Rien de plus parlant que les images ! Le 2 octobre 2013, dans le cadre des Rencontres du Club Handicap & Société, le documentaire d'information et de sensibilisation sur « L'avancée en âge des personnes handicapées : un défi à relever ! » était projeté en avant-première. Il propose une illustration concrète et vivante du rapport (80 pages) réalisé par le groupe de travail dédié (lire article en lien ci-dessous) qui a été rendu public le 28 novembre 2013. Sur le terrain, les initiatives innovantes en matière d'accueil de personnes handicapées vieillissantes sont nombreuses ; ce film les met en lumière.
Tour de France des bonnes idées
Trente-quatre minutes (il existe également une version courte de treize minutes) de portraits émouvants, parfois drôles et surtout positifs où tous les handicaps sont représentés. Ce documentaire a été réalisé par Olivier Le Mab (OLM Production), qui a déjà à son actif de nombreuses réalisations sur le handicap. Il a participé aux réunions du groupe puis suivi tous ses déplacements. Douze au total, dans toute la France, pour aller à la rencontre des bonnes pratiques qui pourront ensuite être modélisées.
Une aspiration à la liberté
L'un est IMC (infirme moteur cérébral). Il a vécu 25 ans chez ses parents puis 26 ans dans un centre. Aujourd'hui, pour la première fois, il emménage dans son propre appartement, dans un immeuble « normal » qui dispose néanmoins d'un local pour les auxiliaires de vie. Il prétend que « c'est important d'être indépendant et de vivre chez moi, en ayant quelqu'un sur qui je peux compter ». C'est ce qui ressort le plus souvent de ce film : une aspiration à la liberté.
Un EHPAD formé à la langue des signes
Ailleurs, un EHPAD accueille des résidents « valides » et sourds. Dans ces circonstances, le personnel entendant a été initié à la Langue des signes française (LSF), tandis que quelques travailleurs sourds ont été embauchés. Un parti-pris qui permet de briser l'isolement de ceux qui, trop longtemps maintenus dans leur silence, finissaient par déprimer. L'architecture du lieu a même été pensée pour faciliter la communication visuelle : on échange des signes par de grandes baies vitrées. Pourtant, sur 42 places proposées aux personnes sourdes, seules dix sont pourvues car, bien souvent, elles ne savent pas comment mener les démarches.
Une maison de retraite aussi pour les enfants !
D'autres « maisons » ont choisi de réunir dans un même lieu des personnes âgées avec leur enfant handicapé vieillissant. Un parti-pris éminemment humain sans rupture ni séparation ! « Un vrai soulagement prétend l'une des résidentes qui a toujours craint de savoir où son enfant serait placé si elle devait aller en maison de retraite. » Environ deux cents familles françaises ont opté pour cette solution ; encore trop peu car elle bouscule bien des habitudes et des partis pris.
Domotique, pas pour tous !
Parfois, c'est la domotique ou les outils technologiques qui favorisent l'autonomie au domicile, comme à Angers où différents aménagements sont proposés. Mais ce matériel, par exemple une machine à lire pour les personnes déficientes visuelles, est coûteux (3 000 euros). Le montant de l'APA (Allocation personnalisée d'autonomie), que perçoivent ceux dont le handicap se déclare après la barrière d'âge fatidique des 60 ans, ne permet pas de couvrir de tels montants. Le reste à charge étant trop élevé, certains bénéficiaires doivent renoncer à s'équiper.
ESAT, que faire après ?
Reste le cas des travailleurs d'ESAT qui vivent parfois depuis des décennies dans leur foyer et qui, au moment de la retraite, doivent quitter le seul environnement familier qu'ils connaissent. Faute de place dans d'autres structures, ils y demeurent, sans savoir combien de temps, empêchant l'accueil d'autres travailleurs. La solution des familles d'accueil est de plus en plus prisée ; elle offre un cadre sécurisant et personnalisé. Mais, par manque de formation, trop rares sont celles qui acceptent de prendre en charge des personnes handicapées vieillissantes.
Budgets : chacun le sien
Malgré ces exemples novateurs qui font la preuve que des solutions existent, l'étanchéité est encore trop grande entre la politique du handicap et de la vieillesse : la faute au budget, chacun le sien ! Les EHPAD, par exemple, ne peuvent bénéficier de crédits dédiés aux moyens humains et matériels nécessaires pour accompagner d'éventuels résidents handicapés. Il devient donc nécessaire, pour faire sauter cette barrière, d'envisager des crédits expérimentaux qui, il faut l'espérer, seront prévus dans la prochaine loi sur l'autonomie à laquelle travaille Michèle Delaunay, ministre déléguée aux personnes âgées.
Les chaînes de télé dans la boucle ?
Selon Patrick Gohet, pour aller plus loin dans cette démarche, il faut surtout : créer des places, mobiliser tous les acteurs (Etat, département, association) et leur permettre de travailler ensemble, former et recycler les professionnels, simplifier les procédures et surtout associer les personnes concernées. Il y a bien des leçons à tirer de ce film, sur la coexistence, la cohésion. Il y a du sourire, de l'émotion ; pas de pleurs mais la réalité n'est pas fardée pour autant. Il a vocation à être diffusé auprès des institutionnels, lors de colloques ou d'actions dédiées à cette question mais pourrait-il nourrir un élan plus général encore en passant, pourquoi pas, à la télé ? Les chaînes répondront-elles à l'appel ? Pour les convaincre, plutôt que de parler d'avancée en âge et de handicap, invoquons solidarité et singularité.
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