« En cette année paralympique, trouver un kiné, organiser ses aides à domicile ou s'assurer de conditions de vie dignes est un exploit qui requiert l'énergie d'un coureur de fond », déplore la Fondation paralysie cérébrale. Le 6 octobre 2021, c'est la Journée nationale des aidants mais c'est aussi celle de ce handicap également appelé IMC (infirmité motrice cérébrale).
Livre blanc, le cri d'alarme
A cette occasion, la Fondation lance un « véritable cri d'alarme » aux pouvoirs publics via un livre blanc (à consulter dans le lien ci-dessous). Objectif ? « Réclamer une stratégie nationale, avec la mise en œuvre de réformes essentielles pour améliorer la prévention et les conditions de vie » des personnes concernées. « Il y a urgence », selon la fondation, qui déplore « trop de souffrance et trop de lassitude face au manque de compétences ! ». Par ailleurs, même si elle admet que « des progrès indéniables » ont été réalisés, en 2021, l'accès au droit commun reste encore trop limité, ce qui accentue la dépendance. Toutes les six heures, en France, naît un enfant qui va développer une paralysie cérébrale, à la suite d'une lésion du cerveau avant, pendant ou juste après la naissance, qui va entraîner une combinaison unique de troubles moteurs, cognitifs et parfois sensoriels. Ce handicap concerne 125 000 Français. Et, pourtant, dans ce domaine, « la routine » s'est installée et la recherche est réduite alors qu'elle s'avère « essentielle ».
7 enjeux majeurs
Ce projet de livre blanc est né à l'issue d'une enquête réalisée en 2017 auprès de patients, qui a révélé leur « insatisfaction notamment quant à la prise en charge de leur pathologie tout au long de leur vie ». Ils se sont alors mis autour de la table, avec des experts et acteurs de terrain, afin de produire une analyse particulièrement détaillée. Pas moins de 124 pages, en effet ! Fruit de plusieurs années de travail, ce livre définit « sept enjeux cruciaux ». C'est par exemple une « pleine participation à la vie sociale et la vie à domicile » qui implique de faire « évoluer la rémunération des aides de vie et assistants de vie scolaire » mais aussi le « régime réglementaire des aidants sexuels ». C'est aussi la création dans chaque département d'un pôle de compétences dédié ou des mesures pour renforcer la prévention face au risque de prématurité des nouveau-nés, ainsi qu'une meilleure formation des professionnels de santé à ce handicap encore méconnu. Rappelons que la Haute autorité de santé (HAS) a inscrit la rééducation motrice des personnes avec paralysie cérébrale dans son programme 2019 ; l'élaboration de recommandations pour la pratique clinique devrait être diffusée en 2022. Un champ encore plus vaste de domaines apparaît comme prioritaire : l'accès aux soins, à la réadaptation ou encore à l'école et à l'emploi.
« Ce livre blanc est un point de départ, une plateforme devant permettre de passer à l'action et de dessiner les lignes d'une société véritablement inclusive », explique Alain Chatelin, président de la Fondation Paralysie Cérébrale. Il sera remis à tous les ministres concernés. Ses auteurs exigent des réponses « dans les cinq prochaines années ».
Le 8 novembre 2021, une table ronde était organisée sur ce thème par la Fondation en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap (vidéo ci-dessus).
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