« Ma plus grande angoisse c'est qu'il perde sa reconnaissance de handicap. » Nadia a la voix qui tremble en évoquant le nouveau dossier qu'elle doit déposer à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour son fils Armand. Né avec une hypochondroplasie - maladie génétique cousine de l'achondroplasie, principale cause de nanisme - cet étudiant en STAPS (Sciences et techniques des activités physiques et sportives) de 19 ans mesure 1,48 mètre et vit quotidiennement avec la douleur et des problèmes de santé.
Sa mère a fait une première demande auprès de la MDPH des Bouches-du-Rhône à ses 17 ans, après l'arrêt de son traitement à base d'hormones de croissance. « Tout ce qu'on a demandé nous a été refusé », déplore-t-elle. Après un recours et l'ajout de nouveaux éléments au dossier avec l'aide de l'Association des personnes de petite taille (APPT), Armand finit par obtenir la carte mobilité inclusion (CMI) prioritaire, soit le premier niveau (Les Cartes Mobilité Inclusion (CMI) qu'est-ce que c'est ?). « Pour nous c'était déjà un truc énorme », se souvient Nadia. C'est en échangeant avec d'autres familles qu'elle constate que, pour une même pathologie, certains n'ont rien du tout, ou à l'inverse, beaucoup plus de droits ouverts. Si cette maman assure avoir « toujours été très bien reçue individuellement » à la MDPH, elle dénonce un processus « opaque » et une « disparité » selon les territoires.
Des disparités selon les régions
Le traitement différent des dossiers selon les MDPH est en effet un problème récurrent selon Morgan Leon, président de l'Association des personnes de petite taille (APPT). « Certaines MDPH prennent le temps d'une étude approfondie du dossier et font des recherches sur le nanisme, quand d'autres vont juste regarder le guide-barème », estime-t-il. Ce « guide-barème » correspond à une annexe du Code de l'action sociale et des familles qui doit aider à « l'évaluation des déficiences et incapacités » avec une liste des différents types de handicap. Problème : ni le nanisme, ni l'achondroplasie ne sont citées dans ce texte.
« Les MDPH peuvent donc dire qu'elles sont fondées juridiquement à refuser la reconnaissance de handicap et certaines prestations », regrette Morgan Léon. Son association reçoit régulièrement des témoignages similaires à celui de Nadia. La compagne de Morgan Léon a elle aussi été directement concernée : « Quand elle a déménagé dans le Finistère on lui a refusé plusieurs droits que la MDPH du Rhône lui avait accordés : la PCH (prestation de compensation du handicap, ndlr) adaptation du véhicule, la CMI mention invalidité, et son taux de reconnaissance du handicap est tombé de plus de 80 % à 50-79 %. »
40 % des prestations obtenues après au moins un recours
Dans un sondage effectué par l'APPT auprès de ses membres, 96 % des personnes de petite taille affirment que les MDPH ne reconnaissent pas le nanisme comme un handicap. 40 % d'entre elles assurent avoir obtenu des prestations après au minimum un recours. L'association fournit ainsi régulièrement un « courrier d'accompagnement » à la MDPH pour ses adhérents, afin de rappeler ce qu'est la petite taille et son caractère invalidant. « Malgré ce courrier, les demandes d'aides peuvent être à nouveau déboutées », dénonce Morgan Léon.
La CMI, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et le taux de reconnaissance de handicap 50-79 % sont les droits les plus souvent accordés, estime Morgan Léon. Pour l'aide à l'adaptation du véhicule via la PCH, le président de l'APPT recommande de fournir un certificat médical d'un médecin agréé en préfecture pour mettre toutes les chances de son côté. De manière générale, il conseille de tout détailler et de ne « ne passer sous silence aucune douleur, aucune difficulté ».
Des dispositifs de prévention
« Au début on a tendance à minimiser et on se dit qu'il y a pire », reconnaît Nadia qui se souvient de la réalisation du dossier MDPH comme d'un « moment très éprouvant psychologiquement ». Elle appelle les familles à garder en tête que beaucoup de dispositifs servent surtout à la prévention. S'ils ne paraissent pas toujours indispensables dès le plus jeune âge, ils permettent pourtant d'éviter une aggravation du handicap. « Sans CMI stationnement, une personne de petite taille va certes pouvoir marcher, mais elle aura ensuite plus de douleurs articulaires », cite-t-elle par exemple.
Un appel à harmoniser les critères
Dans son plaidoyer datant de 2021, l'APPT appelle donc à « harmoniser les critères d'attribution des aides pour chaque handicap au niveau national – y compris au handicap lié à la petite taille – en créant, par exemple, un cahier des charges national ». Morgan Léon assure que des discussions étaient en cours avec des responsables politiques pour revoir les textes et notamment le guide-barème. « Mais la dissolution a tout chamboulé », se rappelle le président. Selon lui, le ministère redouterait également qu'une révision « ouvre la boîte de Pandore » et que chaque association « en profite » pour demander des modifications.
« Cela pourrait quand même améliorer la vie de 8 à 10 000 personnes », insiste Morgan Léon, qui appelle à mieux considérer le nanisme et tous les problèmes de santé qui peuvent aller avec. « Une personne de petite taille ce n'est pas la même chose qu'une personne petite », souligne Nadia rappelant les comorbidités et les douleurs liées à ce handicap (Le nanisme, un handicap encore moqué et invisibilisé). Elle estime que « les dossiers sont parfois étudiés avec une méconnaissance totale du nanisme », qui regroupe plus de 500 pathologies différentes. Morgan Léon renchérit : « Nous avons certes un handicap visible, mais on n'entend encore trop souvent qu'à part la taille, on n'a pas d'autres soucis. »
© Association des personnes de petites tailles (APPT)
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