À partir du 1er août 2018, quatre médicaments symptomatiques anti-Alzheimer (Aricept, Ebixa, Exelon, Reminyl) ne seront plus remboursés par la Sécurité sociale. La ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a suivi l'avis des experts de la Haute autorité de santé (HAS), qui jugent leur efficacité trop modeste. Cette décision est évidemment très critiquée, l'association France Alzheimer et maladies apparentées la jugeant, par exemple, « infondée et dangereuse ». D'autres s'adaptent… « Ce nouveau contexte nous incite à scruter davantage les pistes qui s'ébauchent dans le champ biomédical mais également au-delà », déclare Hélène Jacquemont, présidente de la Fondation Médéric Alzheimer (FMA). Les réponses non médicamenteuses sont en effet en plein développement et doivent être davantage prises en considération. Selon la fondation, « elles peuvent améliorer de manière très concrète et significative les conditions de vie des personnes malades et de leur entourage ».
Quelles réponses non médicamenteuses ?
Les réponses non-médicamenteuses, ou, plus exactement, « les interventions psychosociales », visent à améliorer l'autonomie fonctionnelle, l'estime de soi et la qualité de vie de la personne malade et de son entourage. C'est un champ d'interventions très vaste à visées thérapeutique et relationnelle, de réhabilitation, environnementale, de soins et de bien-être, ou encore ludiques et culturelles. Elles s'appuient sur des dispositifs spécifiques, par exemple les équipes spécialisées Alzheimer (ESA), PASA (Pôle d'activités et de soins adaptés), UCC (Unités cognitivo-comportementales)… Les ESA, composées de psychomotriciens, d'ergothérapeutes et d'assistants de soins en gérontologie, peuvent intervenir au domicile des personnes malades et les aider à maintenir leur autonomie en suscitant leurs capacités. Des interventions peuvent également être mises en place au bénéfice des aidants, notamment à travers des programmes de soutien qui leur permettent de soulager la charge émotionnelle et le stress. Des formations les aident, par exemple, à repérer les besoins non satisfaits des personnes malades, à identifier des signes de douleur ou à adapter certains comportements.
Une vraie politique de soins
« Face à un phénomène aussi complexe que la maladie d'Alzheimer, une approche globale s'impose », poursuit la Fondation Médéric Alzheimer. « Elle implique, à côté de l'effort en matière de recherche biomédicale, de renforcer l'investissement en faveur de la recherche médico et psychosociale, actuellement très insuffisant. » Ces programmes remportent une adhésion croissante auprès des personnes malades, de leur entourage et des professionnels. Mais, selon la fondation, « ils manquent d'être totalement reconnus par les pouvoirs publics et intégrés dans les politiques de soins ». Pourtant, Agnès Buzyn avait assuré sur Europe 1 : « Tout l'argent qui va être économisé sera intégralement réorienté vers l'accompagnement des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer, soit pour les centres mémoire soit pour le secteur médico-social qui les prend en charge. Il n'y aura aucune économie faite sur les malades mais ce qui compte c'est qu'ils soient bien accompagnés ». La FMA compte publier un livre-plaidoyer fin septembre 2018, accordant une place centrale à ces interventions innovantes.
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