DERNIERE MINUTE DU 17 AOUT 2021
Les pilotes de la feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2024 ont été publiés au Bulletin officiel « Santé-protection sociale-solidarité » (BO Santé) le 16 août (en lien ci-dessous) ; ils précisent les modalités du premier volet de la stratégie nationale fixé pour deux ans, sur 2021-2022.
ARTICLE INITIAL DU 4 JUIN 2021
Alzheimer et maladies apparentées : 1,1 million de Français. Parkinson : 200 000. Sclérose en plaques : 115 000. On les appelle les maladies neurodégénératives. D'autres encore... La projection à dix ans est celle d'une prévalence croissante, qui concerne dès aujourd'hui une large amplitude des âges, allant de l'entrée dans la vie professionnelle à l'extrême grand âge. Ainsi, la maladie d'Alzheimer devrait toucher 2,2 millions de personnes en 2050. Ces maladies évolutives sont la cause première de la perte d'autonomie, « avec un retentissement sociétal majeur », selon les professeurs Alain Grand et Yves Joanette, experts évaluateurs du PMND, dans une tribune publiée en 2020.
Une feuille de route 2021-2022
Or, « nous ne savons pas traiter la plupart de ces maladies, admet le ministère de la Santé. Nous ne savons en guérir aucune ». Pour renforcer l'effort de prise en charge, de recherche et d'accompagnement, plus nécessaire encore en période de pandémie et « répondre aux problèmes qui restent non résolus », le gouvernement lance le 2 juin sa feuille de route Maladies neurodégénératives 2021-2022 (en lien ci-dessous), qui sera suivie d'une « version enrichie » en 2023-2024. Le plan précédent 2014-2019 a pris fin le 31 décembre 2019. Il faisait suite à trois plans Alzheimer qui se sont succédé depuis 2000.
10 axes majeurs
Cette nouvelle stratégie comprend 10 axes et 18 mesures qui visent, tout d'abord, à consolider les acquis des précédents ou les achever. Elle entend par ailleurs proposer des réponses adaptées aux jeunes malades, adapter la prise en charge hospitalière, permettre un meilleur accès à la recherche et encourager la prévention. Elle dit aussi vouloir valoriser les bonnes pratiques à l'échelle de l'Europe. Un comité de pilotage se réunira une fois par an et validera le rapport destiné au ministre à la fin de chaque année. Le gouvernement assure que « les usagers seront associés à l'ensemble de ces travaux », en lien avec les associations.
Des associations sur le front
Ces dernières s'en réjouissent. La Fondation Médéric Alzheimer salue « des réponses concrètes » et une « dynamique d'échanges et la démarche de co-construction ». « Pour répondre aux besoins des personnes vivant avec une maladie d'Alzheimer et de leurs proches, la feuille de route devra s'ouvrir à la recherche en sciences humaines et sociales ainsi qu'à l'innovation, en particulier pour développer sur le terrain des interventions non médicamenteuses (INM) et les évaluer. Il est également indispensable qu'elle bénéficie, dans la durée, d'une animation politique forte et de financements » affirme Hélène Jacquemont, présidente de la Fondation. APF France handicap, qui a rejoint le Collectif MND, demande à son tour des « garanties majeures sur la définition d'un budget cohérent avec l'ambition poursuivie » et exhorte le gouvernement à « engager ces travaux rapidement ». Par ailleurs, ce collectif estime insuffisant le principe de version enrichie pour 2023-2024. « L'arrivée d'un nouveau gouvernement suite à la prochaine élection présidentielle rend cet addendum potentiellement caduque », ajoute-t-il dans une lettre adressée le 29 juin 2021 au ministre de la Santé.
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