Polyhandicap, le grand oublié de la politique du handicap ? Face à cette situation jugée alarmiste par les personnes concernées, six organisations* ont décidé de se mobiliser. Pas vraiment un collectif, une action encore informelle mais pugnace ! Faire front « ensemble » à l'instar du champ de l'autisme qui a réussi le tour de force de se faire entendre par les Gouvernements successifs ; déjà trois plans autisme !
Un plan pas un volet !
Le polyhandicap a pour sa part, été gratifié d'un «volet», annonce faite par le chef de l'Etat le 19 mai 2016 lors de la CNH (Conférence nationale du handicap) ; une (petite ?) partie seulement des 180 millions d'euros sur 5 ans annoncés lors de cette conférence (quand l'autisme bénéficie de 250 millions pour trois ans). Pas de quoi rassurer les associations qui réclament un vrai « plan » de bataille. Des mesures fortes et ambitieuses qu'elles attendent depuis plusieurs décennies (article en lien ci-dessous), avec des délais de mise en œuvre et les moyens financiers correspondants. Le polyhandicap concerne 1,8 naissance sur 1 000 en France et ne peut donc être considéré comme un handicap rare. « Pas grand espoir », regrette Monique Rongières, présidente du Groupe polyhandicap France (GPF), l'association de référence sur ce sujet depuis plus de 20 ans qui tenait son congrès annuel le 3 juin 2016 en présence de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap. La ministre a réaffirmé que ce serait un « volet » et pas un « plan ». Mais pas question de baisser les bras !
Le droit à l'école
Les six associations refusent de se résigner et tendent un même fil rouge ; elles font partie du Comité de pilotage polyhandicap qui réunit organismes publics, ministères et associations. Participent aux réunions, aux concertations, sont force de propositions… Leurs revendications portent sur trois points majeurs. En premier lieu, un accompagnement précoce et sans rupture qui suppose la création de solutions adaptées, des plans de compensation à la hauteur des besoins, une effectivité du droit à la scolarisation. Selon Céline Poulet, déléguée nationale personnes en situation de handicap au sein de la Croix Rouge française, « l'apprentissage est un enjeu énorme. Ces enfants sont presque systématiquement écartés de l'école car ils ne verbalisent pas. Dans les établissements médico-sociaux, il n'y a pas toujours de temps d'enseignant spécialisé pour travailler ces apprentissages scolaires. Quelle perte de chance pour ces enfants ! » Alors l'école, pourquoi pas, même une heure par jour ?
Une vraie politique pour les adultes
« Et, lorsqu'ils atteignent 20 ans, poursuit Céline, certains vont en MAS -quand ils ont la « chance » d'avoir une place pour ceux qui le souhaitent-, sans aucun outil pédagogique alors qu'il est essentiel de poursuivre les apprentissages tout au long de la vie ». André Schilte, président du CESAP (Comité d'étude, d'éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées), constate en effet « un écroulement en termes d'accompagnement » de plus de 30% entre les structures d'hébergement enfants et celles destinées aux adultes. « On leur propose le même type de prise en charge que pour les personnes très âgées, déjà insuffisante pour ce public, alors qu'il s'agit de deux publics très différents et que les personnes polyhandicapées ont encore plusieurs dizaines d'années à vivre. Ce sont des êtres en devenir. » Un décret de 2009 prévoyait un accompagnement dans la durée qui n'a jamais été suivi d'effet, faute de moyens financiers. L'allongement manifeste de la durée de vie des personnes polyhandicapées oblige à proposer des solutions adaptées, quitte à réfléchir à d'autres modes d'accueil que le tout-collectif ou le tout-famille, incluant des temps de socialisation. D'autant que ce public est particulièrement pénalisé par le manque de places, au point que, dans certains établissements destinés aux enfants, 100% des résidents arrivés à l'âge adulte, faute de solution, bénéficient de l'amendement Creton. Pour André Schilte, c'est un « problème majeur ». Selon lui, dans ce public, 6 000 personnes sont en situation d'amendements Creton en France. Et de déplorer un exode permanent vers la Belgique.
