150 000 personnes dans le monde sont atteintes de Sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de Maladie de Charcot, cet « emmurement vivant » comme l'a si bien décrit le romancier Bertrand Poirot-Delpech. Le silence de leur détresse face à un destin implacable, en l'absence totale de traitement, n'a été véritablement brisé qu'en 2014 avec le « Ice bucket challenge » (article en lien ci-dessous), victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne.
« L'une des maladies les plus cruelles »
1 200 nouveaux cas sont recensés chaque année en France. Même si la maladie apparait en moyenne vers 55 ans et touche 1,5 homme pour une femme, elle affecte des profils divers : jeunes, adultes ou retraités, sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs... Il est même à noter que des personnes très actives, dont les grands sportifs, sont plus fréquemment touchées, sans qu'aucune raison n'ait été établie. Trois nouveaux cas sont diagnostiqués en France chaque jour, ce qui en fait la maladie rare la « moins rare ». Ce silence mérite d'être brisé tant que rien n'aura été trouvé pour apporter une guérison et une éradication de cette maladie qualifiée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) comme « l'une des plus cruelles au monde ». Pour l'heure, hormis le Riluzole disponible depuis 1996, au bénéfice relativement modeste, aucun traitement ne permet de la ralentir efficacement.
Une campagne choc
Plusieurs pays européens ont tenté de briser ce silence à l'occasion de la Journée mondiale de la SLA (21 juin). Jamais la France. C'est pourquoi l'ARSLA a décidé de lancer, en décembre 2016, une première campagne nationale avec le double objectif de sensibiliser le grand public et de collecter des fonds. Elle a choisi une image et un slogan qui en disent… long ! « L'espérance de vie d'une tortue sur le dos est de 3 heures ; l'espérance de vie d'une personne atteinte de la maladie de Charcot est de 3 ans. » La tortue sur le dos se débattant pour se remettre sur pattes illustre son évolution inéluctable, le repli sur soi-même, l'enfermement dans son corps, la souffrance… Une campagne choc pour que, à la faveur de la recherche, l'espoir demeure envers et contre tout.
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