« On n'oublie jamais rien, on vit avec. » Ce refrain chanté avec Laura Pausini en 2003 résonne autrement aujourd'hui dans le parcours d'Hélène Ségara. Une maladie oculaire apparue en 2013 lui a fait perdre la vision de l'œil droit. Un handicap avec lequel elle compose sur scène comme à la télévision sans que le public en mesure toujours les conséquences. Au fil de ses témoignages, la chanteuse dévoile ce que ses apparitions publiques ne racontent pas. Les opérations, les gestes devenus difficiles, mais aussi les doutes et les préjugés des autres.
Un handicap visuel à apprivoiser
Le nom de « névrite optique » revient régulièrement dans la presse. Hélène Ségara l'avait pourtant récusé sur RTL en octobre 2023. « Ce n'est pas une névrite optique », avait-elle précisé, reprochant aux médias d'avancer un diagnostic jamais posé par les spécialistes consultés. En novembre 2025, dans 50 Minutes Inside, elle expliquait encore que sa maladie n'avait pas été identifiée. Lire sur son téléphone, regarder la télévision, préparer un repas… Au cours des périodes les plus éprouvantes, ces gestes ordinaires sont devenus difficiles pour la chanteuse. Sur RTL, en 2023, elle racontait avoir passé des mois sans pouvoir regarder les écrans ni même éplucher une pomme. Sa maladie avait profondément affecté son autonomie. La perte de la vision d'un œil modifie aussi ses repères. « Je n'ai pas la 3D », expliquait-elle sur TF1 en novembre 2025. Cette perception du relief altérée l'oblige à être plus prudente dans ses déplacements.
À ces adaptations s'ajoute un lourd parcours de soins. Dans Télématin, en septembre 2026, elle évoquait une vingtaine d'interventions chirurgicales et la nécessité de protéger l'œil avec lequel elle voit encore. Elle décrivait également un strabisme et un œil qui se ferme davantage que l'autre. Pour ses apparitions à l'écran, le travail de son maquilleur l'aide à retrouver confiance.
Continuer à chanter avec le handicap
La scène reste un rendez-vous essentiel, mais elle a aussi été un lieu d'épreuve. Évoquant sa tournée Karma sur TF1, Hélène Ségara raconte avoir maintenu des concerts pour que son existence ne se résume pas à l'hôpital. Elle se souvient pourtant d'être montée sur scène très diminuée. Repartir en tournée représentait pour elle la possibilité de renouer avec le plaisir de chanter. Ce désir fait écho au parcours de Céline Dion, qu'elle évoque avec admiration dans le podcast Carla pour toi, présenté par Carla Ghebali. L'entretien a été diffusé en octobre 2026. Atteinte du syndrome de la personne raide, la chanteuse québécoise vient de retrouver son public lors d'une série de concerts à Paris. (Céline Dion : un retour sur scène après la maladie). Derrière l'émotion de ces retrouvailles, les soins et la préparation restent essentiels. Le retour sous les projecteurs ne signifie pas la disparition de la maladie.
Un handicap qu'il faut encore justifier
Malade, mais sommée de le prouver. Dans ce même podcast, Hélène Ségara raconte les messages d'internautes qui l'accusent d'inventer ses problèmes de santé. Une femme contestant sa maladie lui aurait lancé cette réplique mordante : « Madame vos animaux sont très mignons. Sont-ils au courant que leur maîtresse a la rage ? » Dans son milieu professionnel, elle s'est aussi heurtée à des portes qui se ferment. Une productrice souhaitant travailler avec elle aurait soudain cessé de lui donner des nouvelles. Lorsqu'elles se retrouvent quelques mois plus tard, celle-ci lui explique avoir entendu dire qu'elle était « foutue ». Entre ceux qui doutent de sa maladie et ceux qui la croient incapable de poursuivre sa carrière, la chanteuse doit aussi défendre sa place d'artiste. Le 6 novembre 2026, elle se produira au Carrousel du Louvre, à Paris, aux côtés notamment du chanteur Ycare, pour la 21e édition des Trophées de l'Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) (Trophées Apajh 2026 : une soirée avec Hélène Ségara et Ycare). L'association récompensera des initiatives favorisant l'inclusion dans trois domaines, l'école, la culture et le sport. L'occasion de faire connaître des projets qui facilitent l'accès aux droits et la participation à la vie collective. Des artistes en situation de handicap partageront également la scène. Une façon de mettre les talents à l'honneur, au-delà des préjugés.
©Michaël Bemelmans
0
3
