Leonetti, et recentré sur les situations dans lesquelles le pronostic vital est engagé à court terme. En séance, les sénateurs ont substantiellement amendé le texte de la commission des affaires sociales, avant de rejeter la proposition de loi.
La parole des personnes handicapées « mise sous silence »
« Ce rejet fait écho aux inquiétudes que nous exprimons depuis plusieurs semaines, indique l'association Les Éligibles et leurs aidants. Il montre un malaise réel face à un texte qui a de lourdes conséquences pour nous, personnes déjà fragilisées par la maladie, le handicap ou la dépendance. » « Mais, maintenant que l'Assemblée repart de son propre texte, la pression sur nos épaules est maximale », ajoute-t-elle. Dans ce texte de l'Assemblée, la parole des personnes directement concernées est, selon elle, « mise sous silence, la liberté de choix est présentée comme individuelle et absolue alors qu'elle demeure, dans les faits, étroitement liée à la qualité de la prise en charge et aux conditions matérielles ».
Absence de soutien pour les aidants
Ce texte marque aussi, selon l'association, l'absence des aidants et des proches dans les réponses proposées. « Pour nous, personnes éligibles au droit à mourir et leurs aidants, ces sujets correspondent à des situations vécues au quotidien : des parcours de soins inégaux selon les territoires, des accompagnements parfois insuffisants, un sentiment d'isolement face à des décisions complexes, et une charge humaine, morale et physique qui pèse durablement sur nos familles et nos proches », explique-t-elle.
À l'heure où le débat parlementaire doit se poursuivre à l'Assemblée nationale, Les Éligibles et leurs aidants appellent les députés à prendre en compte la parole des premiers concernées et à engager une réflexion qui parte des besoins réels en matière de soins, d'accompagnement et de soutien aux aidants.
ARTICLE INITIAL DU 26 JANVIER 2026
Catherine Fay-De-Lestrac
« Cette loi me collera l'étiquette 'bonne pour la mort administrée' car je suis atteinte d'une maladie incurable », témoigne Edwige, malade de Parkinson. « Elle murmure à nos oreilles des choses morbides : 'arrête de lutter pour vivre. Il faut mourir et on va t'aider'. C'est comme un revolver chargé posé sur ma table de nuit », confie cette ingénieure de 56 ans. Le Sénat examine jusqu'au 28 janvier 2026 la proposition de loi sur « le droit à l'aide à mourir », légalisant, sous conditions, suicide assisté et, dans certains cas, euthanasie, même si ces mots ne figurent pas dans le texte (Aide à mourir et handicap : des débats au Sénat sous tension).
Des critères jugés flous et extensibles
Selon le texte adopté au printemps par l'Assemblée, le demandeur devra être atteint « d'une affection grave et incurable » en « phase avancée » ou « terminale ». Il devra aussi présenter « une souffrance physique ou psychologique constante », « réfractaire aux traitements » ou « insupportable ». Des critères « flous et extensibles », selon le collectif Les Éligibles et leurs aidants, créé en mai par des personnes handicapées qui s'estimaient absentes du débat public. Le collectif regroupe des personnes qui pourraient être concernées par la loi car beaucoup sont atteintes d'affections incurables.
Leur crainte est partagée par le Front de gauche antivalidiste (FGA), qui rassemble des collectifs de personnes handicapées comme Jabs, CLHEE, Handi-Social, Les Dévalideuses, CLE Autistes…
« Une demande plus simple que l'accès aux soins »
Le Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU a exprimé ses réserves sur le texte et demandé une consultation étroite des personnes concernées.
« Faire du suicide un droit est un danger. Rien ne pourra freiner l'extension du dispositif à toujours plus de malades », affirme l'avocate Elisa Rojas (FGA). Elle redoute que des personnes « acculées par l'exclusion, la précarité, l'absence d'accès aux soins » se tournent vers cette solution. « L'aide à mourir sera la demande la plus simple et la plus rapide à laquelle elles auront accès », estime-t-elle. « Or il faut six mois pour une consultation antidouleur, dix mois pour une aide à domicile », souligne-t-elle. « Proposer la mort coûte moins cher que de financer soins et aides », ajoute-t-elle.
« Aidez-nous à vivre »
« On nous parle de liberté mais est-on libre quand on souffre, qu'on n'a pas d'aide à la maison pour faire sa toilette, s'habiller ? », s'interroge Magali Jeanteur, fondatrice des Éligibles. « Aidez-nous à vivre avant de nous aider à mourir », insiste-t-elle. Le collectif déplore aussi l'exclusion des aidants : « Une euthanasie ou un suicide assisté pourraient être effectués sans même que les proches soient prévenus », regrette Mme Jeanteur, elle-même aidante d'un mari atteint du syndrome d'enfermement.
La relation soignant-patient en question
Certains s'inquiètent aussi d'un impact sur la relation thérapeutique. « Je n'oserai pas exprimer à mon médecin ma souffrance, de peur qu'il me propose la mort comme un soin », confie Louis Bouffard, coprésident des Éligibles, atteint de myopathie de Duchêne. « J'ai peur qu'elle entre dans le panel des traitements. »
Des associations favorables à la loi
À l'inverse, APF France Handicap, qui gère de nombreuses structures médico-sociales, soutient la loi, tout comme France assos santé, union d'associations d'usagers. « Tout citoyen, y compris handicapé, doit pouvoir décider de sa fin de vie », estime sa conseillère santé Karine Pouchain-Grepinet. « J'aimerais savoir que je pourrai, le moment venu, partir sans être contrainte d'aller jusqu'à l'agonie pour être soulagée », témoigne Agnès, atteinte d'une maladie génétique douloureuse et handicapante.
© Aflo Images de アフロ（Aflo）/ Canva
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