Une nouvelle plateforme de services destinée aux personnes ayant des troubles de l'articulation, un bégaiement ou encore un retard dans l'acquisition de la parole ouvre au cœur du 15e arrondissement de Paris (présentation en vidéo ci-contre) ! Nom de code ? Mémo. Mission ? Assurer un répit aux familles, offrir l'expertise de multiples acteurs de la région Ile-de-France et répondre aux besoins des bénéficiaires, avec un suivi à la carte. Le 16 février 2023, Geneviève Darrieussecq, ministre déléguée aux Personnes handicapées, a inauguré cette structure qui propose un accompagnement individualisé ou collectif aux jeunes de plus de 14 ans en situation de handicap rare avec troubles complexes du langage et troubles associés. Les maîtres-mots ? Inclusion, autonomie, autodétermination et citoyenneté.
Des places en hébergement et accueil de jour
Cette plateforme est organisée autour de trois services : un accueil de jour de huit places avec des ateliers sur site et hors les murs, un habitat communautaire et inclusif qui propose huit places en hébergement dont une en accueil temporaire, ainsi qu'une équipe mobile ressources d'appui à l'évaluation, la communication et l'accompagnement des comportements défis. Pour rappel, ces derniers désignent tous les comportements « inadaptés au contexte », qui peuvent conduire à des blessures ou des dommages matériels et interférer avec les apprentissages (agressivité, destructions, automutilation, conduite sociale inappropriée...).
Pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées, l'équipe pluridisciplinaire du Mémo, composée de neuf professionnels médico-sociaux et paramédicaux, a pour ambition de proposer des réponses « modulables, variées et adaptées » aux personnes concernées et à leur famille, mais aussi de favoriser une dynamique d'accompagnement par les pairs via des ateliers et de développer des pôles de compétences pour appuyer et soutenir le « parcours choisi » des personnes suivies.
Maintenir l'usager dans son lieu de vie
Ce projet, confié par l'Agence régionale de Santé d'Ile-de-France au Groupement des associations partenaires d'action sociale (Gapas), est « issu de la réflexion de ces familles auxquelles nous devons, selon la législation, pouvoir proposer un service ou un établissement de proximité », explique, dans un communiqué, le Centre national de ressources handicaps rares Robert Laplane, qui a notamment participé à son élaboration. L'objectif, selon lui ? Garantir le maintien de l'usager dans son lieu de vie ordinaire, sa région d'origine, aux côtés de ses proches, favorisant les liens familiaux, dans une démarche de bientraitance. « L'orientation en institution, loin de sa région d'origine, de sa famille, en institution 'fermée' n'est plus le modèle sur lequel doit se développer l'offre d'accompagnement de ces prochaines années », affirme-t-il.
Une structure qui se veut apprenante et inspirante
Le Gapas entend ainsi offrir une expérience et une expertise au sein d'une structure « apprenante » dont les savoir-faire seront partagés avec les différents acteurs de la région et largement diffusés. « Cela contribuera ainsi à l'identification plus fine de ce handicap rare, à un meilleur repérage et à l'accompagnement efficient », espère-t-il. De leur côté, les familles membres de l'Association France handicap rare-troubles complexes du langage (AFHAR-TCL), qui sont à l'origine de ce projet, incitent à la co-construction avec les pouvoirs publics et tous les acteurs du dispositif intégré handicap rare afin « de faire partager notre expérience avec ces jeunes qui chaque jour nous étonnent par leurs capacités d'invention et de communication singulière … ».
© Gapas
2
3