« Lors de la naissance d'un enfant avec un trouble du neurodéveloppement, on ne devient pas expert du jour au lendemain. Et c'est normal », rappelle Étienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les TND. Pour accompagner ce chemin parfois semé d'embûches, la Délégation publie, en septembre 2025, un guide national sur la guidance parentale. Autisme, TDAH, troubles « dys » ou du développement intellectuel : des réalités multiples qui appellent des repères clairs. C'est précisément ce que propose ce document de 35 pages, fruit d'un travail collectif entre experts et associations, pour soutenir les parents et les professionnels à chaque étape du parcours.
Guidance parentale, quèsaco ?
Le terme peut sembler un peu technique. En réalité, il recouvre une idée simple : un accompagnement structuré, encadré par des professionnels formés (orthophonistes, psychologues, pédopsychiatres, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes) pour épauler les familles. Afin d'apporter des réponses « personnalisées et efficaces », les programmes prennent plusieurs formes : séances individuelles en face-à-face, ateliers collectifs réunissant des familles ou formats hybrides mêlant les deux. Ils peuvent se dérouler en présentiel, à domicile ou à distance. « Le cœur du dispositif, c'est que les parents deviennent acteurs de la prise en charge, en transposant au quotidien ce qu'ils ont appris auprès des professionnels », insiste la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les TND. Objectif : renforcer leurs compétences et leur redonner confiance.
Repérer tôt, soutenir mieux
Au-delà du soutien quotidien, ce document répond à des enjeux de santé publique : améliorer la qualité de vie des enfants et de leur entourage, réduire les inégalités d'accès aux soins et à l'accompagnement, notamment pour les plus jeunes repérés précocement, et inciter les professionnels à se former auprès de structures expertes. Il s'inscrit dans la stratégie nationale TND 2023-2027, qui ambitionne « d'avancer l'âge du repérage et du diagnostic et d'intensifier les interventions précoces ». Son ambition ? Ne plus perdre de temps : repérer plus tôt, agir plus tôt et offrir un soutien structuré à toutes les familles.
Des repères adaptés à chaque situation
Nourrissons à haut risque, enfants en cours de repérage... Le guide trace une feuille de route pour adapter l'accompagnement à chaque étape du parcours. Pour les tout-petits, il s'agit de stimuler précocement le développement par le jeu, la communication et la motricité. Lorsque le diagnostic n'est pas encore posé, l'objectif est d'accompagner les parents, d'éviter les stratégies éducatives inadaptées et de préparer l'inclusion scolaire. Enfin, pour les enfants diagnostiqués, le recours à des programmes de guidance parentale ciblés est recommandé, à l'instar du PACT, qui accompagne les parents d'enfants autistes dans leurs interactions au quotidien ; du programme Barkley, destiné aux familles d'enfants avec TDAH ; ou encore Hanen, qui aide à stimuler le langage en cas de troubles de la communication.
Triple P, PCIT, Incredible Years : des références
Ce guide numérique recense également les programmes de référence en matière de guidance parentale, déjà largement utilisés en France et à l'étranger. Triple P propose, par exemple, un soutien parental à plusieurs niveaux d'intensité, du conseil universel aux interventions ciblées. Incredible years aide les parents à renforcer les comportements positifs et prosociaux de l'enfant, tout en limitant les conduites agressives. Quant à la PCIT (Parent-child interaction therapy), elle repose sur une approche interactive : le professionnel guide en temps réel le parent dans ses interactions avec l'enfant, pour améliorer la relation et réduire les comportements problématiques. Des outils différents, mais qui partagent une même philosophie : donner aux parents les clés pour agir au quotidien.
Un outil évolutif
Pour être accessible au plus grand nombre, le document est également décliné en version Facile à lire et à comprendre (FALC). Enfin, ce guide n'est pas figé. « Il se veut un outil évolutif et sera régulièrement mis à jour en fonction des avancées scientifiques et des retours d'expérience des professionnels et des familles afin de répondre de manière toujours plus précise et adaptée aux besoins croissants dans le champ des troubles du neurodéveloppement », assure la délégation. Reste à déployer ces programmes sur tout le territoire, pour que chaque parent puisse trouver le soutien dont il a besoin. Comme le rappelle Étienne Pot, « les familles connaissent leurs enfants mieux que quiconque ». Le rôle des professionnels et des dispositifs comme ce guide est de reconnaître et de soutenir cette expertise au quotidien.
© Couverture du guide
0