Par Isabelle Cortes
La 36ème édition du Téléthon, un marathon caritatif inspiré d'un concept américain, va alimenter 30 heures de direct sur les chaînes de France Télévisions, du 2 décembre 2022 en fin de journée jusqu'à tard dans la nuit du 3 au 4 décembre. L'humoriste Kev Adams en est le parrain (article en lien ci-dessous). Il va se déployer avec des animations et "défis", sportifs, culinaires, festifs, dans plus de 13 000 communes, dont une course au Stade de France ou encore un concert de Pascal Obispo sur la plage de Lège-Cap-Ferret (Gironde). L'édition 2021, qui avait renoué avec le terrain après le confinement de 2020, avait récolté 86 millions d'euros, pratiquement au niveau d'avant-Covid. Pour 2022, la présidente de France Télévisions, Delphine Ernotte, a évoqué de "bons auspices", après deux éditions lors desquelles "il n'a pas toujours été facile d'inciter aux dons" à cause de la pandémie.
"Il n'y a pas de petit don"
"Les animations, qui représentent environ 40 % de la collecte, reprennent sur le terrain pleinement", s'est réjouie Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies). Outre les collectes de terrain, les promesses de don par téléphone (3637), par Internet (téléthon.fr) et une grande tombola sont au menu. Un marathon de "gaming" sera retransmis en direct à la télévision et sur Twitch. "On espère faire au moins aussi bien qu'en 2021" pour les fonds recueillis, a déclaré Laurence Tiennot-Herment. Dans "un contexte un peu difficile" pour les Français "économiquement parlant", "il n'y a pas de petit don". C'est en 2006 que le compteur a atteint son record, avec plus de 106 millions d'euros.
Amyotrophie spinale : médicament et programme de dépistage
Actuellement, 21 médicaments de thérapie génique sont homologués pour des maladies rares mais aussi pour des pathologies plus répandues (cancers, maladies infectieuses...). Des recherches conduites entre autres par le Généthon, à l'origine de plusieurs avancées dans la thérapie génique. Après les premières avancées, par exemple contre des déficits immunitaires, les travaux financés par le Téléthon ciblent des pathologies plus complexes, comme les maladies neuromusculaires. Il y a trois ans, un traitement de l'amyotrophie spinale, maladie qui condamnait les bébés à une mort précoce, a ainsi été mis sur le marché. Parmi les enfants qui en ont bénéficié en France, Lucie, 22 mois, l'un des "visages" du Téléthon 2022. A neuf mois, elle a reçu cette thérapie génique "en une seule injection", raconte sa mère, Alice. "Elle bouge très bien" et "vit comme une enfant normale" même s'il y a parfois "un peu de retards, qu'on espère au maximum récupérables".
Le défi est désormais de dépister cette maladie génétique le plus précocement possible, avant les premiers symptômes, pour un bénéfice maximal du traitement. D'autres pays européens le font, la France pas encore. Deux régions, le Grand-Est et la Nouvelle Aquitaine, vont expérimenter prochainement un programme de dépistage, pendant deux ans, avec un espoir d'extension à tout le pays si l'expérience est concluante (article en lien ci-dessous).
D'autres essais cliniques prometteurs ?
Divers essais pourraient également déboucher sur de nouvelles thérapies. Un essai clinique a ainsi débuté cette année pour la dystrophie musculaire des ceintures, une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive des muscles du bassin et des épaules (article en lien ci-dessous). Lancé en 2021 pour traiter la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies génétiques neuromusculaires chez l'enfant, un autre essai a été suspendu après une réaction immunitaire indésirable d'un patient. Il a repris en 2022 avec un protocole modifié. Mais "95 % des maladies rares restent encore sans traitements" et nécessitent de soutenir la recherche, a plaidé Frédéric Revah, directeur général du Généthon, laboratoire de la thérapie génique. L'AFM-Téléthon explore aussi la thérapie cellulaire, la pharmacogénétique, le repositionnement de molécules existantes ou encore la médecine mitochondriale qui riposte aux dysfonctionnements de petites composantes des cellules.
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