C'est un rêve un peu fou que Jean d'Artigues s'apprête à réaliser le 8 octobre 2016, au départ de La-Trinité-sur-Mer, dans le Morbihan. Entrepreneur de 52 ans, il est atteint de la maladie de Charcot ou SLA (sclérose latérale amyotrophique), une pathologie neurologique incurable qui se caractérise par une paralysie progressive du corps. Aujourd'hui en fauteuil roulant, il décide de prendre le large, voyant la maladie évoluer depuis 2011. Le top départ est annoncé ; Jean ira jusqu'en Guadeloupe depuis la Bretagne.
Un contrôle de la barre adapté
Le navigateur s'apprête à embarquer pour six semaines de traversée, soit 8 000 km sur l'eau. Un défi de taille, encore jamais relevé par une personne atteinte de SLA. À bord, 5 bénévoles seront à ses côtés : deux marins professionnels et trois marins-soignants dont un médecin pneumologue, un infirmier et un kinésithérapeute. En soutien de l'équipage, Marc Guillemot, coureur au large, est parrain du projet. « Mon ambition est de jouer un rôle d'équipier, même différent des autres, explique Jean aux médias. Je veux être capable de participer à la vie à bord, et non pas d'avoir cinq personnes autour de moi en assistance permanente. » Le voilier qui l'accueille dispose d'aménagements spécifiques ; la barre et le moteur sont contrôlés par un système électronique composé de boutons faciles à tourner. De cette façon, malgré son handicap, Jean peut gérer la trajectoire du bateau.
56 000 euros pour la recherche
Baptisé Une transat dans un fauteuil, le projet s'est fixé un objectif financier ambitieux : 50 000 euros à collecter pour l'ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique) qui finance la recherche et lutte contre la maladie. En deux mois, le défi de Jean a interpelé de nombreux donateurs : 56 000 euros ont finalement été récoltés au profit de l'association. Depuis 1985, plus de 22 000 personnes malades ont bénéficié de l'aide de l'ARSLA et 6 millions d'euros ont été versés pour faire avancer la recherche. Si le défi de Jean fait écho à d'autres exploits sportifs réalisés par des personnes en fauteuil roulant (lire articles en lien ci-dessous), elle relève du jamais-vu sur une distance aussi longue. Une aventure à suivre de près.
© ARSLA
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