Maladies neurodégénératives: de nouveaux engagements en 2021

SEP, Alzheimer, Parkinson et les autres... Le gouvernement a dévoilé le 2 juin sa feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022. Objectif : achever les plans précédents pour faire face à un enjeu sociétal majeur dans les décennies à venir.

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Alzheimer et maladies apparentées : 1,1 million de Français. Parkinson : 200 000. Sclérose en plaques : 115 000. On les appelle les maladies neurodégénératives. D'autres encore... La projection à dix ans est celle d'une prévalence croissante, qui concerne dès aujourd'hui une large amplitude des âges, allant de l'entrée dans la vie professionnelle à l'extrême grand âge. Ainsi, la maladie d'Alzheimer devrait toucher 2,2 millions de personnes en 2050. Ces maladies évolutives sont la cause première de la perte d'autonomie, « avec un retentissement sociétal majeur », selon les professeurs Alain Grand et Yves Joanette, experts évaluateurs du PMND, dans une tribune publiée en 2020.

Une feuille de route 2021-2022

Or, « nous ne savons pas traiter la plupart de ces maladies, admet le ministère de la Santé. Nous ne savons en guérir aucune ». Pour renforcer l'effort de prise en charge, de recherche et d'accompagnement, plus nécessaire encore en période de pandémie et « répondre aux problèmes qui restent non résolus », le gouvernement lance le 2 juin sa feuille de route Maladies neurodégénératives 2021-2022 (en lien ci-dessous), qui sera suivie d'une « version enrichie » en 2023-2024. Le plan précédent 2014-2019 a pris fin le 31 décembre 2019. Il faisait suite à trois plans Alzheimer qui se sont succédé depuis 2000.

10 axes majeurs

Cette nouvelle stratégie comprend 10 axes et 18 mesures qui visent, tout d'abord, à consolider les acquis des précédents ou les achever. Elle entend par ailleurs proposer des réponses adaptées aux jeunes malades, adapter la prise en charge hospitalière, permettre un meilleur accès à la recherche et encourager la prévention. Elle dit aussi vouloir valoriser les bonnes pratiques à l'échelle de l'Europe. Un comité de pilotage se réunira une fois par an et validera le rapport destiné au ministre à la fin de chaque année. Le gouvernement assure que « les usagers seront associés à l'ensemble de ces travaux », en lien avec les associations.

Des associations sur le front

Ces dernières s'en réjouissent. La Fondation Médéric Alzheimer salue « des réponses concrètes » et une « dynamique d'échanges et la démarche de co-construction ».  « Pour répondre aux besoins des personnes vivant avec une maladie d'Alzheimer et de leurs proches, la feuille de route devra s'ouvrir à la recherche en sciences humaines et sociales ainsi qu'à l'innovation, en particulier pour développer sur le terrain des interventions non médicamenteuses (INM) et les évaluer. Il est également indispensable qu'elle bénéficie, dans la durée, d'une animation politique forte et de financements » affirme Hélène Jacquemont, présidente de la Fondation. APF France handicap, qui a rejoint le Collectif MND, demande à son tour des « garanties majeures sur la définition d'un budget cohérent avec l'ambition poursuivie » et exhorte le gouvernement à « engager ces travaux rapidement ».

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par Handicap.fr. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, sans accord. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"

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