3,7 milliards sur TikTok. 1,1 million sur Instagram. Avec une telle occurrence du hashtag « TDAH », on est tenté de craindre une distribution de diagnostics de trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) à la pelle. Est-ce aussi simple que cela ? « Non », répond Christine Gétin. Lassée d'entendre cette rengaine, la directrice de l'association TDAH France souhaite relativiser l'épidémie de diagnostics « annoncée dans certains médias ».
Peu de médecins spécialistes du trouble
Oui, les réseaux sociaux peuvent encourager à l'auto-diagnostic mais pas au diagnostic. La prévalence du TDAH en population générale est estimée à 2,5 % des adultes et 5 % des enfants d'âge scolaire en France -ce delta entre adultes et enfants a fait l'objet de plusieurs publications et pourrait, notamment, s'expliquer par le fait que ce trouble s'améliore avec le temps pour un tiers des personnes tandis qu'un autre tiers parvient à « faire avec »-. « Or on est loin de ces chiffres en termes de diagnostic », poursuit la directrice de l'association. D'après elle, il ne s'obtient pas en un claquement de doigt. D'abord parce que le nombre de médecins spécialistes du trouble est infime et que les structures spécialisées sont encore rares. « Nombreux sont les centres qui ne prennent pas de nouveaux patients ou dont la file d'attente peut atteindre deux ans ».
4 ans pour obtenir un diagnostic
Ensuite parce que les centres experts labellisés pour le TDAH manquent, que la prise en compte des difficultés des personnes TDAH à l'école et dans l'emploi est insuffisante et que les ruptures de stocks de ritaline sont une réalité. Enfin, parce que les démarches prennent du temps et doivent être motivées par un réel inconfort au quotidien. Rappelons qu'en moyenne, les adultes avec TDAH ont un parcours diagnostique qui dure quatre ans à partir de la première consultation, le diagnostic étant posé autour de 35 ans, selon TDAH France.
Un parcours long et difficile
« Certes, on peut facilement se reconnaître dans certains traits de caractère commun au TDAH mais pas au point d'être associés à une situation invalidante. La différence c'est que l'un va avoir un retentissement délétère, les autres non », explique Christine Gétin qui lutte contre la désinformation. Le parcours pour obtenir la reconnaissance médicale de ce trouble est « très long et difficile », bien loin de l'effet de mode actuel, explique l'association. Sur son site, elle rappelle qu'il faut réunir l'ensemble de ces critères, à resituer dans un contexte individuel : des symptômes hyperactifs-impulsifs et/ou inattentifs présents depuis au moins 6 mois à un niveau inapproprié par rapport au développement ; des symptômes qui se manifestent dans différents milieux (à la maison, à l'école ou dans la vie sociale), ayant des conséquences néfastes sur la vie quotidienne, et qui se sont manifestés déjà durant la petite ou la moyenne enfance.
Une stratégie nationale réclamée
Entretien avec les parents, avec l'enfant (ou l'adulte), observation clinique, recueil de témoignages du comportement du patient dans des situations naturelles et variées, informations des tiers (carnet de santé, comptes-rendus d'examens du médecin traitant, du médecin et psychologue scolaire), questionnaires, examen médical, évaluation psychologique ou neuropsychologique, évaluation de la réponse au traitement (…) doivent ponctuer ce parcours. Mais, pour mieux accompagner les patients, TDAH France réclame « plus de ressources pour faire face aux besoins des personnes concernées » et place ses espoirs dans la nouvelle « stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027 » toujours en attente. (Lire : La stratégie autisme sera renouvelée à partir de 2023). « La France accusait jusqu'à maintenant un retard très important. A présent, des réponses s'organisent mais il reste encore des progrès à faire pour une meilleure prise en charge multimodale qui ne soit pas réduite pas au traitement médicamenteux », conclut Christine Gétin.
Pour aller plus loin sur cette question, rendez-vous dans un deuxième volet : TDAH : sur les réseaux sociaux, les abus de l'autodiagnostic. Les internautes qui "s'autodiagnostiquent" un trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) se comptent par milliers. Une tendance qui inquiète les scientifiques et les personnes réellement concernées.
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