*Créée en 1960, l'Unapei est la première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.
Handicap.fr : La présidente de l'Unapei est en colère ?
Christel Prado : Oui. Depuis des décennies, l'Unapei alerte les gouvernements successifs sur les conséquences du vieillissement des personnes handicapées et du manque d'anticipation qui mènent à des situations dramatiques. Or le projet de loi autonomie « Adaptation de la société au vieillissement » présenté le 3 juin 2014, attendu depuis 2003, ne prend toujours pas en compte les besoins des personnes handicapées vieillissantes ! L'Unapei est scandalisée ! Stop au discours, nous voulons des actes !
H.fr : Vous siégez au CESE (Conseil économique social et environnemental) et avez travaillé sur ce projet de loi mais la parole de cette institution ne semble pas avoir été entendue…
CP : En effet, et la réponse apportée par ce projet de loi autonomie est bien en-deçà de la problématique. J'ai bien peur que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées, et notamment la loi handicap de 2005, ne s'en trouvent affectées. Il faut dire les choses clairement : madame Delaunay, ministre déléguée aux personnes âgées et à l'autonomie, qui a porté ce projet depuis deux ans, ne se sentait absolument pas concernée par la situation des personnes handicapées dont elle faisait un sujet à part. Ce qu'elle m'a confirmé lors d'un entretien ! C'est pourquoi l'Unapei ne va pas se priver de monter au créneau.
H.fr : Des actions ont pourtant été menées, et notamment par le groupe de travail conduit récemment par Patrick Gohet, sur cette question de l'avancée en âge des personnes handicapées…
CP : Oui, un rapport et des préconisations ont été publiées en 2013 par ce groupe qui apportent de nombreuses solutions concrètes mais le projet de loi autonomie n'en a absolument pas tenu compte. On nous dit clairement : « Les personnes handicapées ont tout et on ne comprend pas pourquoi elles revendiquent encore ! »
H.fr : Le remaniement ministériel d'avril dernier a peut-être mis un peu de désordre dans cette situation…
CP : Mais oui, bien sûr ! On peut se retrancher derrière ce moment de flottement de quelques semaines or ce projet de loi est en gestation depuis 2003. Plus de dix ans pour y réfléchir…
H.fr : Cela concerne combien de personnes dans le réseau Unapei ?
CP : 35 000 personnes handicapées vieillissantes qui sont sans solution d'accueil adaptée à leur besoin.
H.fr : C'est-à-dire, où vivent-elles ?
CP : Dans leurs familles, avec des parents parfois eux-mêmes très âgés qui s'occupent encore nuit et jour de leur enfant. Mais aussi auprès de frères et sœurs qui se retrouvent du jour au lendemain à devoir accueillir leur frère handicapé chez eux faute de solution. Que dire aux personnes handicapées elles-mêmes qui perdent leurs proches, qui s'inquiètent de leur devenir et se retrouvent dans l'impasse ? L'absence de réponse du gouvernement est insupportable.
H.fr : Le 24 mai 2014, lors du 54ème congrès de l'Unapei, vous avez interpelé Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap sur cette question…
CP : Je lui ai rappelé que notre société semble avoir découvert que ces personnes dites fragiles, grâce à l'accompagnement et aux soins et surtout à leur utilité sociale, peuvent désormais vieillir. Les personnes handicapées naissent, grandissent, apprennent, travaillent, aiment, créent, partent en vacances, vieillissent et meurent même après leurs parents…
H.fr : Que demandez-vous au gouvernement ?
CP : Face à ce manque cruel de considération, de revoir sa copie dans les plus brefs délais ! Nous souhaitons que la personne soit maintenue dans son milieu de vie habituel le plus longtemps possible. Mais cela suppose d'accroître le financement de services extérieurs médicaux ou paramédicaux au sein de structures telles que les foyers d'hébergement ou foyers de vie. Ce maintien à domicile et l'accompagnement de la personne au sein de la famille peut aussi se faire avec l'appui de services pour les personnes les plus autonomes, tels que des services d'accompagnement à la vie sociale.
H.fr : Et pour ceux qui doivent être accueillis en établissements ?
CP : Là encore, il existe des solutions, à condition de déployer des partenariats avec des services de soins palliatifs pour les MAS (Maison d'accueil spécialisée) ou FAM (Foyer d'accueil médicalisé). Mais aussi de créer des accompagnements adaptés au handicap intellectuel dans les maisons de retraite (EHPAD) avec les aménagements nécessaires. Et enfin de créer des établissements spécialisés pour ces personnes handicapées vieillissantes. Mais le constat est le suivant : les offres de places et de services demeurent largement insuffisantes et doivent être développées de manière urgente afin de faire face à l'accroissement des demandes.
H.fr : Concrètement, quelle est la situation ? Des exemples ?
CP : Lorsqu'elles atteignent 60 ans, les personnes handicapées vivant en MAS peuvent y rester mais les travailleurs d'ESAT (Etablissements et services d'aide par le travail) habitant en foyer doivent le quitter. Nous voulons des solutions alternatives pour éviter cette rupture.
H.fr : On vous sent remontée… L'Unapei ne compte pas en rester-là ?
CP : Pour parler franchement, je suis chaude bouillante. Et si l'Unapei doit descendre dans la rue, c'est sur cette question. Ca et l'accueil des Français en Belgique ! Il faut enfin prendre des décisions politiques ! Il faut que ça bouge et que les citoyens reprennent en main leur destin. Tous les citoyens…
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