« Nous avons rencontré 45 professionnels avant d'obtenir une réponse. » Ce témoignage résume à lui seul le quotidien de nombreuses familles confrontées à une suspicion de trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Alors que ce trouble du neurodéveloppement (TND) toucherait environ 5 % des enfants selon l'Assurance maladie, l'accès à un diagnostic reste un défi majeur en France. Selon une enquête menée auprès de parents par le centre Novadev situé dans le 17e arrondissement de Paris, certains enfants attendent jusqu'à onze ans entre les premiers signes et l'identification de leur trouble. Le nombre d'interlocuteurs consultés est également considérable : plusieurs familles en citent 7, 8, 10, voire 18. Derrière ces multiples rendez-vous médicaux, des heures d'attente et un budget explosé. Conséquence directe : des enfants en difficulté scolaire, parfois en situation de handicap, qui s'enfoncent progressivement dans l'échec, l'anxiété ou la phobie scolaire. Selon l'association TDAH France, le délai moyen pour obtenir un diagnostic est aujourd'hui de quatre ans (TDAH : une épidémie de diagnostics, vraiment ?).
Une crise de la psychiatrie qui fragilise les parcours de soins
Cette situation s'inscrit dans un contexte plus large de pénurie de professionnels de santé et de crise de la psychiatrie infanto-juvénile. « Quand les parents ont une suspicion de TDAH, ils ne savent pas par quel bout prendre le problème. Ils sont souvent dans une véritable errance thérapeutique », explique Jean-François Fruchtman, fondateur de Childwell.
Les familles naviguent alors entre psychologues, orthophonistes, médecins généralistes, psychomotriciens ou services hospitaliers, sans toujours trouver un professionnel formé au TDAH. Les listes d'attente s'allongent partout. « Si vous contactez une plateforme de coordination et d'orientation (PCO), un centre médico-psychologique (CMP) ou un service hospitalier spécialisé, certains affichent des délais de 12 à 18 mois pour un premier rendez-vous. D'autres ont tout simplement fermé leurs listes d'attente », poursuit-il. Même dans le secteur libéral, le parcours reste incertain. « Tout dépend du professionnel sur lequel vous tombez. Certains sont très formés, d'autres moins à l'aise pour poser un diagnostic. Les familles accumulent alors les bilans sans parvenir à une conclusion claire. »
Un parcours du combattant pour les parents d'enfants handicapés
Au-delà des délais, c'est l'absence de coordination qui épuise les familles. « Les professionnels interviennent chacun sur leur périmètre mais ne communiquent pas entre eux », déplore Valentine Ducharne, neuropsychologue et directrice du centre Novadev. « On reçoit des familles découragées qui certes accueillent le diagnostic de TDAH comme un couperet mais surtout avec beaucoup de soulagement. » Cette errance diagnostique nourrit un profond sentiment d'impuissance. Les parents évoquent la culpabilité, les jugements de l'entourage et le poids administratif des démarches, notamment pour constituer un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). « On nous disait que c'était un problème d'éducation », raconte une mère. Une autre résume son parcours comme « un marathon ». Beaucoup décrivent également un coût financier important, avec des bilans neuropsychologiques pouvant atteindre 400 à 600 euros en libéral. Selon Novadev, trois à quatre enfants par classe pourraient aujourd'hui être concernés par un TND nécessitant une évaluation approfondie.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette augmentation apparente. D'abord, lorsqu'un sujet est davantage médiatisé et discuté, les personnes concernées osent plus facilement en parler : la parole se libère, ce qui constitue plutôt une évolution positive. Ensuite, des facteurs médicaux entrent en jeu, notamment la prématurité, qui est un facteur de risque connu. Les progrès de la médecine permettent aujourd'hui à davantage de grands prématurés de survivre, alors qu'ils étaient auparavant moins bien pris en charge. Enfin, les outils diagnostiques se sont améliorés : les professionnels repèrent mieux ces situations et diagnostiquent davantage de personnes qu'auparavant. Dans ce contexte, l'amélioration du repérage ne suffit plus : encore faut-il pouvoir orienter rapidement les familles vers des professionnels formés.
Face à l'urgence, des solutions pour raccourcir les délais
Pour répondre à cette demande croissante, de nouvelles organisations émergent. Ouvert à Paris fin 2025, le centre Novadev a développé un parcours coordonné d'évaluation réunissant médecins, neuropsychologues, psychologues et psychomotriciens, une réponse au besoin criant des familles dépassées. Grâce à un outil numérique partagé, les informations issues de l'école, des parents et des différents professionnels sont centralisées afin d'accélérer le diagnostic. « Quand des parents nous contactent, l'enfant peut parfois terminer son évaluation en moins d'un mois », affirme Jean-François Fruchtman. En six mois, près de 200 évaluations de troubles du neurodéveloppement (TDAH, TSA, troubles dys confondus) ont déjà été réalisées. Le coût du parcours complet (basé sur les recommandations de la Haute autorité de santé) s'élève à 795 euros avant remboursement éventuel des mutuelles.
Pour les professionnels comme pour les familles, l'enjeu est désormais clair : réduire l'errance diagnostique pour permettre aux enfants concernés d'accéder plus tôt aux soins, aux aménagements scolaires et aux droits liés au handicap. Car derrière chaque année d'attente se cache souvent une perte de chance pour l'enfant et une fatigue immense pour son entourage.
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