Quel est cet article 21 bis qui agite le milieu du handicap depuis des mois (texte de loi intégral en lien ci-dessous) ? Il institue un plan personnalisé de compensation du handicap, notamment dans le cadre d'un PAG (Plan d'accompagnement global). Ce PAG est proposé, entre autres, en cas d'indisponibilité ou d'inadaptation des réponses connues, en cas de complexité de la réponse à apporter ou de risque de rupture du parcours de la personne.
Un parcours semé d'embuches
La première mouture de cet article a été rejetée par les députés en avril 2015 en tant qu'amendement n°1488 parce qu'il pouvait remettre en cause les droits des usagers en MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Cette bataille menée par de nombreuses associations (article en lien ci-dessous) avait porté ses fruits. Le Gouvernement avait alors revu sa copie ; il est donc revenu sous l'amendement n°1219 du projet de loi santé. Mais cette seconde version ne suffit pas à calmer la grogne. Cet amendement, ajouté au dernier moment, a été adopté au Sénat le 28 septembre 2015 et sera débattu à l'Assemblée nationale le 16 novembre.
Un collectif se mobilise
A cette occasion, le « Collectif mobilisation contre l'article 21 bis », créé à l'initiative des usagers et de leurs familles, fera entendre sa voix en organisant une manifestation le lundi 16 novembre 2015 à 10h30, à Paris, place des Invalides. Il s'est déjà mobilisé en adressant une lettre ouverte aux associations et aux politiques et en mettant une pétition en ligne (en lien ci-dessous). Ce Collectif redoute que le gouvernement ne donne pleins pouvoirs aux MDPH pour orienter les personnes en situation de handicap non plus par rapport à leurs souhaits, leurs choix de vie et leurs besoins mais en fonction des places disponibles. Selon lui, « l'État, par cette orientation forcée, dégagerait les familles de l'autorité parentale ainsi que de la responsabilité civile et pénale par un coup de baguette magique totalement légalisée. Les usagers et leur famille se trouveraient ainsi déchus des droits fondamentaux à la bonne orientation ».
La loi de 2005 suffit
Même alerte du côté d'Autisme France. Cet amendement, qui selon elle, va cibler prioritairement les personnes autistes, « principales victimes de l'absence quantitative et qualitative de services adaptés », « modifie sensiblement la loi de 2005 mais n'a jamais été soumis au CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées). Il prévoit, certes, l'accord de la famille, mais c'est déjà le cas dans la loi de 2005, et les choix des familles sont peu respectés. La description du PAG reconnaît que les réponses sont souvent indisponibles ou inadaptées ; le bricolage qui sera proposé à la place sera forcément maltraitant et contraire à l'article L 246-1 du CASF (Code de l'action sociale et des familles) qui prévoit une prise en charge adaptée. » Et de craindre que l'élaboration d'un PAG « ne rallonge les délais interminables auxquels sont soumis les dossiers des usagers ». Les opposants demandent donc aux députés de supprimer l'amendement n°1219.
Une association gestionnaire en demi-teinte
Le Collectif regrette les divergences d'opinion avec quelques associations gestionnaires d'établissements médico-sociaux, selon elle « désireuses d'augmenter leur capacité d'accueil ». Du côté de l'Unapei, le propos se voulait en effet plus rassurant. Interrogée en septembre 2015, Christel Prado, sa présidente, affirmait : « L'article proposé par le Gouvernement n'a rien à voir avec le funeste article 21 bis que nous avions combattu en avril. En effet, il prévoit la possibilité d'élaborer un projet d'accompagnement global seulement si la personne handicapée ou sa famille est d'accord. Il est bien prévu qu'elles soient associées à tous les stades de la procédure et notamment lors de la réunion du groupe opérationnel de synthèse. Avant de faire l'objet d'une décision de la CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), la personne handicapée ou son représentant légal doit avoir expressément marqué son accord sur la proposition qui est faite. En outre, il est bien précisé que l'accord sur le PAG ne signifie pas qu'elle renonce à ses droits et voies de recours. Il sera donc possible de continuer à avoir une reconnaissance des droits (Orientation cible) et un PAG. » L'Unapei affirme avoir particulièrement insisté sur chacun de ces points afin que des garanties soient posées, et soutient donc cette proposition. Pourtant, quelques semaines plus tard, le discours n'est plus tout à fait le même. Sur son profil Facebook, dans le cadre d'un post « Enfants exilés, familles déchirées », Christel Prado publie le commentaire suivant le 9 novembre 2015. « J'interviens sur le sujet le 10 novembre 2015 au ministère auprès des 23 MDPH pilotes. Il faut que les associations représentées au sein des MDPH travaillent étroitement avec les familles pour éviter les abus. Il y en aura forcément, autant qu'aujourd'hui. Je trouve que nous sommes mal organisés pour lutter contre. Il faut travailler à cela. »
La ministre tente de rassurer
A son tour, Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées, assure « entendre les inquiétudes des associations ». A l'occasion du lancement du dispositif « Une réponse accompagnée pour tous » cette même journée du 10 novembre (article en lien ci-dessous), elle a martelé plusieurs arguments pour les rassurer : « Je sais que beaucoup de questions se posent encore. Des inquiétudes se sont exprimées, des débats ont eu lieu et continueront à avoir lieu. » Selon elle, l'article 21 bis « pose l'exigence non négociable de la participation de la personne à cette concertation et son accord exprès pour que toute proposition puisse être transmise à la CDPAH. Il permet aussi, via le plan d'accompagnement global, de proposer des réponses sur mesure ». Selon la ministre, il oblige par ailleurs les établissements et services médico-sociaux à « motiver tout refus d'admission ». Et d'assurer qu'elle mène une « politique de la solution partagée et co-construite avec les personnes. »
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