Examinée au Sénat du 20 au 28 janvier 2026, la proposition de loi relative à l'aide médicale à mourir ouvre un débat éthique majeur. Si la question traverse l'ensemble de la société, elle prend une résonance particulière pour les personnes handicapées, plus souvent confrontées à des parcours de soins complexes, à l'isolement et à un accès inégal aux droits. Plusieurs associations tirent la sonnette d'alarme : le texte exposerait « les plus fragiles » au lieu de les protéger.
« Quand la mort provoquée entre dans le champ du soin »
Dans un communiqué publié à la veille des débats, Les Éligibles et leurs aidants appellent à une « refonte profonde » d'un texte qui « ouvre la porte à des dérives préoccupantes ». « Sous couvert d'assistance médicale à mourir, la loi intègre la mort provoquée dans le champ du soin », insiste ce collectif qui rassemble des personnes concernées par la fin de vie et leurs proches. Une évolution qui, selon lui, « brouille une frontière éthique fondamentale » et « fragilise directement la relation de confiance entre patients, proches et soignants ».
« Ni pour ni contre mais pleinement vigilants »
De son côté, le Collectif handicaps adopte une posture plus neutre. « Nous n'avons pas pris position 'pour ou contre', estimant que ce débat sociétal nous dépassait. » « Notre collectif regroupe 54 associations, soit un panel représentatif de la diversité des situations de handicap. Cette diversité nous interdit de raisonner en termes binaires entre personnes handicapées et personnes sans handicap, sans prendre en compte la spécificité de leurs situations », détaillent Axelle Rousseau, sa coordinatrice, et Marie-Christine Tézenas, présidente du Groupe polyhandicap France auprès de Handicap.fr. Mais cette neutralité n'est pas un retrait du débat. « Comme pour chaque texte examiné par les parlementaires, nous restons vigilants à ce qu'aucune discrimination à l'égard des personnes handicapées ne soit entérinée dans la loi, ni qu'aucun abus ne puisse survenir dans son application future. »
Garantir les droits, sans pression ni exclusion
Son rôle ? « Militer pour que chacun, quel que soit son handicap et son âge, puisse faire valoir ses droits et vivre (et mourir) selon ses choix, dans des conditions dignes. Essayer d'être au plus près des choix réels d'une personne, c'est respecter ses droits. » La ligne de crête est étroite : « Nous voulons à tout prix éviter deux écueils : que des personnes soient écartées de cette aide en raison de leur handicap ou, qu'au contraire, d'autres se la voient imposer contre leur volonté. »
Des critères d'éligibilité jugés trop flous
Premier point de crispation : les conditions d'accès à l'aide à mourir. Les Éligibles dénoncent des critères « flous et extensibles », fondés sur « des notions médicales insuffisamment définies ». Cette imprécision pose une question centrale : comment apprécier la réalité du consentement dans un tel cadre ? Les associations s'inquiètent de l'absence « d'évaluation psychologique ou psychiatrique indépendante obligatoire », alors même que « la maladie, la douleur, l'isolement ou la peur de devenir une charge peuvent altérer le discernement ».
Le discernement à l'épreuve des pressions sociales
Pour le Collectif handicaps, ces pressions sont loin d'être théoriques : « Le poids des préjugés et des contraintes économiques inquiète évidemment. À force de s'entendre répéter qu'elle représente un poids pour ses proches, et plus largement, pour la société, une personne handicapée va-t-elle se convaincre que la meilleure solution serait de demander l'aide à mourir ? » Un point clé reste en suspens. « Le critère de l'expression de la volonté manifeste, libre et éclairée a été retenu, mais reste celle de l'évaluation du discernement, et de qui en décide », soulignent Axelle Rousseau et Marie-Christine Tézenas. Pour elles, « une expertise pluridisciplinaire est indispensable ».
