Entre 6 000 et 8 000 maladies rares répertoriées. 30 millions d'Européens sont concernés, dont 3 millions de Français. Si nombreuses et pourtant si « rares » que ceux qui en sont atteints vivent le plus souvent dans un total isolement avec encore trop peu d'issues thérapeutiques. C'est pour leur donner davantage de visibilité qu'a été créée la « Journée internationale des maladies rares ». Depuis 2008, ce « Rare disease day » est organisé chaque année le dernier jour de février. En 2014, ce sera le vendredi 28 février.
2014 : priorité à l'accompagnement
Cette 7ème édition a pour thème : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ». Parce que les maladies rares sont le plus souvent chroniques, évolutives, complexes et méconnues des acteurs de santé, les patients et leurs familles doivent pouvoir bénéficier d'un accompagnement personnalisé tout au long de leur vie pour une prise en charge médicale adaptée comme pour l'accès aux droits, à la scolarisation, à l'emploi, au répit pour les aidants familiaux... Comme partout en Europe et dans le monde, associations, malades, familles, amis et professionnels se réuniront pour porter ensemble ce combat. 80 pays sont impliqués.
Des rendez-vous dans toute la France
Pour symboliser ce jour exceptionnel, la Plateforme Maladies Rares invite tous ceux qui veulent témoigner de leur solidarité à participer aux nombreuses manifestations qui sont organisées en France (liste sur le site en lien en fin d'article). A noter, par exemple, le rassemblement national « Donnons-nous la main » organisé, cette année, à Montpellier. Rendez-vous le samedi 1er mars de 11h à 17h sur la place de la Comédie. Une photo sera prise à cette occasion.
Plateforme Maladies Rares : depuis 2011 en France
Depuis 2001, la Plateforme Maladies Rares rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, tous mobilisés. Six principaux acteurs, dont l'AFM-Téléthon, la composent, qui rassemblent des centaines d'associations en France et proposent un partage de savoirs et d'expériences.
Les six acteurs de cette plateforme
• L'Alliance Maladies Rares, collectif français de plus de 200 associations de malades.
• L'AFM-Téléthon, à l'origine de la création de la Plateforme en 2001, en est le principal financeur grâce aux dons du Téléthon.
• EURORDIS, fédération européenne, rassemble plus de 600 associations de malades dans 58 pays.
• La Fondation maladies rares réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.
• Maladies Rares Info Services, pour être soutenu, poser ses questions ou partager son expérience sur le forum dédié (lien ci-dessous).
• Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, créé et développé par l'Inserm, déployé dans 37 pays, accessible en 7 langues, disponible en version mobile.
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