« Un médecin nous a regardés et nous a dit : "De toute façon, préparez-vous, votre vie va être terrible".» Pour Alice Drisch, maman du petit Isaac, 6 ans, porteur de trisomie 21, le souvenir du diagnostic reste une plaie ouverte, non pas à cause du handicap lui-même, mais par la violence des mots employés par le corps médical. Pour les familles, tout se joue dans la manière d'annoncer : « Une nouvelle difficile, présentée avec respect et dignité, est beaucoup moins violente. » Pour Alice, le sujet reste relativement tabou ou mal expliqué. Un constat partagé par Jeanne Métivier, elle-même porteuse de trisomie 21 et journaliste pour AirZen Radio : « On n'est pas invisibles, on est là. »
Vivre avec, transformer son regard
Loin de la vie « terrible » prédite par les médecins, le quotidien avec Isaac est devenu au contraire un ré-ancrage dans le présent. « Le handicap m'a profondément transformée dans mon rapport à la vie. On est obligé de s'arrêter, de regarder, de prendre le temps », explique Alice qui encourage les parents venant de recevoir un diagnostic à ne pas rester seuls et à rejoindre des communautés comme M21, son association, qui accompagne les familles dans l'annonce du diagnostic (Trisomie 21 : une aide pour les parents face aTrisomie 21 : une aide pour les parents face au diagnostic?u diagnostic?). Entre inquiétudes initiales et découverte du quotidien, elle décrit un apprentissage de tout temps : « Isaac m'apprend à m'émerveiller. » Un parcours qui déconstruit les idées reçues : « On nous a dit qu'il ne saurait rien faire… et il sait faire tellement de choses. » De son côté, Jeanne Métivier évoque aussi le poids du regard social : « Avant, c'était dur… les gens me jugeaient par rapport à mon handicap. Maintenant ça va mieux, surtout depuis le film « Un p'tit truc en plus », signé Artus.
Lutter contre les mots et les stéréotypes
Au-delà du vécu individuel, cet échange croisé met en lumière l'impact des représentations. L'usage du mot « triso » comme insulte reste courant chez les jeunes, une réalité dénoncée par Alice Drisch : « À chaque fois que vous le faites, vous blessez. » D'où l'importance de sensibiliser dès l'école et de donner la parole aux personnes concernées. Pour Jeanne, l'usage péjoratif de ces termes est une agression qui ne doit plus être tolérée sans contexte ni éducation. Elle donne comme contre-exemple celui de sa famille : « Mes parents ne m'ont pas abandonnée. Au contraire, ils m'ont prise telle que je suis », rappelle Jeanne, soulignant un message essentiel : reconnaître la personne avant le handicap, et sortir d'une vision réductrice pour construire une société réellement inclusive. La jeune femme qui partageait il y a quelques mois l'affiche du reportage de Zone Interdite « Trisomie 21 : un grand truc en plus » figure aussi dans la nouvelle série Gulli, « Sur la route », aux côtés du chanteur Matt Pokora.
©Clotilde Costil
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