« Je voudrais me 'pendre' à Châtelet s'il vous plaît. » Cela fait bientôt une heure que Paul poirote dans les couloirs du métro parisien. Il aimerait se rendre à une vingtaine de minutes de là mais l'orientation et, pire encore, la communication, c'est pas son fort. Depuis son accident vasculaire cérébral (AVC), les mots sont confus, les émotions exacerbées. « Rendre » devient « pendre », « vite » se transforme en « bite », provoquant jugements, rires et regards suspicieux. Perdu, il tourne en rond. Incompris, il s'agace. Les voyageurs, pensant qu'il est « bourré », s'écartent sur son passage.
Une semaine pour mettre en lumière l'aphasie
En réalité, Paul est aphasique, tout comme Baudelaire, le réalisateur Michelangelo Antonioni, le comédien Kirk Douglas et l'animateur Jacques Martin, un handicap invisible et « invisibilisé ». En effet, ce trouble du langage, causé par une lésion cérébrale qui entraîne une incapacité partielle ou totale de communiquer, demeure méconnu et souvent tabou. Aux Etats-Unis, Bruce Willis a par exemple attendu quinze ans avant de révéler sa maladie et libérer la parole. En France, le film Un homme pressé réalisé par Hervé Mimran avec Fabrice Luchini est une « heureuse exception », constate la Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF). Lumière sur ce trouble qui touche 300 000 Français, à l'occasion de la semaine dédiée, du 17 au 23 octobre 2022 (une conférence « Levons le voile sur l'aphasie » a lieu le 18 octobre à 18h au sein de l'hôtel de ville de Paris).
Des témoignages inspirants
En août 2014, Dina Fourneret fait une rupture d'anévrisme. Brutale. Subite. En décembre 2015, une seconde survient en pleine opération chirurgicale. « Je me réveille un peu différente, officiellement devenue handicapée cognitive », explique-t-elle trois ans plus tard dans une conférence TEDx Celsa (en vidéo ci-contre). Depuis, elle passe son temps à chercher ses mots et sa place dans cette société parfois « intolérante », où les regards incriminants fusent lorsqu'au supermarché elle ne répond pas assez vite à l'hôtesse de caisse. « Chaque mot implique une recherche. Un mot = un stress. Imaginez la quantité de stress dans une phrase ! » A 49 ans, elle est aujourd'hui « entrepreneuse de sa tête » mais aussi d'une société d'accessoires de mode. Pour s'en sortir, elle a appliqué une méthode de vie « très simple » (mais pas tant que ça) : « Vivre au présent ».
Jean-Dominique Journet, lui, était âgé de 32 ans lorsqu'un AVC sévère l'a plongé dans un coma de trois semaines, le laissant mutique durant près de trois ans. Grâce au soutien de ses proches et à une volonté acharnée, il parvient à communiquer à nouveau après une longue rééducation orthophonique et une prise en charge en médecine physique et de réadaptation (MPR). « A propos de l'AVC, on disait autrefois que la personne avait fait une attaque puis on la laissait dans son coin, seule. Combien de familles s'entendent encore dire qu'il n'y a rien à faire, quand on ne place pas le patient dans un hospice inadapté où il sombre dans l'isolement total ? », se désole-t-il. Aujourd'hui président de la FNAF, c'est avec la même détermination qu'il se bat pour aider les personnes aphasiques à sortir de l'isolement et leur permettre de « retrouver leur place dans la vie ».
Rééduquer le cerveau et consolider le mental
Tout comme Dina et Jean-Dominique, « toute personne peut devenir aphasique, quel que soit son âge, du jour au lendemain, à la suite d'une lésion cérébrale », explique la FNAF. Contrairement à certaines idées reçues, elle n'est donc pas la conséquence d'une surdité ou d'un trouble des organes de la parole. Outre les maladies cérébro-vasculaires, d'autres causes peuvent en être à l'origine : tumeurs, traumatismes crâniens, infections, démences... Les conséquences, elles, sont souvent les mêmes : difficultés à parler, comprendre, lire, écrire... Téléphoner, écouter la radio, lire le journal, remplir des formulaires, faire des calculs ou encore se débrouiller seul dans un lieu inconnu s'apparentent alors à un véritable parcours du combattant. Pour surmonter ces obstacles, une solution : la rééducation. « Il faut aussi accepter que les choses soient différentes. Il y a avant et maintenant... C'est le début d'une nouvelle vie », témoigne Jean-Dominique Journet. Selon lui, cette reconstruction doit être accompagnée par un professionnel. « Un soutien psychologique est nécessaire pour tous car l'aphasie perturbe toute la cellule familiale », estime la FNAF, pointant par ailleurs « un soutien psychologique insuffisant en France » qui « doit être développé ». « Ce n'est pas évident pour des enfants, par exemple, d'admettre que leur père ne sait plus parler, lire, compter ou jouer avec eux », ajoute-t-elle.
Un ciné-débat à Perpignan
Pour reconstruire cette dynamique familiale brisée, les aidants représentent un soutien précieux mais faillible et peu reconnu. La FNAF a donc décidé de les mettre en lumière, ainsi que ceux qu'ils accompagnent au quotidien, lors de la Semaine de l'aphasie. A cette occasion, l'association des Pyrénées orientales, par exemple, lance le mouvement « Blabl...Aphasie 66/11 » et organise, le 20 octobre, un ciné-débat au Palais des congrès de Perpignan en présence, notamment, de Jean-Dominique Journet. D'autres évènements devraient être planifiés en région dans les semaines à venir pour « lever le voile sur l'aphasie ».
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