Hallucinations auditives et visuelles, idées délirantes, propos incohérents, perte d'émotivité... La schizophrénie est un trouble psychique qui touche environ 670 000 personnes en France. Traités de « malades mentaux » (article en lien ci-dessous), de « fous », assimilés à des « psychopathes » dans des séries télé et propulsés à la une de la rubrique « faits divers », les personnes schizophrènes souffrent avant tout d'une stigmatisation bien ancrée. Un fléau contre-productif qui freine leur rétablissement. Pour ses 16e Journées, l'association dédiée propose une expérience immersive pour mettre à mal ces clichés. Du 16 au 23 mars 2019, elle permet à chacun de se glisser dans la peau d'une personne schizophrène.
Des symptômes complexes et multiples
Souvent méconnus, les symptômes engendrent un isolement profond et peuvent exposer les personnes concernées à des complications sévères telles que la toxicomanie, l'alcoolisme, voire des comportements suicidaires. Si les délires et les hallucinations font partie des signes les plus visibles et impressionnants de la maladie, il ne s'agit que de la partie émergée de l'iceberg. « Ce qui fait profondément souffrir les malades, ce sont les atteintes cognitives (troubles de la mémoire, de la motricité, de l'attention...) et la perte de la motivation qui provoquent souvent un repli sur soi, une mise à l'écart, pouvant aller jusqu'à la rupture du lien familial et social », explique l'association.
Prise en charge précoce nécessaire
Dans 80 % des cas, les symptômes s'améliorent dès qu'ils sont traités. Or, encore 30 % des personnes ne sont pas suivies. « On ne sait pas guérir la schizophrénie mais on sait comment vivre avec. Si la maladie est détectée précocement -85% des cas apparaissent entre 15 et 25 ans- et qu'elle est prise en charge dans le cadre d'une approche thérapeutique globale (psychoéducation, thérapie cognitivo-comportementale, traitements médicamenteux, psychothérapie), l'impact des symptômes peut être nettement réduit, assure Jean-Christophe Leroy, président de l'association des Journées de la schizophrénie internationale. La reconnexion est un maillon essentiel du processus. Qu'ils soient numériques ou humains, de nombreux moyens existent pour l'établir. »
Une expérience réaliste
Après une expérience interactive en 2018, qui plongeait les internautes « Dans la tête d'Antoine » pour tenter de comprendre les symptômes de la maladie, l'association va encore plus loin ! Elle leur permet de se mettre véritablement dans la peau d'Antoine et de suivre cinq étapes décisives de son processus de rétablissement : « mes inquiétudes », « moi et ma thérapeute », « mon envie de projet », « mes amis et mon équipe » et « notre repas de famille ». Ils peuvent ainsi suivre son évolution, de la personne totalement « déconnectée » seule et marginalisée, en proie à ses interrogations et sa perte de motivation, au retour à une vie sociale, en passant par la prise de conscience de la maladie… Par souci de réalisme, ces étapes ont été définies à partir de témoignages de nombreux patients pris en charge « globalement » et aujourd'hui « rétablis ».
Un traitement social ?
Cette année, l'objectif de cette campagne de prévention est de mettre en lumière le rôle primordial du lien et de la (re)connexion aux autres dans le processus de rétablissement. « Tout débute par une connexion, le traitement de la schizophrénie aussi » : un slogan au message positif qui incite à l'échange plutôt qu'à la méfiance. Une semaine pour découvrir les dessous de la maladie, les possibilités de traitement, de prise en charge et de suivi, ainsi qu'un éventail de moyens existants pour recréer du lien social. Conférences, lectures, spectacles, évènements sportifs… Des évènements de sensibilisation seront ainsi organisés en France, en Belgique, en Suisse, au Luxembourg mais aussi en Algérie, au Cameroun, au Liban et au Togo.
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