Schovanec : "Autisme adulte, trop de diagnostics abusifs"

* Auxiliaire de vie scolaire et militant dans l'autisme

Handicap.fr : Qu'est-ce que l'autisme, à votre avis ?
Josef Schovanec : L'autisme n'est pas une question d'avis. Il fait l'objet d'une définition sérieuse et médicale. Il faut mettre fin à la croyance que n'importe qui peut, après s'être déclaré autiste, définir l'autisme selon ses envies ou croyances. En particulier, pour ne citer que les erreurs les plus fréquentes de nos jours, non, l'autisme n'est pas lié aux énergies du corps astral, ni à l'oppression des femmes sous le patriarcat… De même, ce n'est pas parce qu'on arrive à la quarantaine et qu'on n'a pas eu la vie affective ou professionnelle dont on rêvait que l'on est autiste. Le fait d'avoir été victime de crimes, de viols et d'autres horreurs ne rend pas autiste non plus. La liste serait longue...

H.fr : Selon vous, est-on face, aujourd'hui, à une recrudescence des demandes de diagnostics de TSA (troubles du spectre autistique), pour certains « abusifs » ?
JS : A peu près tous les professionnels de l'autisme constatent que la part des diagnostics abusifs a totalement dérapé mais peu de gens osent parler, tant le tabou est lourd. Il n'existe pas, et c'est heureux, de registre national des autistes ; nul ne peut donc savoir avec exactitude combien de personnes ont reçu un diagnostic, d'autant plus que l'expression même « avoir un diagnostic » recouvre des réalités extrêmement variables.

De façon schématique, s'agissant uniquement des adultes dont la demande est personnelle, au sens où elle n'émane pas d'un tiers, on peut raisonnablement estimer que les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux. Le phénomène est assez nouveau, il y a encore dix, voire cinq ans, ce taux était négligeable. S'agissant des enfants, au contraire, je crois que la plupart des diagnostics sont plutôt fiables.

H.fr : Comment peut-on identifier un diagnostic abusif ?
JS : Un certain nombre d'éléments sont clairement indicateurs d'abus. Par exemple, pour n'en citer que cinq : quand le médecin en question ne refuse jamais de diagnostic, sachant que d'autres en refusent les neuf dixièmes ; quand le sex-ratio des personnes diagnostiquées est manifestement déséquilibré (j'y reviens) ; quand la catégorie d'autisme phagocyte les autres diagnostics tels que la schizophrénie ou la dépression ; quand des personnes sont en situation de « sur-cumul » de diagnostics (Ehlers-Danlos, double exceptionnalité HQI et multi-dys, non-binaire, TDAH, etc) et, enfin, lorsque la personne présente ce que j'appellerais le « carré magique de l'inclusion sociale », à savoir emploi-logement-famille-voiture, avec une mention particulière pour les personnes ayant eu un nombre important de partenaires sexuels. Autant de signes qui doivent inciter à la plus grande prudence.

De façon intéressante, le DSM V (manuel officiel de diagnostic des maladies mentales) a prévu des catégories de « délestage » pour juguler les abus mais ces catégories ne sont, pour ainsi dire, jamais utilisées : trouble de la personnalité limite et trouble de la communication sociale, notamment. D'autres catégories médicales sont souvent confondues avec l'autisme, à l'instar de l'alcoolémie fœtale, qui pourtant s'accompagne de traits parfaitement observables sur le visage des gens, leur taille, etc. Résultat, tout le monde est autiste. L'abus diagnostic coexiste souvent avec un sous-diagnostic des autistes réels.

H.fr : Peut-on parler de « phénomène » qui pousse à « étiqueter » autisme plusieurs troubles psychiques ou des personnes qui ne comprennent pas certains codes sociaux ?
JS : Ou plutôt qui les comprennent très bien. Il est fréquent que des personnes adultes dites autistes n'ayant aucun handicap médicalement observable arrachent des taux d'incapacité stratosphériques avec toutes sortes de reconnaissances administratives tandis que des enfants manifestement en situation de handicap, autistes peu verbaux par exemple, n'obtiennent pas les 80 % à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Pour avoir promptement un diagnostic d'autisme, il faut détenir des compétences sociales majeures, ce qui est assez paradoxal. C'est ce que j'appellerais l'effet d'éviction des autistes réels.

Un autre élément essentiel de l'autisme, qui a été à peu près totalement sacrifié, est la notion de centre d'intérêt autistique. De nos jours, la grande majorité des nouveaux autistes n'a plus de centre d'intérêt. A ce titre, il convient de préciser que s'intéresser à soi-même, passer son temps sur Facebook, aimer la nature ou encore le sexe ne sont pas des centres d'intérêt autistiques. Une anecdote qui dit tout : naguère, mon ami Tony Attwood (spécialiste mondialement connu de l'autisme, ndlr), pour établir le lien avec un autiste, lui demandait d'abord quels étaient ses centres d'intérêt ; de nos jours, beaucoup de praticiens demandent au patient de décrire sa vie sexuelle pour établir le contact et se faire une première idée.

H.fr : Cela concerne-t-il plutôt les femmes ou les hommes ?
JS : Voilà un sujet hautement sensible. Pour rester très factuel, contrairement à une idée répandue, l'autisme a toujours été un univers féminin. Depuis Temple Grandin (Américaine autiste ayant écrit le premier témoignage d'un autiste adulte, ndlr), une majorité écrasante de livres-témoignages ont été écrits par des femmes, une majorité écrasante des professionnels spécialisés sont des femmes (il suffit d'aller dans une fac de psycho ou d'orthophonie), une majorité écrasante de parents impliqués sont des mamans et même constat ou presque dans les sphères dirigeantes. La situation est telle que, désormais, l'une des préoccupations quand on constitue un comité ou une association est de trouver des hommes. Il est donc difficile de soutenir que l'autisme est un bastion du patriarcat.

