« Etant anorexique-boulimique depuis près de 12 ans, ma psy me propose d'engager des démarches pour obtenir une Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) mais je ne suis pas pour. Que faire ? » Des requêtes comme celle-là, les forums de santé en recueillent des centaines. A l'occasion de la Journée mondiale des troubles des conduites alimentaires (TCA), le 2 juin 2022, la Fédération française anorexie boulimie rappelle que ces troubles sont des « affections médicales et psychiatriques graves qui touchent 900 000 enfants, adolescents et adultes en France ». Pourtant, de là à les considérer comme un handicap, la marche reste encore haute dans l'opinion publique... Or, si on se réfère à la loi du 11 février 2005, les TCA entrent sans aucun doute dans la définition du « handicap »*.
De nombreuses conséquences invalidantes
« Je ne me considère pas invalide physiquement », persiste, de son côté, cette internaute sur le forum de santé en ligne. « On ne peut pas dire que quand on pense TCA, on pense forcément au handicap », admet le Dr Sophie Criquillion, psychiatre spécialisée sur ce sujet. Mais, contrairement aux idées reçues, il est possible de bénéficier d'une reconnaissance de handicap auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) lorsqu'on est atteint d'anorexie, de boulimie ou encore d'hyperphagie boulimique ; des pathologies psychiatriques répertoriées dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), dont les conséquences peuvent être invalidantes. Outre les effets physiques (fatigabilité, manque d'énergie, aménorrhées…), la dénutrition liée aux TCA entraîne des troubles de l'attention, de la concentration, de la mémoire, un manque de flexibilité, une lenteur d'idéation ou encore une distraction qui peuvent retarder l'efficacité au travail. « Nombre de mes patientes travaillent dans la vente et, paradoxalement, dans le secteur alimentaire, où les charges lourdes et l'activité physique sont monnaie courante. Elles se retrouvent souvent dans l'incapacité d'assurer ces manutentions », illustre la psychiatre.
Des aides conditionnées à la sévérité du trouble
Selon la « sévérité » du trouble et sa chronicité, le médecin doit alors juger s'il est nécessaire d'enclencher l'ouverture d'un dossier MDPH, conformément aux recommandations de la Haute autorité de santé (HAS), qui, dans son « Guide de repérage et de prise en charge de la boulimie et de l'hyperphagie boulimique », invite les professionnels de santé à « penser à mettre en place la prise en charge sociale nécessaire, y compris demander une prise en charge affection de longue durée (ALD) -« affections psychiatriques de longue durée »-», selon le tableau clinique. Dans certaines situations, la gravité des troubles peut justifier une demande de reconnaissance de la situation de handicap par la MDPH. Cette dernière apporte d'abord une légitimité supplémentaire mais peut « accessoirement » donner lieu à des formations de reconversion, des allocations, une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), l'accès à des dispositifs d'emploi accompagné... Des aides qu'a pu obtenir Amy, reconnue travailleuse handicapée durant sa période d'anorexie. « Mais, pour bénéficier de ce statut, il faut que l'état physique le nécessite -je ne pesais que 25 kilos- et donc un peu plus qu'une appréhension pour les repas », souligne-t-elle.
Une méconnaissance des droits du patient
Problème, « il y a encore une méconnaissance des droits du patient atteint de TCA, par les patients eux-mêmes mais aussi par les professionnels de santé qui ne proposent pas systématiquement l'ouverture d'un dossier MDPH », regrette Sophie Criquillion qui remarque que la demande est souvent faite à l'occasion de la découverte d'une comorbidité, par exemple une bipolarité ou une schizophrénie qui peuvent accompagner un trouble alimentaire et sont davantage reconnues comme des handicaps psychiques à part entière contrairement aux TCA qui restent encore dans une sorte de zone grise. Même cas de figure pour les enfants et adolescents qui présentent un TCA ; « l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) est demandée le plus souvent chez ceux qui présentent principalement un trouble du spectre autistique ou neuro-développemental mais pas ceux ayant un TCA seul », complète-t-elle. « Lorsque je travaillais au Groupe hospitalier universitaire (GHU) de Paris, seuls 10 % des patients de mon service atteints de TCA avaient ouvert un dossier MDPH, dont la demande est systématiquement acceptée. » Parfois, une réorientation professionnelle peut suffire, comme pour cette « kinésithérapeute anorexique qui ne pouvait plus exercer son métier après avoir atteint un certain niveau de maigreur et que j'ai orientée vers une association qui s'adresse à des personnes en transition de vie », explique le Dr Criquillion.
Pour pouvoir bénéficier d'une prise en charge sociale adaptée, il est donc recommandé d'en parler à son médecin traitant ou son psychiatre qui pourra engager, avec une assistante sociale, les démarches nécessaires. Il est également possible de joindre la ligne téléphonique « Anorexie boulimie info écoute ». Des spécialistes sont disponibles de 16h à 18h quatre jours par semaine pour répondre anonymement à toutes les questions.
* « Toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant »
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