« J'aurais aimé voir le bonheur venant du fond du cœur et voir dans ton regard l'espoir d'un premier soir… ». Ces paroles sont signées Benjamin Arasl, 13 ans, originaire de Saint-Quentin, en Picardie. Sa chanson, J'aurais aimé, raconte l'histoire d'amour qu'il espérait pouvoir vivre. L'histoire d'un adolescent mais aussi celle d'un quotidien compliqué par un handicap, le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). « J'ai pourtant tout donné, même de l'amour aux gens, ce n'est pas suffisant » ; dans son texte, qu'il a entièrement composé, le garçon évoque la douleur d'être rejeté par ses camarades à cause de sa maladie.
Ehlers-Danlos, ce handicap invisible
Benjamin chante depuis tout petit. Tous les jours. À l'école, après les devoirs, il reprend Brel, Garou, Robbie Williams… « Il est capable d'apprendre des chansons en une seule journée », s'enthousiasme sa mère, qui souffre de la même maladie. À la suite d'un accident, Benjamin est atteint de troubles de la mobilité qui varient fortement. En 2013, il est diagnostiqué porteur du syndrome d'Ehlers-Danlos, du nom des deux médecins qui l'ont découvert. Véritable handicap invisible, cette pathologie génétique rare affecte le collagène et perturbe l'organisme à de nombreux niveaux : digestifs, cutanés, articulaires... (article en lien ci-dessous). « Dans sa tête, Benjamin n'a pas 13 ans. Il se sent mieux avec des personnes plus âgées », explique sa mère. Sujet à de nombreuses moqueries, il a été déscolarisé de son établissement et suit désormais ses cours à distance.
Chanteur en herbe ultra volontaire
Aidé par sa cousine pour la réalisation du clip J'aurais aimé, et d'un ami, Damo, pour mettre son texte en musique, Benjamin n'abandonne pas ses projets. Il aime le rap, la scène, le public et n'hésite pas à le clamer dans sa chanson : « Voici les paroles d'un ange qui vous tendra la main ». En juin 2016, il participait au radio crochet de sa ville, à l'occasion de la fête de la musique, où il est arrivé troisième. Aujourd'hui, il veut suivre des cours de chant et mise tout sur le casting de The Voice Kids, l'émission qui fait émerger les talents de la chanson de 5 à 16 ans. Les sélections se tiendront à l'automne 2016. Le parcours de Benjamin n'est pas sans rappeler celui de Jane, une Mauricienne aveugle de 14 ans, qui a remporté l'édition 2015 de ce télécrochet (article en lien ci-dessous).
© Benjamin Arasl
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