Claude Tostain, 60 ans, attend depuis de longs mois une place en maison de retraite spécialisée. Comme lui, de nombreuses personnes handicapées vieillissantes s'inquiètent pour leur avenir, faute de places dans des structures adaptées à leurs besoins. Cet ancien ouvrier agricole atteint d'une déficience intellectuelle
travaille depuis 15 ans dans un Esat (établissement et service d'aide par le travail) à Melle, dans les Deux-Sèvres, où il fait du conditionnement. Cela lui donne une place dans un foyer d'hébergement géré par la même association, l'Adapei 79.
Vivement la maison de retraite !
Aujourd'hui à mi-temps car il a "trop mal au dos" pour soulever des cartons, il aimerait bien cesser de travailler "dès maintenant" et aller rejoindre d'anciens collègues à la maison de retraite, explique-t-il à l'AFP. Trois autres résidents vieillissants, sur un total de 51, sont dans le même cas du fait du manque de places en maison de retraite, selon la directrice du foyer, Pascale Partaud. En raison de leur fatigue, leurs activités professionnelles ont été allégées. Comme le foyer n'a pas de budget pour financer l'accompagnement dont ils ont besoin dans leur temps libre, "on s'est organisé en interne pour qu'il y ait du personnel en journée", explique Mme Partaud. "On ne peut pas laisser ces personnes sur le bord de la route".
« On spécule sur la mort »
L'Unapei, fédération de plus de 500 associations représentant les personnes handicapées mentales et leurs familles, réclame depuis des années une réponse des pouvoirs publics face à une situation qui ne fait selon elle qu'empirer. La fédération a recensé dans son réseau "35 000 personnes de plus de 45 ans sans solution adaptée", selon sa présidente, Christel Prado. Il y a celles qui restent en Esat, celles qui retournent chez leurs parents eux-mêmes âgés ou dont la responsabilité incombe à leurs frères et soeurs. Il y a encore celles qui, à 60 ans, n'ont plus suffisamment d'accompagnement pour vivre à domicile et se retrouvent en Ehpad (établissements pour personnes âgées dépendantes), où la cohabitation avec des octogénaires ou des nonagénaires, souvent atteints d'Alzheimer, peut être difficile. "Aujourd'hui, en ne répondant pas dignement à ce phénomène sociétal, on spécule sur la mort des personnes pour résoudre le problème", s'emporte Mme Prado.
Un allongement significatif de la durée de vie
Grâce aux progrès de la médecine et des moyens d'accompagnement spécialisé, l'espérance de vie des personnes handicapées a augmenté. Une personne trisomique, par exemple, peut aujourd'hui dépasser les 60 ans alors qu'elle ne pouvait espérer vivre plus de 30 ans dans les années 70. "Les personnes handicapées et leurs familles vivent avec beaucoup d'anxiété le vieillissement", souligne Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits. Cet ancien directeur général de l'Unapei se souvient du "nombre de parents qui (lui) disaient : « On préfèrerait que notre enfant quitte ce monde avant nous pour être sûrs qu'après notre décès il n'y aura pas de problème". Inspecteur général des affaires sociales, Patrick Gohet est l'auteur d'un rapport sur "l'avancée en âge des personnes handicapées", remis en novembre 2013 au Gouvernement. "En général, le vieillissement intervient plus tôt que pour le reste de la population", relève-t-il. "Il y a souvent un accroissement du handicap d'origine, et des handicaps supplémentaires liés à l'âge".
Ruptures de parcours
S'il n'a pas été anticipé, le vieillissement peut conduire à "des ruptures dans le parcours de vie, et des réorientations brutales". Plus d'un an après la remise de ce rapport, il n'y a toujours "pas de politique nationale sur le sujet", et la question n'est "pas à proprement parler prise en compte dans le projet de loi sur l'adaptation de la société au vieillissement", regrette Patrick Gohet. Il existe sur le terrain "toute une panoplie de réponses", observe-t-il, relevant que "le plus grand nombre veut vieillir à domicile" et doit donc bénéficier d'un accompagnement adapté. "L'une des solutions d'avenir", estime-t-il, ce sont les "structures accueillant à la fois les personnes handicapées vieillissantes, et leurs parents âgés", comme il en existe par exemple en Vendée et dans le Nord. 635 000 personnes handicapées auraient plus de 40 ans et, parmi elles, 267 000 plus de 60 ans.
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