Entre surdité et cécité, plus besoin de choisir. Les personnes sourdaveugles ont longtemps dû sélectionner l'un des deux handicaps lors d'une demande de Prestation de compensation (PCH). C'est désormais révolu. A l'issue du Comité interministériel du handicap (CIH) du 5 juillet 2021, cette double déficience sensorielle a été reconnue comme un handicap spécifique, entraînant la création d'un nouveau forfait d'aide humaine en avril 2022 (article en lien ci-dessous). Quatre mois plus tard, le gouvernement franchit un nouveau cap afin d'améliorer l'accompagnement et la qualité de vie de près de 5 000 Français concernés...
Un groupe de travail sur la surdicécité
Le 12 juillet 2022, Jean-Christophe Combe, ministre des Solidarités, de l'Autonomie et des Personnes handicapées, a adressé une lettre de mission au Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) (en lien ci-dessous). Ce dernier doit conduire un groupe de travail sur la surdicécité, constitué des membres désignés par le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), de personnes sourdaveugles expertes, des administrations et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Leitmotiv ? « La gravité de l'effet combiné (d'une déficience visuelle et auditive) sur la capacité d'une personne à communiquer, se déplacer et accéder à l'information est telle qu'un sens ne peut compenser l'autre. Pour participer pleinement à la vie dans la société et notamment au monde du travail, à l'éducation, à la vie politique, les personnes sourdaveugles ont besoin que les obstacles environnementaux soient levés », affirme Jean-Christophe Combe.
8 sujets prioritaires
A cet effet, ce groupe de travail devra plancher sur huit sujets afin de couvrir l'ensemble du parcours de prise en charge. Il s'agira tout d'abord d'établir une « définition partagée » de la surdicécité puis un référencement des personnes concernées, leur nombre exact n'étant pas connu. Il conviendra ensuite d'identifier les centres de rééducation et de réhabilitation qui permettent notamment d'anticiper la perte de vision et de prévoir le déploiement d'une offre structurée « sur l'ensemble des territoires ». En matière de scolarisation, l'enjeu est de définir les adaptations spécifiques proposées aux élèves sourdaveugles et d'envisager leur mise en place avec les acteurs concernés. Autres défis : prévenir les effets de l'avancée en âge, faciliter l'accès à la technologie et aux aides techniques ou encore améliorer l'accompagnement au sein des établissements sociaux et médicosociaux (ESMS). Enfin, le ministère réclame de progresser sur la formation des professionnels et des aidants, en recensant les offres existantes, en bâtissant un « plan d'actions » pour informer et former les professionnels et en proposant un programme de formation aux aidants familiaux. Il entend également mettre en place un webinaire à destination des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ce groupe de travail se réunira une fois par mois jusqu'en janvier 2024 afin d'avancer sur ce « chantier essentiel ».
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