"Nous n'avions pas conscience d'être un aidant. On s'en rend compte quand la fatigue psychique et physique nous submerge et à ce moment-là, c'est trop tard", commence Christelle Gesler-Bonnell qui a perdu son fils Balthazar en 2011, après cinq ans d'une vie suspendue à la sienne.
Une maison d'hôtes
Avec un médecin du Centre lyonnais de lutte contre le cancer Léon Bérard, et deux autres parents, ils ont eu l'idée de créer cet établissement à Tassin-la-Demi-Lune, près de Lyon. Ici, il n'y a pas de guichet mais des canapés colorés, une salle de jeu, une table de ping-pong, un jacuzzi et même des poules au fond d'un parc parsemé de cèdres centenaires. Tout est fait pour qu'on se sente dans une maison d'hôtes et surtout pas à l'hôpital. Dans la salle à manger, trois familles partagent leurs repas. Parmi eux Nathan, un jeune homme polyhandicapé, et ses parents qui en 19 ans n'ont jamais eu un week-end pour eux. "On va sûrement être désemparés au début. On ne fonctionne que par rapport à lui. On va pouvoir s'inventer une vie hors du handicap", expliquent Sandrine et David.
Ils osent penser à quelques jours au bord de la Méditerranée ou à Eurodisney avec leurs deux autres enfants. Des choses inenvisageables avec Nathan. "On nous a toujours fortement conseillé de nous reposer, sans nous dire comment". Les choses commencent à changer avec l'émergence de cette notion de répit, littéralement "l'arrêt momentané d'une souffrance". En France, 8,3 millions de personnes aident régulièrement un enfant, un aîné, un proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Pour 20% d'entre eux, cette aide ressemble plus à un énorme temps plein de 50 heures par semaine, selon la Fondation France Répit qui a porté ce projet.
30 jours de répit par an
La formule est simple : chaque famille éligible (elle doit notamment habiter la métropole) dispose d'un crédit de 30 jours à consommer sur l'année avec possibilité soit de confier son proche, soit d'y séjourner aussi. Ces séjours avec continuité de soins coûtent entre 280 et 380 euros par jour et sont remboursés quasi-intégralement par la sécurité sociale (avec un reste à charge de 18 euros). Beaucoup moins cher qu'une hospitalisation. "La vraie réussite de ce projet est d'avoir obtenu un agrément de l'ARS (Agence régionale de Santé). Ce qui fait entrer le répit dans l'aide sociale", détaille Henri de Rohan-Chabot, cofondateur et délégué général de la Fondation France Répit. Car les aidants sont aussi une ressource à préserver pour la sécu. Construite sur un terrain appartenant à bioMérieux, cette maison a nécessité un investissement de 5,5 millions d'euros, porté par des mécènes et les collectivités. La Fondation OVE en gère aujourd'hui le fonctionnement, financé par l'ARS. La visite de Brigitte Macron et de la secrétaire d'État aux personnes handicapées Sophie Cluzel le 18 juin 2019 va permettre de donner un coup de projecteur sur cette innovation sociale.
Un véritable laboratoire
La Fondation France Répit ambitionne de porter l'ouverture d'une maison dans chaque région d'ici cinq ans. En parallèle, de nombreuses initiatives émergent. A ce titre, la maison de Tassin-la-Demi-Lune se veut un véritable laboratoire. Un ambitieux programme de recherche y est d'ailleurs associé. "Notre démarche n'est pas seulement l'hébergement mais d'apporter un soutien de long terme aux familles" qui va du psychologue, à des activités de partage ou de bien-être, poursuit Henri de Rohan-Chabot. Depuis son ouverture cet automne, 450 familles ont déjà été accueillies. Cette maison a même permis à deux familles de vivre les derniers jours d'un proche, sans rien avoir d'autre à penser. "Il faut donner la possibilité aux aidants de vivre ces moments (...) parce ce que finalement, tellement fatigués, tellement résolus, on ne vit pas réellement les derniers moments de la personne qu'on accompagne, on le constate", conclut le député Bruno Bonnell, dans un témoignage sur le site de la maison.
5
0