Handicap intellectuel ou psychique : des situations à haut risque
Cette exigence s'appuie sur un travail mené depuis 2022 par le Collectif handicaps sur l'accompagnement de la fin de vie. « Nous sommes d'abord partis du constat que la législation actuelle n'était pas adaptée à toutes les personnes handicapées, en particulier celles qui n'ont, du fait de l'altération de leurs capacités cognitives, jamais été en capacité d'exprimer leur volonté à ce sujet », expliquent les deux représentantes associatives. De ce constat émerge une interrogation éthique centrale : « celle de la décision pour autrui ».
L'aide à mourir rend cette question particulièrement sensible dans certaines situations. Les personnes avec un handicap intellectuel cristallisent les craintes : « Elles demeurent éligibles, sans garanties renforcées », pointent Les Éligibles. Pour les personnes vivant avec des troubles psychiques, le Collectif handicaps appelle à « une évaluation des situations au cas par cas », afin qu'« un diagnostic posé à un moment donné n'empêche pas certaines d'accéder à leurs droits », notamment quand ces troubles « n'altèrent pas le discernement de manière continue ».
Deux jours pour une décision irréversible
Autre sujet d'inquiétude : les délais. « Le texte prévoit un temps de réflexion de deux jours, parfois moins, pour une décision définitive et irréversible », dénoncent Les Éligibles. Un calendrier jugé incompatible avec des situations complexes, notamment lorsque la personne est en situation de handicap lourd ou de grande dépendance. Pour le Collectif handicaps, « une évaluation individualisée, collégiale et pluridisciplinaire ne doit pas être précipitée mais laisser le temps à l'échange avec la personne et ses proches ».
Aidants et proches, grands absents du dispositif
Le texte prévoit également que « les aidants et les proches soient exclus des voies de recours ». Une « aberration », selon les associations, qui rappellent que ce sont souvent eux qui connaissent le mieux l'histoire, les volontés et les fragilités de la personne. « Il est indispensable que la personne demandeuse participe à la discussion et que l'on propose aux proches familiaux ou aidants professionnels d'y participer s'ils le souhaitent afin de recueillir un avis sur la personne et pas simplement sur le malade », prône Axelle Rousseau et Marie-Christine Tézenas. Elles réclament également l'intervention obligatoire d'un « spécialiste de la pathologie concernée » lorsque le handicap ou un traitement peuvent influencer la situation. De plus, « en cas de désaccord avec la décision prise, une procédure de médiation doit pouvoir se mettre en place ».
Le « vrai problème » : une société inaccessible ?
Pour de nombreuses associations, le débat sur l'aide à mourir met surtout en lumière des failles structurelles persistantes. « Les services de soins palliatifs restent largement sous-développés et inégalement répartis sur le territoire. L'accès aux aides pour les personnes en situation de handicap lourd demeure un parcours du combattant administratif et financier. Avant d'autoriser la mort provoquée, ne devrions-nous pas garantir à chacun un accès effectif à un accompagnement digne de fin de vie et aux soutiens nécessaires pour vivre dans des conditions acceptables ? », questionne Louis Bouffard, cofondateur des Éligibles et leurs aidants. Le Collectif handicaps enfonce le clou : « L'inaccessibilité de la société, le manque d'accompagnement individualisé, la précarité (…) pèsent forcément sur leur vie et plus encore sur leur fin de vie ».
Une vigilance qui dépasse la loi
Pour Axelle Rousseau et Marie-Christine Tézenas, ce débat révèle avant tout « l'absence de volonté politique de rendre la société plus inclusive ». « Regarder ailleurs quand les personnes handicapées rencontrent un obstacle est l'illustration parfaite de ce vide politique, assènent-elles. Avant de changer ce regard, il faudrait surtout apprendre à ne pas le détourner. » Leur conclusion est sans appel : « Garantir l'autonomie et la dignité des personnes du début à la fin de leur vie commence par un contexte plus favorable, notamment avec une véritable mise en accessibilité de la France et une politique d'accompagnement digne de ce nom, y compris pour les aidants. »
© KatarzynaBialasiewicz de Getty Images
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