Des outils pour communiquer
Le polyhandicap reste par ailleurs un laissé-pour-compte de la communication alternative destinée aux personnes non verbales. Des solutions existent pourtant comme les « eye tracking » (communication par mouvements oculaires) ou certains outils numériques qui pourraient être judicieusement mis en œuvre et faciliter l'émergence des compétences. « Mais, en France, handicap ne rime pas encore avec outils numériques, souligne Céline Poulet ». Dans cette optique, l'APF (Association des paralysés de France), qui accueille 1 200 personnes polyhandicapées dans ses établissements, a mis en place plusieurs services et notamment le CRNT (Centre d'expertise et de ressources nouvelles technologies) qui diffuse des informations et du matériel pour faciliter, notamment, l'accès aux outils de communication. Mais également le système PULSE, un outil de communication adaptée en Facile à lire et à comprendre (FALC) accompagné de pictos, qui renforce le potentiel de participation. Selon Aude Bourden, de la direction développement associatif et politiques d'inclusion de l'APF, « le polyhandicap n'est vu qu'à travers le prisme médico-social mais pas celui de la citoyenneté. Il y a un cap à franchir : à quand une véritable inclusion ? »
Bonnes pratiques et meilleurs soins
Deuxième grand point, les associations souhaitent davantage de moyens pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées, par exemple la mise en place de formations initiales et continues pour tous les professionnels, mais aussi pour les aidants, et surtout de référentiels de bonnes pratiques comme il en existe dans d'autres pays ou pour d'autres handicaps (par exemple la méthode ABA pour l'autisme). Enfin, parce que le polyhandicap induit des problèmes de santé spécifiques, elles réclament une offre de soins suffisante, adaptée et coordonnée, c'est-à-dire des centres ressources polyhandicap, des équipes mobiles, des consultations pluridisciplinaires, une recherche de diagnostic… Or, selon André Schilte, « de nombreux centres spécialisés ne bénéficient même pas d'une infirmière de nuit et les résidents sont hospitalisés à la moindre alerte. »
Une grande campagne nationale ?
L'ossature de telles mesures existe depuis 2005, mises en place à l'occasion des Etats généraux du polyhandicap. « Depuis, plus rien, se désespère Monique Rongières. Le polyhandicap on n'en parle pas, on le laisse de côté. » « C'est compliqué parce que la vue d'une personne polyhandicapée provoque souvent un effet de sidération qui fait qu'on préfère ne pas voir », renchérit André Schilte. Qu'à cela ne tienne, pour Céline Poulet, « il est temps de changer les représentations. Ou plutôt d'en avoir une car, au fond, qui sait ce qu'est le polyhandicap, dans le grand public, chez les enseignants, les professionnels du sanitaire et même parmi ceux du médico-social ? ». C'est l'ambition de la Croix Rouge française qui compte bien mettre sa notoriété et sa force de frappe à leur service. D'une même voix, les associations réclament donc une grande campagne nationale sur le polyhandicap comme celle qui fut diffusée sur l'autisme en mars 2016.
Rendez-vous en novembre
Ces militants ont une échéance en ligne de mire : le CIH (Comité interministériel du handicap) qui doit se réunir en novembre 2016. Elles en attendent des mesures fortes qui, ainsi programmées, pourraient être pérennisées au-delà de l'échéance présidentielle. « Mais on rase encore gratis », déplore Christel Prado, présidente de l'Unapei qui dit « être montée au créneau » sur le polyhandicap avec la parution d'un livre blanc en mars 2016. « Nous aurions aimé que cela se concrétise avant le vote du budget de la Sécu 2017 (ndlr : fin septembre). Ce sera trop tard… Et reporté en 2018 ! Alors même si ce sujet commence à ressembler à un dialogue avec le gouvernement, les mois et les années filent sans perspective assurée, et certaines familles sont vraiment à bout… ». Et Aliette Gambrelle, de conclure, au nom du Clapeaha (Comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés), « Le Clapeaha est depuis des années engagé sur ces questions et ce qui est important, c'est qu'il y a aujourd'hui unanimité des six organisations sur le contenu des demandes. C'est déjà un message fort que nous envoyons. »
*Les six associations mobilisées : Croix Rouge française, Clapeaha (Comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés), Unapei (Union personnes avec un handicap mental), APF (Association des paralysés de France), GPF (Groupe polyhandicap France) et CESAP (Comité d'étude, d'éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées).
© X deTorres / CESAP + GPF
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