Ceci étant, je constate une montée forte des diagnostics problématiques chez les hommes également, par mimétisme ou, tout simplement, par volonté d'être dans un environnement féminin – d'ailleurs parfois avec des visées plus ou moins avouables.

H.fr : Des pressions sont-elles exercées sur certains médecins pour obtenir ces diagnostics, qui cèdent pour  « avoir la paix » ? La communauté médicale commence-t-elle à réagir ?
JS : La communauté médicale murmure les choses mais n'ose guère les dire. Vous n'imaginez pas la violence de la tempête qui s'abat sur vous si vous refusez des diagnostics ou restez critique : accusations de validisme, de sexisme, attaques physiques, saisine de l'Ordre ou de la justice... On pourrait écrire une sorte de compendium des situations vécues par les médecins : menaces de suicide pendant la consultation si le diagnostic est refusé, tourisme médical extrême jusqu'à obtenir tous les diagnostics requis, patient arrivant avec un dossier complet où il ne manque plus que la signature, chantages sur les réseaux sociaux, etc. Il est humainement difficile de refuser un diagnostic à un patient qui fond en larmes devant vous et fait part d'une souffrance extrême. En particulier pour les médecins en libéral, surtout si ce sont des hommes. Les professionnels de santé s'adaptent de diverses façons : certains cèdent, d'autres changent d'activité, d'autres écrivent délibérément des âneries sur la feuille comme pour alerter « diagnostic faux » et d'autres encore en font un business de façon assumée.

H.fr : Ce serait donc un marché qui peut être fructueux ?
JS : Si vous distribuez les diagnostics comme des petits pains, vous aurez une réputation extraordinaire sur les réseaux sociaux et de fortes rentrées d'argent. L'un des noms qui revient le plus souvent est une vraie caricature de la chose ; nombre d'anecdotes pourraient être dites si j'avais assez d'argent pour un avocat. Pour la personne bénéficiaire, les avantages sont également nombreux. En termes d'obtention de certains emplois, à l'université ou au CNRS (Centre national de recherche scientifique) par exemple. Un point moins connu est l'avantage pour les entreprises : avec une distribution généreuse des diagnostics d'autisme, le taux de 6 % d'emploi de personnes handicapées peut être largement dépassé en un clin d'œil, ou presque.

H.fr : Est-on confronté à cette situation dans d'autres pays, par exemple les Etats-Unis ?
JS : Il y a plusieurs termes pour désigner les personnes à diagnostic douteux : Aspinets, Wannabe, Barbie, autistes bling-bling, etc. Cette « mode » est en effet plutôt venue du monde anglophone. La France a basculé vers 2016 ou 2017. A présent, la situation est telle que, lorsque le film Hors Normes est sorti, le public a été surpris de voir de « vrais » autistes.

H.fr : Quel impact sur les personnes autistes qui sont vraiment « en situation de handicap » ? Délais de prise en charge, amalgames, dilution des moyens financiers... ?
JS : Exactement. On pourrait y ajouter un discrédit croissant de la notion même d'autisme. Les gens ne sont pas dupes, quand des personnes non-autistes n'ayant pas le moindre signe de handicap sont médiatisées, ils le remarquent, bien qu'ils n'osent, en général, rien dire publiquement.

Un autre effet pervers est la destruction de la communauté autistique. Il y a quelques années encore, le monde des autistes était harmonieux et le lien se faisait par les centres d'intérêt. De nos jours, les deux seuls sujets de discussion possibles sont, en caricaturant à peine, le sexe et l'autisme lui-même. Or, les personnes réellement autistes ne s'intéressent qu'exceptionnellement à l'autisme. De ce fait, les autistes véritables fuient le monde censé être créé pour eux. De même, rares sont les autistes véritables à entamer et mener à son terme le parcours du combattant du diagnostic ; c'est encore un exemple de ce que j'appelle l'effet d'éviction.

H.fr : La politique de diagnostics précoces menée aujourd'hui en France peut-elle permettre de limiter ce type « d'abus », c'est à dire les « reconnaissances » tardives à l'âge adulte ?
JS : Une piste, en effet, pourrait être de mettre l'accent sur le diagnostic dans l'enfance. Une autre serait de responsabiliser les journalistes (dont je fais à ma façon partie aussi), en disant qu'il est anormal, par exemple, que les cinq podcasts sur l'autisme de Télérama réalisés fin 2019 soient tous féminins et portent majoritairement sur la vie affective.

A terme, toutefois, la pression augmentera pour trouver une autre classification ; c'est l'histoire même de la médecine après tout. Faisons simplement en sorte que les plus exclus, les personnes autistes parquées dans des lieux coupés du monde, ne le soient pas davantage dans cette société dite inclusive dont on chante les vertus.

H.fr : Vous ne mâchez pas vos mots…
JS : La première réaction au fait que j'aie accepté cette interview a été « C'est courageux de ta part ». Un ami canadien m'a, de son côté, fermement déconseillé de parler de ces choses. Je sais que cela me vaudra de gros ennuis… Mais je dirai la vérité quoi qu'il m'en coûte.