Au cours de la dernière décennie, la recherche a permis des avancées thérapeutiques majeures dans la prise en charge des nourrissons puis dans l'accompagnement des personnes atteintes de paralysie cérébrale (autre article en lien ci-dessous). La Fondation Paralysie cérébrale soutient un certain nombre de projets de recherche qui oeuvrent pour diminuer le risque de lésions cérébrales et favoriser la plasticité cérébrale chez les plus petits et pour améliorer de la qualité de vie des plus grands. Ils sont présentés par le Dr Olivier Baud, président du Conseil scientifique de la Fondation dans une vidéo ci-dessous.
Dès les premières semaines de la vie
Dans 60% des cas, il est possible d'identifier la cause de la paralysie cérébrale et donc d'avoir une action préventive pour diminuer le risque. Les services de néonatologie suivent donc avec une très grande vigilance ces nourrissons qui peuvent potentiellement souffrir d'une paralysie cérébrale, même s'il est impossible de poser un diagnostic avant que l'enfant ait entre trois et six mois et qu'il commence à développer sa motricité. Chez les grands prématurés, population à risque élevé de paralysie cérébrale, c'est une véritable course contre la montre pour mener un maximum d'actions favorisant l'oxygénation du cerveau et limiter les lésions cérébrales.
Quels soins pour les prématurés ?
Le « peau à peau » avec les parents, par exemple, apaise l'enfant ; c'est un élément prouvé de son bon développement. Les recherches actuelles mettent en évidence les nombreux bienfaits de ce type de soin au niveau physiologique, cérébral et neurocomportemental, ainsi que du point de vue des perceptions et comportements parentaux, des interactions et du développement psychomoteur des enfants jusqu'à 6 mois. Par ailleurs, l'allaitement maternel aiderait au développement du cerveau. Des médicaments comme la caféine utilisée pour les troubles respiratoires diminueraient eux aussi le risque de lésions cérébrales. D'autres substances telles que des dérivés de l'ocytocine et l'érythropoïetine sont à l'étude.
Et pour les bébés nés à terme ?
Les enfants qui naissent à terme avec des risques de paralysie cérébrale sont très largement majoritaires (60%). Le corps médical va alors pouvoir intervenir par une prise en charge adaptée et une rééducation précoce. Chez les enfants nés dans un contexte d'asphyxie périnatale, l'hypothermie permet d'améliorer significativement leur devenir neurologique. La température du nourrisson va être abaissée progressivement pour atteindre 33° pendant 72 heures. Il est alors enveloppé dans des couvertures refroidissantes qui permettent à son sang de se refroidir et d'irriguer son cerveau à 33°. Puis les équipes médicales font progressivement remonter la température de son corps. Des travaux sont par ailleurs menés au niveau international sur les cellules souches mais il n'y a, à ce jour, aucun bénéfice prouvé de leur utilisation chez les enfants à risque de paralysie cérébrale ou présentant une paralysie cérébrale.
Chez les enfants, ado et adultes
La plasticité cérébrale étant plus importante dans les premiers mois et les premières années de la vie, il est fondamental que le diagnostic soit posé précocement après la survenue des lésions cérébrales afin d'initier au plus vite une prise en charge adaptée. La kinésithérapie en est la clef de voute, avec une prise de conscience de l'importance de la qualité relationnelle entre kinésithérapeute et patient. De nouvelles méthodes de rééducation sont en cours d'évaluation dont :
• La rééducation intensive : la Fondation soutient les travaux du Pr Yannick Bleyenheuft (Belgique) qui organise des sessions de rééducation intensives de 60 à 90 heures sur 2 à 3 semaines pour des enfants de 6 à 8 ans. Les gains en mobilité sont assez prometteurs car ils s'appuient sur la motivation des enfants aux travers du jeu.
• La rééducation participative avec les « jeux sérieux » développés spécifiquement pour les enfants avec paralysie cérébrale sur des tablettes ; ils voient leurs séances comme des jeux et deviennent acteurs de leurs soins. Les méthodes d'entraînement actif par l'apprentissage et l'entraînement moteur des personnes atteintes améliorent effectivement les fonctions motrices.
La prise en charge de la douleur
La moitié à 2/3 des enfants et adolescents avec paralysie cérébrale se plaignent de douleur. La reconnaissance de celle-ci par des échelles d'évaluation adaptées au handicap ainsi que la recherche de facteurs explicatifs (mauvaise position dans le fauteuil, étirements musculaires…) sont des éléments clés. Les techniques non médicamenteuses de prise en charge de la douleur (MEOPA, patch Emla, hypnose) peuvent être utilisées. L'intérêt de l'utilisation de jeux sérieux sur tablettes lors des injections de toxine botulique est en cours d'évaluation à Lyon (article en lien ci-dessous).
Les dispositifs mis en place doivent prendre en compte les phases de progrès et d'aggravation dans le déroulement du cycle de vie de la personne atteinte de paralysie cérébrale pour que les réponses soient toujours évolutives.
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