Le polyhandicap, le laissé-pour-compte de la politique du handicap, c'est ce que martèle Monique Rongières, présidente du Groupe polyhandicap France, depuis des années (article en lien ci-dessous). Pourtant, le 6 novembre 2018, elle a retrouvé le sourire. Un peu.
Tous les acteurs impliqués
C'est en effet à cette date que s'est réuni le comité de pilotage du volet national polyhandicap dans le cadre de la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale. Il était organisé au sein du centre ressource multi-handicaps de Paris, en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap, « mais surtout de l'ensemble des acteurs impliqués, ce qui donnait vraiment l'impression d'un travail collaboratif », se félicite Monique Rongières. Il y avait là des associations de parents et de personnes handicapées, des associations gestionnaires, la Haute autorité de santé, la Caisse nationale de solidarité (CNSA) ou encore l'Education nationale. Selon Sophie Cluzel, l'enjeu est d'« apporter des réponses aux situations de vie spécifique des personnes polyhandicapées », celui d'une « société qui n'exclut personne ».
Besoin d'établissements
Le premier comité de pilotage a été précédé d'une visite de deux établissements accompagnants des enfants et adultes polyhandicapés, notamment Notre-Dame-de-Joye (Les amis de Karen). « Les parties présentes ont ainsi pu se rendre compte des réalités du polyhandicap », se satisfait Monique Rongières. A cette occasion, la ministre a affirmé qu'« il n'est pas question de les exclure de la cité au prétexte qu'un accompagnement plus important serait nécessaire. Il est primordial de donner le choix à chacun. Comme ici, dans cette Maison d'accueil spécialisée (MAS), nous devons développer des plateaux techniques renforcés composés d'équipes pluridisciplinaires, qui permettent de proposer plusieurs solutions sur mesure et ouvertes sur la société. Il s'agit de développer et de faire évoluer l'offre médico-sociale en ce sens. » Le gouvernement s'est donné le cap du milieu ordinaire dans tous les domaines du handicap. Un objectif louable mais auquel la présidente du Groupe polyhandicap France met quelques bémols : « Il ne faudrait pas non plus comprendre qu'on renvoie tout le monde à domicile. Il a été convenu que, pour ce public, nous avions encore besoin d'établissements. Et si on opte pour un accueil hors-les-murs, il faut, à proximité immédiate, pouvoir s'appuyer sur un plateau technique et des équipes parfaitement formées. »
Un point d'étape
Cette réunion a permis de faire un point d'étape sur les actions entreprises et de se fixer des priorités sur un an pour améliorer le quotidien des personnes et de leurs familles. Le polyhandicap a été effectivement pris en compte dans la préparation des projets de santé régionaux de deuxième génération par les agences régionales de santé. Au 31 décembre 2017, ces dernières avaient consommé ou programmé 36 millions d'euros de crédits pour le développement de réponses d'accompagnement adaptées, en majorité pour les adultes (56%).Les progrès de l'hospitalisation à domicile (HAD) et la télémédecine, ainsi que les avancées en matière de recherche sur le polyhandicap ont été partagés. Il a également été rendu compte de l'avancement du programme d'actions de formation et d'accompagnement des aidants. Co-construit sous le pilotage de la CNSA, il sera expérimenté dès le début 2019.
Quelles priorités pour 2018/2019 ?
Pour 2018/2019, plusieurs grandes priorités ont été définies. En premier lieu la scolarisation ; un groupe de travail sera mis en place afin de permettre à tous les enfants de bénéficier d'un apprentissage scolaire adapté à leurs besoins. Une enquête a établi qu'un quart d'entre eux sont scolarisés, principalement en unité d'enseignement, interne aux établissements qui les accompagnent. Cette politique vise également la communication pour s'assurer que les moyens nécessaires sont mis à la disposition des enfants et des adultes polyhandicapés pour leur permettre de communiquer avec leur entourage (article en lien ci-dessous). La réflexion est également engagée afin de renforcer l'allocation de soins infirmiers, notamment la nuit, au sein des établissements médico sociaux. « Sur cette question, nous militons pour qu'un infirmier soit présent dans toutes les maisons d'accueil spécialisées 24H sur 24, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui », renchérit Monique Rongières.
Prochain rendez-vous printemps 2019
La ministre a rappelé que le comité interministériel du handicap (article en lien ci-dessous), réuni le 25 octobre 2018, s'est fixé pour 2018-2019 des objectifs ambitieux tels que l'accès aux soins et aux aides techniques qui, selon elle, « prendront en compte les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées ». « Il y a eu de bonnes annonces, conclut Monique Rongières. Qu'elles soient appliquées, c'est tout ce qu'on demande. » Un nouveau comité de pilotage doit se réunir au printemps 2019 tandis qu'un site public dédié au polyhandicap est en projet.
© Twitter Sophie Cluzel
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