Un troisième plan national consacré aux maladies rares, affections qui touchent trois millions de personnes en France, va être prochainement lancé dans la continuité du précédent, a annoncé le 15 juin 2016 la ministre de la Santé. « Je peux vous annoncer, puisque le deuxième plan est en train d'arriver à échéance, que je confierai très prochainement à deux personnalités l'élaboration d'une feuille de route pour mettre en œuvre un troisième plan maladies rares », a déclaré Marisol Touraine lors d'une session de questions au gouvernement. Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000, soit quelques centaines ou quelques dizaines pour une maladie donnée. Il en existe entre 6 000 et 8 000.
Un 1er plan dès 2005
Le premier plan national Maladies rares avait été lancé pour la période 2005-2008. Le deuxième, lancé en 2011, avait été prolongé fin 2014 jusqu'à fin 2016 par le ministère de la Santé. Fin février, un regroupement d'associations de patients atteints de ces maladies avait appelé le gouvernement à mettre en place un troisième plan, soulignant le parcours de combattant pour ces patients pour établir un bon diagnostic (article en lien ci-dessous). « Les résultats des plans précédents sont encourageants et intéressants y compris pour ce qui est de la prise en charge des malades puisque la France peut s'enorgueillir d'avoir un système unique au monde qui nous est envié, celui de l'autorisation temporaire d'utilisation (ATU) qui nous permet de prendre en charge quel que soit le coût de la pathologie des traitements lorsque cela est nécessaire », a commenté la ministre.
L'errance diagnostique à des niveaux inacceptables
Elle a donc souligné la volonté du gouvernement de « poursuivre dans cette direction pour encourager la participation des équipes françaises de recherche aux appels d'offres européens pour favoriser la structuration de la prise en charge médicale et médicosociale » de ces maladies. « L'errance diagnostique reste à des niveaux inacceptables », avait déploré fin février Plateforme maladies rares qui regroupe notamment AFM-Téléthon et Orphanet. Les associations avaient néanmoins relevé les progrès « indéniables » réalisés ces dernières années. Elles avaient notamment expliqué qu'un dépistage pré ou postnatal « pourrait contribuer à limiter certaines errances diagnostiques mais aussi et surtout permettre de traiter précocement des malades ».
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