Ils ont de yeux bridés et l'iris étoilé, le nez en bouton et les joues pleines. Ce sont les « Williams »... Le 29 février 2016, à l'occasion de la 9e Journée internationale des maladies rares, l'association du syndrome de Williams et Beuren, Autour des Williams, lance sa nouvelle campagne de sensibilisation. Sa marraine, Emmanuelle Gaume, productrice et animatrice, s'affichera aux côtés de son filleul Marius, porteur de la maladie. Fort du succès des éditions précédentes, un nouvel appel à mobilisation accompagnera cette campagne sur les réseaux sociaux afin de toucher un public toujours plus large. Avec le soutien de la RATP, pour la 3e année consécutive, cette action de sensibilisation se déploiera sur tout le réseau Ile-de-France. Son message ? « Différent comme tout le monde » ! Pour poser un regard neuf et positif sur le handicap. A cette occasion, sera lancé le nouveau site de l'association, www.autourdeswilliams.org.
Qu'est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ?
Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare, caractérisé par la perte d'une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l'heure actuelle, cette maladie touche environ une naissance sur 7 500. Peut-être 3 000 personnes affectées en France et 300 000 dans le monde ! Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d'attention et d'apprentissage, d'alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits. Les personnes atteintes sont généralement joyeuses, très sociables et, pour certaines, douées pour la musique. Grâce à des rééducations complétées d'un suivi multidisciplinaire précoce par des professionnels de la santé et de l'éducation, certains enfants porteurs du syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d'autonomie à l'âge adulte.
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