Victor vous offre son sourire. Parfois. Douze ans, polyhandicapé par une maladie génétique. Dans ces circonstances, ils sont nombreux à vouloir l'aider, quitte à suer à grosses gouttes sur 684 km. C'est le défi que se sont lancés des riders prêts à tout pour l'association "Les Victoires de Victor" qui a pour objectif d'apporter au jeune garçon les moyens (aides techniques, activités, prises en charge spécialisées, aménagement de la maison...) nécessaires à sa santé, son confort et son moral.
Un défi de haut vol à Millau
Les 24 et 25 octobre 2015, ils seront dix athlètes, hommes et femmes de l'ASC Cormaris Triathlon, ville de la région nantaise où habite Victor, à mettre le cap sur Millau (Aveyron) pour se lancer dans une épreuve mythique, le Grand trail des Templiers. Neuf s'engageront dans un défi de haut vol, au cœur de paysages somptueux, 74 kilomètres de course à pied avec 3 500 mètres de dénivelé positif, tandis que Séverine prendra le départ du VO2 trail (18 kilomètres avec 700 mètres de dénivelé positif). D'une seule voix, ils ont souhaité donner un sens à leur prouesse en soutenant l'association de Victor. Ensemble, ils devront aller au bout de la course et engranger un total cumulé de 684 kilomètres afin de collecter des fonds (la plateforme HelloAsso, en lien ci-dessous, permet aussi de recevoir les dons de ceux qui préfèrent opter pour une contribution plus "statique"). A cette occasion, Johnson Hogg, l'un des donateurs, a pris sa guitare pour composer une chanson (clip en lien ci-dessous). Ce musicien originaire du Pays de Galles a tout simplement intitulé son titre "Victor". Quatre minutes sur fond de dépassement de soi : "Tout seul on va plus vite, ensemble, on ira plus loin. Nous allons courir pour toi, Victor."
Victor, une vie bousculée
Victor est né en 2003. Un accouchement délicat, après terme. Un début de vie plutôt tourmenté. Ses parents se rendent rapidement compte que quelque chose ne va pas : leur bébé reste calmement dans son transat, n'attrape pas les choses, ne babille pas... La pédiatre suggère d'attendre. Tout ira bien. Victor est pourtant hospitalisé à quatre mois et demi à la suite de malaises... Le verdict tombe : il est polyhandicapé et épileptique. Le choc et les terribles nouvelles s'enchaînent jusqu'à l'annonce d'une grave malformation cérébrale. Une image mais pas de diagnostic, certainement une maladie génétique. Pas de nom, comme souvent avec ces pathologies dites "orphelines".
Une association : "Les Victoires de Victor"
Ce n'est que le début d'un long parcours du combattant pour Victor et ses parents. Les hospitalisations, la douleur, les crises... Pas de parole pour dire ce qui va mal. Victor endure, ses parents tâtonnent, observent leur fils, décodent, contredisent les médecins, improvisent... Julie, sa maman, cesse de travailler et aide son enfant du mieux qu'elle peut, toujours sur le qui-vive. Exténuée mais toujours positive, elle se félicite de chaque victoire, même infime. C'est dans cet esprit que l'association "Les Victoires de Victor" voit le jour en juin 2005 avec le soutien d'un réseau de bénévoles. Pour Victor, bien sûr, mais aussi pour d'autres enfants. Un lieu d'échanges d'informations, d'expériences et de conseils entre parents. Où chacun, d'une façon ou d'une autre, "mouille sa chemise". Pour la team 684km de Millau, ce sera tempo allegro !
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