Il y a une dizaine d'années, Charlotte Tourmente me parlait de ses voyages. Des départs préparés avec soin, une passion pour le Costa Rica découvert « à cheval au pas » malgré la maladie, cette volonté de continuer à avancer. Rien, ou presque, ne la distinguait alors des autres voyageurs. Médecin et journaliste, elle vivait pourtant déjà avec une sclérose en plaques (SEP) depuis de nombreuses années. Derrière cette apparente normalité se cachaient des douleurs, des poussées imprévisibles et une fatigue parfois écrasante. Cette rencontre résume peut-être mieux que n'importe quelle définition le paradoxe de la sclérose en plaques. À l'occasion de la Journée mondiale de la SEP, organisée chaque année le 30 mai, les associations rappellent combien cette maladie reste méconnue et si mal comprise du grand public.
Un même diagnostic et pourtant... des parcours opposés
Sur le site notresclerose.org, le Pr Pierre Labauge, neurologue au Centre de ressources et de compétences SEP de Montpellier explique : « Les symptômes invisibles dans la sclérose en plaques sont extrêmement fréquents. Ils restent pourtant mal connus par les membres des familles et les milieux professionnels des patients et souvent difficiles à décrire. » Un constat qui présente, à lui seul, une partie du problème. Pour beaucoup de Français, la maladie demeure fortement associée au fauteuil roulant. Pourtant, certains patients travaillent, élèvent leurs enfants, font du sport ou poursuivent leurs projets pendant des années, tandis que d'autres perdent progressivement leur autonomie. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central. Le système immunitaire attaque la myéline, cette gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses et permet la bonne transmission des informations entre le cerveau et le reste du corps. Mais les lésions ne se développent pas au même endroit chez tous les patients. Troubles visuels, douleurs, engourdissements, difficultés à marcher, troubles de la mémoire ou de la concentration : les manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre.
Ce que le fauteuil roulant ne raconte pas
Dans l'imaginaire collectif, la sclérose en plaques évoque souvent le fauteuil roulant. Cette image n'est pas totalement fausse, mais terriblement réductrice. Certaines formes évolutives peuvent effectivement entraîner des handicaps moteurs sévères. Mais elle ne reflète qu'une partie de la réalité. Grâce à des diagnostics plus précoces et à l'arrivée de nombreux traitements, beaucoup de patients continuent aujourd'hui à travailler, voyager ou mener une vie active pendant de longues années. Cette évolution a profondément modifié le visage de la maladie. Surtout, la mobilité ne résume pas à elle seule les difficultés rencontrées. Derrière une apparence parfois parfaitement ordinaire peuvent se cacher une fatigue invalidante, des douleurs, des troubles sensoriels ou encore des difficultés de concentration. Autant de symptômes qui échappent souvent au regard des autres.
Fatigue, douleurs, troubles cognitifs : le poids de l'invisible
La fatigue est probablement le symptôme le plus mal compris. Elle touche pourtant une majorité de patients. À cette fatigue peuvent s'ajouter une faiblesse musculaire, des douleurs neuropathiques, une diminution de la sensibilité, des troubles visuels ou encore une altération de la mémoire et de l'attention. Sur le site de l'Association Notre Sclérose, Nora, diagnostiquée après plusieurs poussées, raconte combien cette réalité reste difficile à faire comprendre : « On dirait pas que t'es malade, tu pètes la forme », entend-elle parfois, alors qu'elle se sent « très fatiguée sans rien faire ». Elle confie aussi avoir « perdu confiance » dans sa capacité à se concentrer et à rester aussi productive qu'avant. Le paradoxe est cruel : plus les symptômes sont invisibles, plus ils risquent d'être minimisés. Combien de patients ne supportent plus d'entendre qu'ils ont « bonne mine » ou qu'ils ne paraissent « pas malades » ?
Au travail, l'épreuve de l'incompréhension
C'est sans doute dans l'entreprise que cette incompréhension devient la plus visible. Un salarié peut avoir besoin d'une canne ou d'un fauteuil roulant lors d'une poussée sévère puis retrouver trois jours plus tard une mobilité bien meilleure. À l'inverse, une personne qui marche normalement peut être freinée par une fatigue écrasante ou des troubles de la mémoire et de la concentration. Dans un dossier de la Fondation ARSEP consacré aux handicaps invisibles, le Pr Thibault Moreau, chef du service de neurologie du CHU de Dijon, rappelle que ces manifestations peuvent avoir « des retentissements significatifs sur la sphère personnelle, familiale et professionnelle ». Dans un univers qui valorise la disponibilité et la performance, cette imprévisibilité nourrit parfois l'incompréhension. Beaucoup de patients hésitent encore à révéler leur maladie, de peur d'être perçus comme moins fiables ou moins productifs.
L'avenir ne s'arrête pas au diagnostic
Autre voix de la sclérose en plaques en France, Marine Barbérias, auteure et documentariste, apprend à 21 ans qu'elle est atteinte d'une sclérose en plaques. Comme beaucoup de jeunes patients, elle imagine un avenir brutalement rétréci par le handicap. La suite de son parcours va pourtant déjouer ces représentations. Quelques mois plus tard, elle entreprend seule un long voyage autour du monde. Cette aventure donnera naissance au livre puis au documentaire Rosy. Son histoire illustre parfaitement le piège des clichés. La SEP ne condamne pas tous les patients au même destin. Elle n'interdit ni les études, ni les projets, ni les voyages. Mais elle oblige souvent à composer avec l'incertitude. En France, plus de 130 000 personnes vivent aujourd'hui avec une sclérose en plaques. Derrière ce chiffre se cachent autant de réalités différentes. Peut-être est-ce là la principale leçon de cette Journée mondiale : la SEP n'a pas un seul visage. Et vouloir la reconnaître au premier regard est sans doute la meilleure manière de ne pas la comprendre.
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