Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement matériel (éloignement du travail, du conjoint) mais aussi psychologique avec une tendance à l'"oubli de soi", selon une étude menée dans le Limousin et rendue publique le 19 mars 2015. Cette enquête, à l'initiative de l'Agence régionale de santé, a été menée par questionnaire auprès de 761 familles percevant l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), dont une partie a ensuite participé à des groupes de parole et à des entretiens individuels.
Quels impacts sur le couple ?
Pour s'occuper d'un enfant handicapé, deux tiers des mères arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail sur le long terme. 20% des pères modifient leur rythme professionnel, le plus souvent en réaménageant leur poste, selon l'étude quantitative. L'arrivée d'un enfant handicapé pèse aussi sur la vie de couple, avec une surreprésentation des familles monoparentales: 13% versus 9% chez les enfants
de 4-6 ans et 21% versus 17% pour les 10-12 ans. Dans près de la moitié de ces familles, le rôle du handicap est cité comme un des facteurs de la séparation (rôle certain dans 36%, déterminant dans 16%, aggravant 20%). Sur le plan matériel, seuls 29% des parents déplorent une certaine insuffisance de l'aide professionnelle, et pour 83% l'aide financière couvre tout ou presque des dépenses.
Un droit au répit ?
Les besoins jugés prioritaires sont davantage immatériels: aide dans les démarches, lieux d'écoute, formation... Lors des entretiens qualitatifs, les parents ont expliqué avoir dû s'adapter à un monde institutionnel très cloisonné, dont ils ignoraient tout (médical, administratif...) et où ils se sentaient seuls. "Beaucoup de parents sont en fait au-delà de l'isolement psychologique dans une forme très marquée d'effacement de soi-même, d'oubli de soi", écrivent les auteurs du rapport. Malgré leur adaptation à ce monde nouveau, certains ne trouvent pas toujours les réponses et développent eux-mêmes des solutions pour accompagner leur enfant en se créant des réseaux (association de parents, blogs...). Ce faisant, ils retrouvent un peu d'estime et il faudrait valoriser leurs acquis, recommande l'étude qui conseille également de développer "le droit au répit", l'information sur les aides, l'accompagnement dans les démarches administratives, et la mise en oeuvre de groupes de parole. L'étude sera présentée lors du CIMA, congrès international des acteurs de l'accompagnement, qui se tiendra à Limoges du 8 au 10 avril.
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